Anonime norėjusi išlikti šio pokalbio pašnekovė neslėpė, kad pavydi girdėti negalintiems žmonėms, nes, anot jos, jiems netenka patirti to skausmo, kurį turi iškęsti girdintys per daug.
„Esi pasmerktas visam likusiam gyvenimui – atribotas nuo įprasto gyvenimo, nuo pomėgių, artimų žmonių net, absoliučiai nuo visko. Yra garsų, nuo kurių gali pasislėpti, gali privengti, bet yra garsų, nuo kurių, deja, nepabėgsi. Jie yra visur“, – pasakojo moteris.
– Kas tokio įvyko, kad pradėjote netoleruoti garso?
– Apie tai, kokią žalą sveikatai gali padaryti garsas, sužinojau labai seniai – maždaug 2008-2009 m., kai po daugybinių ausų uždegimų kreipiausi į gydytoją, kuri darė man ausų tyrimus. Kadangi dar sirgau migrena, ji man pasakė, kad galbūt mano daugybiniai ir nesuprantama dėl ko kylantys migrenos priepuoliai gali būti dėl garso. Aišku, aš supratau tik tiek, kad reikia vengti paprasto garso. Atsisakiau masinių renginių, koncertų, triukšmingų vakarėlių, buvimo ten, kur būdavo įjungtos kolonėlės ir panašiai.
Ši pradinė informacija man kurį laiką leido gyventi normalų gyvenimą, netgi labai intensyvų, ir pavykdavo išvengti tų migrenos priepuolių. Visa sudėtinga situacija prasidėjo 2013 m., kai darbo metu patyriau labai komplikuotą kojos traumą. Ilgą laiką reikėjo vartoti medikamentus nuo kraujo skystinimo, uždegimo, trombų susidarymo... Esu alergiška vaistams, tad tuo metu prasidėjo labai stiprus galvos svaigimas, kurio ištakų negalėdavau surasti. Pradėjau paaštrintai girdėti aplinkos garsus – kaimynų, kaimynų gyvūnų, automobilių, nors ir gatvė būdavo pakankamai toli.
2014 m. pakeičiau gyvenamąją vietą ir ten garso problema tapo ypač ryški. Bute buvo labai stiprus garsas, kuris mane vargino – nuolat jausdavau tokį garsą, nuo kurio mane pykindavo, jausdavau nesuprantamą vibraciją ir impulsus. Todėl ir vėl pakeičiau gyvenamąją vietą, tačiau tai nepagerino situacijos. Pasiekiau tokį lygį, kad garsas ėmė kelti man fizinį skausmą. O tada prasidėjo tikras košmaras.
– Tai manote, kad garso netoleravimą galėjo sukelti dėl kojos traumos imtas vartoti didelis vaistų kiekis?
– Taip. Nevaldomi procesai su klausa prasidėjo maždaug praėjus mėnesiui po traumos ir manau, kad tai buvo susiję būtent su didžiuliu vaistų kiekiu. Kadangi du mėnesius visai negalėjau vaikščioti, medikai neleido nutraukti vartoti vaistus.
– Kaip suprantu, kad sužinotumėte savo diagnozę – hyperacusis, perėjote kryžiaus kelią – papasakokite plačiau apie tai.
– Mano kelionė į sutrikimo diagnozavimą buvo be galo ilga, varginanti, ir šiandien esu beviltiškoje būklėje tik dėl to, nes niekas man laiku nesuteikė reikiamos pagalbos.
Kiekvieną rytą, išvarginta siaubingos nakties, eidavau į poliklinikas, ieškodavau privačių gydytojų, tačiau man vis atsakydavo, kad mano ausis lyg ir nepažeista ir viskas su ja gerai. Darydavo kažkokius tyrimus, bet jokio atsakymo negaudavau ir vis nepalioviau ieškoti.
2019 m. kreipiausi į Santaros klinikų klausos centrą, į geriausius medikus. Skausmo lygis naktimis būdavo nepakeliamas, todėl ir būsena buvo atitinkama. Jeigu pačiose Santaros klinikose aš jaučiuosi gerai, tai Klausos centre – siaubingai. Iškart atvykusi pajaučiau be galo didelį garsą, tačiau kantriai laukiau, kol mane priims. Kartu su mane priėmusiu gydytoju, profesoriumi, buvo daug rezidentų. Visiems jiems papasakojau, kas su manimi darosi, tačiau gydytojas jokių tyrimų man nepaskyrė – tik pajuokavęs pasiūlė pasiguosti galbūt psichologui, gal psichiatrui, ir kad čia, galimai, ne klausos problema.
