Reta liga, kuri kamuoja parlamentarę, pažeidžia raumenis, jie blogiau vystosi arba plonėja, nyksta, silpniau susitraukia. Nors negalavimai dėl raumenų silpnumo prasidėjo paauglystėje, tik būdama 27-erių M.Ošmianskienė suprato, kad be vežimėlio neišsivers.
Ilgą laiką moteriai buvo gėda, kad kas nors ją pamatys tokią bejėgę. Jai atrodė, kad vežimėlis yra blogiausia, kas gali nutikti. Jai reikėjo laiko susidraugauti su vežimėliu, priprasti prie jo.
„Mano įspūdžiai buvo tokie – išeini iš namų, atrodo, visi žiūri, o tu kažkokia ne tokia“, – pasakojo M.Ošmianskienė.
– Ar pasitaikė situacijų, kai negalėdavote patekti į patalpą dėl to, kad naudojatės neįgaliojo vežimėliu?
– Buvo ne vienas toks atvejis, kai klausdavau savęs, kodėl Europos Sąjungos pinigai, kurie naudojami statyboms, pastatų renovacijai, nepalengvina neįgaliųjų dalios? Neįgaliems žmonėms dažnai šie pinigai nesukuria didesnio prieinamumo.
Rodos, turime gražius fasadus, bet neįgaliesiems vis dar sunku patekti į puikius pastatus. Įsitikinau, kad daugelis maitinimo įstaigų netgi Vilniaus centre netinka neįgaliesiems, nes neįmanoma į jas pakliūti su vežimėliu, išskyrus didžiuosius prekybos centrus.
Ne ką geriau ir Seime. Dar prieš kelias savaites į vieną posėdį mane nešė kolegos, nes viena salių, kurioje vyksta slapti posėdžiai, yra neprieinama žmonėms, turintiems negalią.
– Ar teisingai supratau, jog Seimo erdvės taip suplanuotos, kad neįgalieji čia nelaukiami?
– Taip ir yra, Seimas dar negali būti draugiškas tokiems žmonėms, nors tam tikri sprendimai buvo padaryti Justui Džiugeliui tapus parlamentaru. Bet dar daug ko trūksta. Įsivaizduokite, netgi tualetai nėra pritaikyti neįgaliesiems. Man atėjus į Seimą nebuvo tokių paprasčiausių dalykų. Dėl šios priežasties kreipiausi į Seimo kanceliariją.
Netgi tribūna, kurioje pagal Seimo statutą turi kalbėti parlamentarai, netinkama. Jei man reikia kalbėti, tribūnoje matyti tik mano pakaušis.
– Ką siūlote daryti?
– Seimo tribūna turi būti pritaikyta neįgaliesiems. Su tokia problema anksčiau susidūriau patekusi į Vilniaus savivaldybę, joje greit viskas buvo išspręsta. Buvo sumontuota speciali tribūna, kurios aukštį galima keisti. Ji tiko ne tik man, bet ir žemesnio ūgio savivaldybės darbuotojams, kurie ilgą laiką nelabai matydavosi iš tos tribūnos.
– Ar sunku keisti visuomenės požiūrį?
– Bendraudami su neįgaliaisiais daugelis žmonių stengiasi parodyti, kad yra užjaučiantys ir supratingi. Tačiau taip yra tol, kol kalbama apie pinigus.
Kai tik iškyla finansiniai reikalai, prasideda išsisukinėjimai. Neseniai buvau susitikime su Elektrėnų atstovais, buvo kalbama apie statomą gaisrinę. Jiems užkliuvo, kodėl šiame pastate reikia daryti nuovažą neįgaliųjų vežimėliams. Juk neįgalieji dėl savo sveikatos negali būti ugniagesiais gelbėtojais.
Bet juk naujoje gaisrinėje gali dirbti ir neįgalieji, galbūt jie įsidarbins administracijoje.
– Kodėl jums prireikė neįgaliojo vežimėlio?
– Reta liga prasidėjo paauglystėje, sulaukus penkiolikos. Nors gimiau ir augau sveika, daug sportavau ir man sekėsi, vieną dieną nusilpo petys, negalėjau pakelti rankos.
Po metų taip atsitiko ir kitai rankai, būdavo sunku atsitūpti, pargriuvus atsistoti. Keliavau iš vieno gydytojo kabineto į kitą, kol paaiškėjo, kad sergu progresuojančia raumenų distrofija, o tai – nepagydoma liga.
– Ar įmanoma šią ligą pristabdyti?
– Nėra specifinio gydymo, neįmanoma panaikinti ligos priežasties. Tai reta liga, mano atvejis ypatingas tuo, kad atlikus genetinius tyrimus nepavyko nustatyti, koks genas yra pažeistas, todėl keblu kalbėti apie gydymą.
Galiu klausyti tik medikų patarimų – nenuvarginti raumenų, nes jų pažeidimai gali būti negrįžtami, tokiu atveju liga dar sparčiau progresuotų.
– Ar kenkia stresas, emocinė įtampa?
– Šie veiksniai žalingi daugeliui žmonių, aš nesu išimtis. Negalėčiau pasakyti, kad aktyviai dalyvaudama politikoje, kur streso kur kas daugiau, jaučiu kokį nors pablogėjimą.
– Jei nėra vaistų, kurie išgydytų progresuojančią raumenų distrofiją, kas jums padeda?
– Iš tikrųjų negeriu jokių vaistų, negaunu kokių nors ypatingų reabilitacijos procedūrų. Retos ligos – didelė bėda, nes specialistai dar nežino, kaip jas gydyti.
