Nors tuoj prasidės moksleivių atostogos, mamai su Deimantu tai menkas džiaugsmas – atostogauti niekur nevyks, toliau bus namie, gers vaistus ir dar važiuos į Kauno klinikas.
Iki dvylikos metų Deimantas buvo sveikas, linksmas ir judrus berniukas. Bet vieną 2016 m. dieną viskas apsivertė aukštyn kojomis – vaikui diagnozuotas piktybinis smegenėlių navikas.
Deimantas jokių nusiskundimų neturėjo iki galvos traumos. Mokykloje per kūno kultūros pamoką bandė su klasės draugais daryti salto ir nepavykus trenkėsi galva į grindis (šių danga buvo paminkštinta). Po to atliktas tyrimas rodė, kad pasėkmių nėra.
Tačiau po mėnesio vaikui prasidėjo sunkiai pakeliami galvos skausmai. Jis nusiųstas į Klaipėdos ligoninę, kur peršvietus galvą aptiktas smegenų auglys. Kitą dieną diagnozė patvirtinta ligoninėje Kaune.
Ar gali būti, kad dėl auglio kaltas galvos sutrenkimas? „Ne, gydytojai man aiškino, kad auglys tikrai buvo ir seniau, tik neišsidavė. Tai traumai net turėtume būti net dėkingi už tai, kad auglį išjudino ir padėjo greičiau aptikti. Jau ir taip buvo trečia vėžio stadija...“, – pasakojo Laima.
Vaikui greitai atlikta auglio šalinimo operacija, vėliau sekė spindulinė terapija ir chemoterapija.
Gydymas nebuvo lengvas, ir per spindulinę terapiją, ir per chemoterapiją berniukas nuolat jautėsi labai silpnas.
Gydymas truko net dvejus metus, per kuriuos mama su sūnumi kartais grįždavo namo dviem trims savaitėms, o tada vėl keliaudavo į ligoninę. Namie likusiais vaikais tuo metu rūpinosi tėtis ir močiutė. Mažajai dukrelei tuo metu tebuvo metukai.
Po auglio šalinimo operacijos liko liekamųjų reiškinių: sutriko vaiko judesių koordinacija, akytės pradėjo žvairuoti, pablogėjo atmintis. Gali būti, kad tai liks visam gyvenimui.
Tačiau tai dar neatrodė labai blogai: po dviejų metų gydymosi pasiekta ligos remisija, šeima vėl buvo kartu namuose. Deimantas, kurį laiką pasimokęs namie, vėl grįžo į mokyklą, susirado draugų, atkuto, tapo žvalesnis.
Remisija ir sąlyginai ramus gyvenimas tęsėsi dvejus metus, o bėdos vėl užgriuvo praėjusių metų rugpjūčio 31 d. „Jau laukėme grįžimo į mokyklą, o prieš tai nuvykome į klinikas profilaktiniam patikrinimui. Ir sulaukėme „dovanos“ Rugsėjo pirmosios proga: nustatyta, kad liga atsinaujino, šįkart pažeisdama stuburą (gydytojai buvo minėję, kad yra tokia tikimybė). Deimantui diagnozuota į stuburą išplitusi meduloblastoma“, – liūdnai pasakojo Laima.
Pašnekovė prisipažino, kad antrą kartą išgirsti vėžio diagnozę buvo gal net baisiau, nei pirmą. Žinoma, ir pirmą kartą ištiko šokas, buvo labai baisu dėl to, kas laukia ateityje, tačiau po to tiesiog klausėsi medikų nurodymų ir gydėsi, ir vis tikėjosi, kad tai greitai baigsis. O dabar jau žino, kokie sunkumai gydymo metu laukia, kiek vargo ir skausmo dar prieš akis, ir labai nesinorėjo vėl visko pradėti iš naujo, juolab, kad nė neaišku, kas bus toliau...
Diagnozavus ligą antrą kartą, taip pat teko kurį laiką leisti ligoninėje, o šiuo metu, kadangi Deimantui skirti cheminiai vaistai, kurie yra geriami, o ne lašinami, leista gydytis namuose. Kai pabaigs jų kursą, liepos mėnesį vyks darytis tyrimų, po kurių paaiškės, ar pavyko ligą sustabdyti ir kas laukia toliau.
Mėgstamai veiklai trūksta jėgų
Mama namie nepaleidžia Deimanto iš akių: jis visai nenori valgyti, tad tenka jį raginti, kad tą padarytų, taip pat reikia įduoti vaistus. O kai jis vaikšto, reikia, kad kažkas būtų netoliese, nes dėl susilpnėjusios koordinacijos jis neretai griūva.