Tačiau rankų nenuleidau, nes tik aš ir žinojau, kokį skausmą patiriu – tiesiog neturėjau kito pasirinkimo. Po ilgų ir varginančių ieškojimų aš užsirašiau į privačią kliniką, man buvo patikrinta klausa ir čia man pirmą kartą buvo diagnozuotas ir įvardintas mano klausos sutrikimas – hyperacusis.
– Kaip klostėsi gyvenimas jau sužinojus diagnozės pavadinimą?
– Mano didžiai nuostabai, aš absoliučiai niekur neradau jokios informacijos apie šį sutrikimą – radau tik senus straipsnius, kuriuose buvo dalijami patarimai, ko negalima daryti, turint tokį sutrikimą. Na, tai man nebuvo naudinga, kadangi juos jau žinojau per savo pačios skausmingą praktiką.
Sutrikimą diagnozavęs gydytojas pasakė, kad gydyti hyperacusis man turėtų padėti neeilinis gydytojas, mokslininkas, kuris domisi pasauline praktika ir kad jo turėčiau ieškoti ne tik Vilniuje, bet ir už jo ribų. Sužinojau, kad Kaune yra mokslininkė, kuri tiria klausą ir domisi šiais dalykais.
Gydytoja mane nusiuntė iškart pasidaryti visų įmanomų klausos tyrimų. Buvo antrą kartą patvirtinta, kad turiu anomalią klausą, kad girdžiu ne taip, kaip kiti žmonės. Visame pasaulyje tai yra žinomas sutrikimas, kuris yra įvairaus sunkumo. Mano būklė tuo metu jau buvo sunki, skausmą man kėlė šešių decibelų garsas, kurį sukelia visi besisukantys prietaisai – visokiausi varikliai, ventiliatoriai, generatoriai, neminint jau buities prietaisų.
Kadangi skausmas buvo be galo didelis ir mane tai vertė absoliučiai izoliuotis nuo aplinkos – aš jau nebegalėjau naudotis transportu, buitiniais prietaisais – man iškart buvo pasiūlyta operacija. Tuo metu tai buvo pirmoji tokia operacija Lietuvoje – atkeliant audinį ir suleidžiant vaistų, kurie neleidžia virpėti ausies viduje esančiam tympani raumeniui. Šis raumuo ir yra viso skausmo šaltinis.
Operacija pavyko labai sėkmingai – po operacijos gavau laikiną bilietą į gyvenimą. Iškart išgyvenau visai kitus pojūčius, nes buvo sumažintas tas baisus fizinis skausmas. Tačiau atsirado kita problema – kadangi reikėjo padidinti ausies landą, ėmiau viską girdėti garsiau. Pavyzdžiui, leidžiant vandenį iš kriauklės jausmas buvo toks, lyg aš stoviu po didžiausiu kriokliu, kažkur ligoninėje surinkinėjo baldus, tai man atrodė, kad esu kokiame baldų gaminimo fabrike.
Čia ir prasidėjo visas mano diagnozės pažinimas – ieškojau tokių pačių žmonių, kaip aš, tiek Lietuvoje, tiek užsienyje, konsultuojuos su mokslininkais, skaitau daug literatūros, ėmiau komunikuoti su Kanadoje esančiais specialistais.
– Ar pažįstate Lietuvoje gyvenančių žmonių, kurie turi tokią pačią anomalią klausą?
– Man jau ne vienas medikas sakė, kad yra kažkoks muzikantas ar kompozitorius, kuris turi be galo jautrią klausą ir galbūt girdėjimo galimybės yra visai artimos mano klausai. Tačiau informacijos nepavyksta man rasti.
Esu tikra, kad yra daug tokių žmonių, kurie turi bent tą pradinį etapą, kurį aš praėjau, kuris kelia galvos skausmą, pykinimą, nuovargį, tačiau dėl informacijos apie hyperacusis stokos, jie paprasčiausiai nežino, kas su jais darosi.
Tarkim, Japonijoje vaikai jau nuo mažens žino, kas yra hyperacusis, kaip apsisaugoti nuo garso, tėvams yra skiriamos rekomendacijos. Lietuvoje nėra tokios kultūros, tokio supratimo – netgi dažnas mano sutiktas LOR gydytojas draugiškai prisipažįsta, kad nėra girdėjęs šio termino. Todėl daugelis žmonių yra pasmerkti gyventi su savo bėda ir skausmu vieni.