Pavyzdžiui, poliklinikos gydytojai nedaug ką gali pasakyti apie progresuojančią raumenų distrofiją, nes tokių ligonių mažai. Galbūt Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro specialistai daugiau žino apie tai, bet aš ten nesilankau.
Taip pat neturiu specialisto, kuris daug metų stebėtų mano būklę ir galėtų įvertinti, kaip greit silpsta raumenys. Užsienio mokslininkų tyrimai rodo, kad neįgalumas paliečia visą kūną, – daugelį metų naudojantis vežimėliu gali iškrypti stuburas, atsirasti įvairių dubens patologijų. Tokie žmonės užsienio klinikose stebimi kur kas atidžiau nei Lietuvoje.
– Paauglystėje patekote į medikų rankas. Ar buvo minčių įgyti kokią nors profesiją, susijusią su medicina?
– Mokydamasi vidurinėje mokykloje svarsčiau, kad būtų įdomu studijuoti chirurgiją arba odontologiją, bet sveikata vis blogėjo. Buvau labiau linkusi į tiksliuosius mokslus, tad universitete studijavau informatiką.
Esu patenkinta šia specialybe, nes ji tinka neįgaliesiems. Ji turi daug perspektyvų, tačiau Vilniaus universiteto Matematikos ir informatikos fakultetas iki šiol nėra prieinamas žmonėms, turintiems negalią. Šio pastato viduje – laiptai per kelis aukštus, nėra lifto, kai kurios paskaitos vyksta Naugarduko gatvėje, kai kurios – kitur.
Sutikau tėvus, kurie savo studijuojantį neįgalų sūnų nešiodavo laiptais.
– Ar studijuojant jums taip pat reikėjo pagalbos?
– Ne, tuo metu dar vaikščiojau, bet jau būdavo sunku. Kai vykdavo egzaminai, visi studentai jaudindavosi, ar išlaikys, o aš sėdėdavau ir svarstydavau, ar užlipsiu ant tos pakylos – laiptai ilgą laiką buvo tikras iššūkis.
Gavusi diplomą buvau pakviesta į doktorantūrą, bet dėl tų laiptų atsisakiau, nes man buvo per sunku. Sulaukusi 27-erių pradėjau naudotis vežimėliu.
– Ar Lietuvoje prieinami šiuolaikiniai vežimėliai, kuriuose sėdint nereikia į pašnekovą žiūrėti iš apačios?
– Kai pirmą kartą kreipiausi dėl vežimėlio į Techninės pagalbos neįgaliesiems centrą, tuo metu dar sugebėdavau atsistoti ir paeiti kelis žingsnius. Prašiau, kad vežimėlis būtų kuo aukštesnis, kad būtų galima reguliuoti jo aukštį, kad būtų atlenkiama nugarėlė, bet į mane žiūrėjo kaip į ufonautą.
Man aiškino, kad centras gali patenkinti tik būtiniausius poreikius, todėl įsigijau paprastą elektrinį vežimėlį, kurį įmanoma įkelti į automobilį, galėjau su vyru per atostogas aplankyti ne vieną Europos valstybę, pamatyti Italiją, Prancūziją, net tolimąją Portugaliją, nes buvau mobili.
Kai šis vežimėlis sugedo, nusipirkau tokį patį, tik naują, nes žinau, kad tokio modelio vežimėlis patogus, juo gali važiuoti per žvyrą, skaldą, smėlį.
Dabar Lietuvoje jau yra įvairių vežimėlių, dalis jų kainos kompensuojama.
– Ar sirgdama stengiatės neužsidaryti tarp keturių sienų?
– Kai ėmiau naudotis vežimėliu, prasidėjo sunkus gyvenimo etapas. Kokį dešimtmetį gyvenau tarsi karantino sąlygomis – dirbau namuose, o vienintelės pramogos buvo šeimos šventės. Dėl šio atsiskyrimo pažįstami, bendraklasiai, grupės draugai net nežinojo apie mano būklę.
– Kaip vėliau išdrįsote pasukti į politiką?
– Reikėjo drąsos, nes buvo atsiradusi žmonių baimė – bijodavau skambinti telefonu ir kalbėti, nepasitikėjau savo jėgomis, buvo sunku bendrauti su žmonėmis, kuriuos matydavau televizoriaus ekrane. Man buvo sunku ir dėl to, kad esu neįgali.
Bet domėjimasis politika man išėjo į naudą, sakyčiau, kalbėdama apie neįgaliųjų poreikius pasijutau kur kas laisvesnė, tai mane išvadavo.
– Kas yra jūsų geriausia atrama?
– Daug padėjo vyras Vladas, be jo pagalbos nebūčiau patekusi į politiką, taip pat esu dėkinga tėvams. Su Vladu susipažinau dar studijuodama universitete, buvome grupės draugai.
Labai svarbu turėti tokį žmogų, su kuriuo būdamas gali jaustis savimi. Vladas mane visada palaiko – nesvarbu, kas man atsitiktų.
– Ko palinkėtumėte likimo broliams ir sesėms, kurie nėra tokie stiprūs kaip jūs?
– Kiekvienam žmogui būna blogų dienų. Labai svarbu susirasti įdomią veiklą, ieškoti būdų, kaip išeiti iš namų, galbūt netgi pasikeisti butą, jei nėra lifto.
Neįgalumą lemia įvairios ligos, todėl susirgęs žmogus neturi likti vienišas. Reikia susirasti bendraminčių, nes labai svarbu jaustis reikalingam ir naudingam – tada nebus laiko liūdėti.
