Reta liga, kuri kamuoja parlamentarę, pažeidžia raumenis, jie blogiau vystosi arba plonėja, nyksta, silpniau susitraukia. Nors negalavimai dėl raumenų silpnumo prasidėjo paauglystėje, tik būdama 27-erių M.Ošmianskienė suprato, kad be vežimėlio neišsivers.
Ilgą laiką moteriai buvo gėda, kad kas nors ją pamatys tokią bejėgę. Jai atrodė, kad vežimėlis yra blogiausia, kas gali nutikti. Jai reikėjo laiko susidraugauti su vežimėliu, priprasti prie jo.
„Mano įspūdžiai buvo tokie – išeini iš namų, atrodo, visi žiūri, o tu kažkokia ne tokia“, – pasakojo M.Ošmianskienė.
– Ar pasitaikė situacijų, kai negalėdavote patekti į patalpą dėl to, kad naudojatės neįgaliojo vežimėliu?
– Buvo ne vienas toks atvejis, kai klausdavau savęs, kodėl Europos Sąjungos pinigai, kurie naudojami statyboms, pastatų renovacijai, nepalengvina neįgaliųjų dalios? Neįgaliems žmonėms dažnai šie pinigai nesukuria didesnio prieinamumo.
Rodos, turime gražius fasadus, bet neįgaliesiems vis dar sunku patekti į puikius pastatus. Įsitikinau, kad daugelis maitinimo įstaigų netgi Vilniaus centre netinka neįgaliesiems, nes neįmanoma į jas pakliūti su vežimėliu, išskyrus didžiuosius prekybos centrus.
Ne ką geriau ir Seime. Dar prieš kelias savaites į vieną posėdį mane nešė kolegos, nes viena salių, kurioje vyksta slapti posėdžiai, yra neprieinama žmonėms, turintiems negalią.
– Ar teisingai supratau, jog Seimo erdvės taip suplanuotos, kad neįgalieji čia nelaukiami?
– Taip ir yra, Seimas dar negali būti draugiškas tokiems žmonėms, nors tam tikri sprendimai buvo padaryti Justui Džiugeliui tapus parlamentaru. Bet dar daug ko trūksta. Įsivaizduokite, netgi tualetai nėra pritaikyti neįgaliesiems. Man atėjus į Seimą nebuvo tokių paprasčiausių dalykų. Dėl šios priežasties kreipiausi į Seimo kanceliariją.
Netgi tribūna, kurioje pagal Seimo statutą turi kalbėti parlamentarai, netinkama. Jei man reikia kalbėti, tribūnoje matyti tik mano pakaušis.
– Ką siūlote daryti?
– Seimo tribūna turi būti pritaikyta neįgaliesiems. Su tokia problema anksčiau susidūriau patekusi į Vilniaus savivaldybę, joje greit viskas buvo išspręsta. Buvo sumontuota speciali tribūna, kurios aukštį galima keisti. Ji tiko ne tik man, bet ir žemesnio ūgio savivaldybės darbuotojams, kurie ilgą laiką nelabai matydavosi iš tos tribūnos.
– Ar sunku keisti visuomenės požiūrį?
– Bendraudami su neįgaliaisiais daugelis žmonių stengiasi parodyti, kad yra užjaučiantys ir supratingi. Tačiau taip yra tol, kol kalbama apie pinigus.
Kai tik iškyla finansiniai reikalai, prasideda išsisukinėjimai. Neseniai buvau susitikime su Elektrėnų atstovais, buvo kalbama apie statomą gaisrinę. Jiems užkliuvo, kodėl šiame pastate reikia daryti nuovažą neįgaliųjų vežimėliams. Juk neįgalieji dėl savo sveikatos negali būti ugniagesiais gelbėtojais.
Bet juk naujoje gaisrinėje gali dirbti ir neįgalieji, galbūt jie įsidarbins administracijoje.
– Kodėl jums prireikė neįgaliojo vežimėlio?
– Reta liga prasidėjo paauglystėje, sulaukus penkiolikos. Nors gimiau ir augau sveika, daug sportavau ir man sekėsi, vieną dieną nusilpo petys, negalėjau pakelti rankos.
Po metų taip atsitiko ir kitai rankai, būdavo sunku atsitūpti, pargriuvus atsistoti. Keliavau iš vieno gydytojo kabineto į kitą, kol paaiškėjo, kad sergu progresuojančia raumenų distrofija, o tai – nepagydoma liga.
– Ar įmanoma šią ligą pristabdyti?
– Nėra specifinio gydymo, neįmanoma panaikinti ligos priežasties. Tai reta liga, mano atvejis ypatingas tuo, kad atlikus genetinius tyrimus nepavyko nustatyti, koks genas yra pažeistas, todėl keblu kalbėti apie gydymą.
Galiu klausyti tik medikų patarimų – nenuvarginti raumenų, nes jų pažeidimai gali būti negrįžtami, tokiu atveju liga dar sparčiau progresuotų.
***
Visą straipsnį skaitykite šeštadienio „Lietuvos ryto“ žurnale „Savaitgalis“.