– O jūs garso netoleruojate abiem ausimis?
– Ne, jokiu būdu – ačiū Dievui, mano dešinė ausis yra sveika. Jeigu būtų kitaip... būtų fiziškai neįmanoma išgyventi tokio skausmo. Skausmas toks, tarsi kas nors įkaitintą geležį kištų į ausį ir tu nieko negali padaryti. Yra tik vienas variantas – išbėgti iš ten, kur tu esi. Dieną gali pabėgti. Vilniuje turiu nuostabią vietą, kurioje galiu pailsėti – Bernardinų sode, šalia upės. Visur kitur yra problema.
– Jums didžiausią problemą ir skausmą kelia konkrečiai koks garsas?
Tas šešių decibelų garsas, populiariai tariant, yra visokių besisukančių prietaisų garsas. Bet šiaip – visokiausi elektroniniai, akustiniai, hidrauliniai, transporto, tam tikro dažnio ryšio, buitiniai garsai, tik ne visi jie yra keliantys skausmą. Tarkim, jei nukrito lėkštė, tai yra nemalonus garsas, bet jis nekelia skausmo. Jeigu nuolat ją mėtytum, tai jis jau sukeltų diskomfortą.
Natūralų kiekvieno būsto rezonansinį garsą, kuris yra trisdešimties decibelų, aš išgyvenu tik su specialiais silikoniniais kamštukais. Naktimis garsų paletė yra kur kas didesnė, tad naudoju ir ausines. Jeigu būnu be apsaugų, tai man jau darosi bloga ir aš turiu išeiti. O kur išeiti, jeigu visur tas pats arba dar blogiau?
Esu išsistudijavusi kiekvieną garsą – šimtas decibelų man jau yra ypatinga pavojaus zona. Ypatinga.
– Papasakokit plačiau apie tą būseną, kai jau prasideda tas fizinis skausmas. Nuo ko viskas prasideda ir kaip rutuliojasi?
– Atlikus tinkamus tyrimus, iškart buvo nustatyta, koks ausies organas reaguoja į garsą – tai tympani raumuo. Atsiradus kokiam nors garsui, šio raumens uodegėlė ima iškart plazdėti, tarsi kolibrio sparnai. Tas plazdėjimas sukelia visišką apatiją ir pusiausvyros sutrikimą, kuris vadinamas sklendimo būsena. Dėl šios būsenos nebegaliu susišnekėti su žmogumi – pašaliniui gali atrodyti, kad aš esu absoliučiai neblaivus žmogus.
Jeigu greitai nepasišalini iš tos triukšmingos aplinkos, kuri sukelia apatiją, tada tas ilgas tympani raumens virpėjimas per nervus duoda skausmo signalą į galvą. Pradeda degti visas viršugalvis, tarsi kas plėštų odą nuo viršaus, ir prasideda priepuolis.
– Kada paskutinį kartą jums buvo toks priepuolis?
– Po operacijos jau nebebūna tokio skausmo – dabar dažniausiai garsas man kelia pykinimą, pusiausvyros, kalbos sutrikimą ir pasidarau tarsi koks mėsos kalnas, kuris nieko nebegali.
Pavyzdžiui, aš negaliu ilgai būti prekybos centre dėl garsiai grojančios muzikos, taip pat viešajame transporte – turiu važiuoti su persėdimais, kad gaučiau atokvėpį nuo transporto garso. Kitu atveju mane apima ta vadinama sklendimo būsena.
– O kaip dabar atrodo jūsų diena – be ko gyvenate, ko vengiate? Pirmo mūsų pokalbio metu minėjote, kad neturite šaldytuvo...
– Šaldytuvo neturiu nuo 2014 m.
– Kaip be jo išgyventi?
– Mane maistu aprūpindavo kaimynai arba žmonės iš savivaldybės. Visada yra žmonių, kuriems padarai kažką gero, jie atsilygina tau tuo pačiu.
Šaldytuvas nėra pati baisiausia problema, bet vasarą labai sudėtinga – gali valgyti pasigaminti tik vienam kartui. Žiemą, pavyzdžiui, gali išsivirti sriubos ir pasidėti kitai dienai į balkoną. Mano šaldytuvas tik toks. Aš išmetu daugybę maisto, nes jis sugenda.