Be to, berniukas nuo stiprių vaistų labai pavargęs ir nusilpęs. „Būna, kad jis su sese išeina į aikštelę prie namų, nes nori pažaisti krepšinį. Tačiau nueina ten ir tuoj grįžta, nes jėgų mėtyti kamuolį taip ir neranda. Arba išeina į lauką su elektriniu paspirtuku, kurį gavo dovanų iš Rimanto Kaukėno paramos fondo, bet po 10 min. taip pat grįžta namo, nes pavargo, nors, kai pagalvoji, ant to paspirtuko tereikia stovėti ir daug jėgų tam tikrai nereikia“, – pasakojo apie kasdienybę Laima.
Apskritai, pasak jos, Deimantas beveik niekuo ir nesidomi, tik telefonu ir kompiuteriu – šiais naudotis jėgų jam pakanka. Mamos supratimu, sūnui depresijos nėra (kai buvo ligoninėje Kaune, konsultavosi ir su psichologe), bet visgi jis labai apatiškas ir nusivylęs gyvenimu, kuris iš jo atėmė ir draugus, ir kelis gražius vaikystės metus.
„Neseniai jis nuotoliniu būdu šiaip taip baigė 10-ą klasę. Bandžiau su juo kalbėtis apie ateitį, ką veiks, kai pasveiks – gal norės rinktis virėjo ar dar kažkokią specialybę, na, kažką veikti gyvenime juk reikia. Bet jis visai neturi nuomonės šiuo klausimu, apie ateitį negalvoja – dėl ligos jis, sakyčiau, ir liko kaip 13-14 metų vaikas“, – pasakojo mama.
Moteris prisipažino, kad kartais apima jausmas, kad ateitis terūpi jai vienai: jos vyras į Deimanto reikalus nesikiša, mat šis nėra jo biologinis sūnus. Su pirmu gyvenimo draugu ji išsiskyrė, kai dar laukėsi antrojo sūnaus, o pirmajam tebuvo 1,5 m. Kurį laiką su dviem mažyliais buvo viena, vėliau sukūrė naują šeimą.
Moteris pasidžiaugė, kad bent jau vyriausias sūnus, abiturientas, yra rimtas vaikinas ir tvirtai žino, ko nori. Jis – karys savanoris, nuo 15-os metų prisijungęs prie Šaulių sąjungos. Bandys stoti į Karo akademiją, o jeigu nepavyks, eis į karinę tarnybą ir vis tiek sies savo gyvenimą su karyba. Gali būti, kad vyresnėlis ir Deimantą būtų sudominęs kariškais reikalais, jei ne šio liga.
Mamos neturi pasirinkimo
„Man atrodo, kad po to, kai pirmą kartą išgirdome baisiąją diagnozę, ir mano, ir Deimanto gyvenimas tarsi sustojo. Vis sėdime namie ir sukamės tame pačiame rate. Rytą rūpinuosi vaikais, kad nepramiegotų pamokų, mažają iki vasaros atostogų veždavau į darželį Šilutėje, po to gaminu maistą, tvarkausi, girdau vaistus, tada padedu vaikams ruošti namų darbus, paiimu mažąją iš darželio, vėl tvarkausi ir gaminu – savo gyvenimo tarsi nebeturiu, visas jis sukasi apie vaikus, o ypač apie Deimantą, nes visą laiką turiu nepaleisti jo iš akių ar paprašyti, kad kas kitas jį prižiūrėtų“, – dėstė Laima.
Kai sūnus susirgo, ji buvo išėjusi mažosios dukrelės priežiūros atostogų, o prieš tai dirbo užimtumo specialiste senelių namuose. Kai Deimantui buvo ligos remisija, mėgino į darbą grįžti, tačiau netrukus iš jo išėjo, nes dėl sūnaus būklės būtų reikėję nuolat imti nedarbingumą, o darbdaviai to nepageidavo.
Džiaugiasi bent tuo, kad šiaip ne taip pavyko išsirūpinti, kad sūnui būtų pripažintas slaugos poreikis, ir dėl to gauna išmoką.
Tad ar mamos neapėmusi depresija dėl to, kaip susiklostė gyvenimas? „Kartais prarandu kantrybę, bet greit vėl suimu save į rankas – juk mamos, turinčios vaikų, kurie sunkiai serga, neturi teisės nei verkti, nei sirgti, nei pavargti. Aš tiesiog neturiu kito pasirinkimo“, – sakė pašnekovė.
Ir apie savo bei sūnaus gyvenimą Laima pasakojo gana ramiai, neašarodama. Ji nepraranda vilties, kad Deimantas dar kiek pakentės, bet galiausiai pasveiks, ir tada jau galės pasidžiaugti gyvenimu.