– O kaip dar teko pakeisti gyvenimą? Dabar viskas namuose apklijuota, apsaugota, atsisakėt šaldytuvo...
...buitinių prietaisų, siurblį galiu naudoti tik su trigubom apsaugom – kištukais, ausinėm. Turėjau įsigyti specialias, labai daug kainuojančias apsaugines ausines, perkuosi čiužinius, kuriais apdedu sienas, kur tik įmanoma apkloju grindis – gražiai ir negražiai.
Mano buitis – pasistatyti vakare palapinę ir toje palapinėje atsigulti, kad sumažinčiau rezonuojantį garsą. Jeigu labai blogai, aš keliuosi į kitą buto vietą su visa ta palapine ir laukiu ryto. Jeigu ir toliau labai blogai – tiesiog nesigulu.
– Man tik atvykus sakėt, kad kasdienybėje jums išgyventi padeda jūsų katytė, perspėdama apie garsus arba parodydama iš kur jie sklinda.
– Taip, katytė turi, matyt, tokią pačią klausą, kaip ir aš, nes į garsą mes reaguojame vienodai. Jeigu garsas yra labai aštrus, labai garsus, kartais aš galiu nesuprasti iš kurios pusės jis sklinda, nes atrodo, kad jis yra prie pat ausies – tuomet mano gyvūnėlis visada pakreipia ausis ir galvą į tą pusę, iš kurios tas garsas sklinda. Turiu gyvūną, kuris patvirtina mano anomalią klausą (juokiasi). Tai labai padeda, nes, jeigu reikia bėgti iš vienos buto vietos į kitą, tai aš tuo pasinaudoju.
– Man pirmą kartą su jumis susisiekus, užsiminėte, kad jaučiatės nustumta į visuomenės paribius, kodėl?
– Todėl, kad iš manęs atėmė gyvenimą, viską.
– Kaip? Draugai nusigręžė...
– Ne, jokiu būdu. Visų pirma, medikai neatliko reikiamų tyrimų laiku. Taip pat dėl šios savo problemos su klausa aš keičiau gyvenamąją vietą šešis kartus, tikėdamasi, kad tas garsas, kurį aš girdžiu, yra tik tam tikroje vietoje. Taip pat netekau ir darbo.
Iš manęs atėmė viską – iš manęs atėmė mano turtą, gyvenimą, darbą, nes aš sėkmingai dirbti galiu tik visiškai izoliuotoje aplinkoje. Kur galima tokią aplinką rasti? Jos nėra tiesiog.
Jeigu kas nors prieš šešerius metus man būtų pasakęs, kad gyvenimas sugrius taip, kad absoliučiai negalėsiu nieko padaryti ir visą laiką turėsiu bėgti iš savo namų, nebūčiau patikėjusi.
– Kalbant apie socialinę atskirtį – minėjote, kad ir draugai nebe taip dažnai aplanko, ir pati nebegalite išeiti kartu su jais į miestą. Darosi sunku palaikyti ryšį?
– Atskirtis labai lengvas žodis. Yra paprasčiausia izoliacija. Turėjau artimą savo klasiokų būrelį, su kuriais visada kartu švęsdavome gimtadienius, kitas šventes ar tiesiog pasisėdėdavome. Kai ėmė ryškėti bėda su mano klausa, susitikusi buvau tik vieną kartą ir buvau tikrame pragare.
Kaip mano mielai bičiulei, kuri padėjusi man dešimtis kartų, kurią be galo vertinu ir gerbiu, pasakyti, kad jos balsas man yra beprotiškai skausmingas? Kad negaliu būti ten, kur garsus kvatojimas ir linksma? Negali žmonės savo gyvenimo keisti dėl mano pasikeitusio gyvenimo. Jie taip pat linksminasi, jie taip pat keliauja, o aš negaliu. Bet vėlgi, tai yra pramoginiai dalykai – su draugais gali palaikyti nuostabų ryšį telefonu. Bet ir tai riboju.
Taip pat, aš visais laikais labai mėgdavau bažnyčią – man tai būdavo ramybės uostas. Nebūtinai pamaldos – pavyzdžiui, jeigu išvažiuodavau į užsienį, pirmiausia aplankydavau pagrindinę katedrą. Dabar, jeigu vyksta pamaldos ir ima groti vargonai, turiu iš karto išeiti. Net nebeliko tos vietos... ir kasdien vis kitaip. Vis daugiau, ir daugiau iš manęs atima. Ir nėra išsigelbėjimo.
