Alina serga odos liga baltme (vitiligo), ir dėl to apie 40 proc. jos kūno odos yra visiškai baltos spalvos. Taip nutinka todėl, kad organizmas negamina pigmento melanino. Tikriausiai moteris šią ligą paveldėjo – ja sirgo ir jos močiutės sesuo. Baltmė iš esmės neišgydoma – dėmių ant kūno sumažėti negali, bet neretai jos plečiasi.
„Kartais pagalvoju, kad norėčiau visa išbalti – tokiai būti būtų geriau, nei dėmėtai“, – visai rimtai sakė moteris, kurios plaštakos dabar jau visiškai baltos.
Pirmieji ligos simptomai Alinai pasireiškė, kai ji buvo devynerių. Atsirado baltų taškelių ant kelių, alkūnių, akies voko. Tuo metu mergaitė gydėsi skrandžio opą, tad gydytojai jos būklę su tuo ir siejo, sakė, kad galbūt kiek sutriko ir kepenų veikla, o atskirai jos odai dėmesio neskyrė.
„Dar iš vaikystės pamenu, kaip mane ligoninėje nusivedė į tokią soliarumą primenančią patalpą, pašvietė ultravioletiniais spinduliais – ir ant odos pasirodė baltų dėmelių, kurių paprastoje šviesoje dar nebuvo matyti, jos išryškėjo vėliau“, – pasakojo pašnekovė.
Visgi paauglystėje ji dėl išvaizdos labai nekompleksavo, nes dėmių buvo nedaug. Jos kažkodėl smarkiai prasiplėtė, kai jai buvo 21-22 m.
Kurį laiką Alina vis lankėsi pas specialistus, išbandė įvairius tepaliukus, vaistus, skatinančius melanino gamybą, lankė specialų soliariumą, bet niekas nepadėjo. „Galiausiai viena gydytoja atvirai pasakė, kad galiu reguliariai nevaikščioti pasitikrinti – vis tiek niekas nesikeis“, – atsiminė Alina.
Beje, ir gatvėje, kad ir autobusų stotelėje, ji yra girdėjusi nepažįstamų žmonių patarimų, ką daryti, kad odos būklė pagerėtų – pavyzdžiui, maudytis tam tikros arbatos vonioje. Tačiau į alternatyvių priemonių paieškas ji nesileido – mano, kad jei oficialios medicinos metodai nepadėjo, tai kur ten padės arbata.
Šiek tiek ją paguodė tik iš vienos gydytojos išgirstas pastebėjimas, kad toji balta oda lėčiau sensta.
Tad kaip Alina jaučiasi, kai jos oda ne tokia, kaip daugelio? „Sakyčiau, būna nuosmūkių. Juos dažnai patiriu pavasarį, per atostogas, o taip pat išgirdusi nepažįstamų žmonių replikų“, – sakė pašnekovė.
Neretai pavasarį ji užsimiršta ir nudega saulėje – balta oda labai greitai nusvyla, tampa rožine, skausminga, o po kurio laiko vėl išbala.
Būna, Alina pavasarį lauke prasieina trumpomis rankovėmis, rodos, nė saulė nešviečia, bet po to apsižiūri, kad ir vėl nusvilo. Kad to išvengtų, ji nuolat tepasi kremais nuo saulės, ir šie turi būti kuo stipresni.
Dėl to moteris ir vengia būti ant saulės, degintis. Visgi kartais į paplūdimį nueina. „Sykį ten sėdėjau ir klausiausi, kaip ant gretimo pledo sėdintys žmonės garsiai aptarinėja mano išvaizdą... Iki pandemijos mes su vyru daug keliaudavome, tačiau su tokiais dalykais teko susidurti tik Lietuvoje“, – pastebėjo Alina.
Savo kūno žūtbūt paslėpti po drabužiais ji nesistengia, juk ir ji turi teisę vilkėti palaidines trumpomis rankovėmis ar šortus. Ir vis primena sau, kad jos problema – tai tik oda, ir nieko daugiau.
Tačiau kartais sukirba abejonės. Štai sykį ji vienai savo klientei pasipasakojo, kad siuntė CV, ėjo į pokalbį dėl darbo, bet vėliau jokio skambučio nesulaukė. „Ta moteris man ir sako: „Matyt, tai – dėl jūsų odos...“ Aš iki tol apie tai negalvojau, o tada pradėjau abejoti – gal taip nutiko tikrai dėl mano odos?“ – prisiminė Alina.
Kitą sykį su draugais diskutavo apie tai, kad ji vis dar neturi draugo, juokais vadino save senmerge. Ir vėl išgirdo: „Tai turbūt dėl tavo odos...“, tad ir ją pačią pradėjo kamuoti tokios mintys (iki tol buvo linkusi manyti, kad gal vaikino neturi todėl, kad yra kiek apkūnesnė).
Išmoko su savimi sutarti
Dabar Alina turi ir darbą (ji užsiima individualia veikla, dirba manikiūrininke), ir mylintį vyrą, tad jaučiasi neblogai. Su vyru jie buvo pažįstami seniai, ir kai padėjo draugauti, jis jau buvo apsipratęs su tuo, kad jos oda marga. Vėliau jis juokavo, kad niekaip negalėjo apsispręsti, ar jam patinka tamsesnės, ar šviesesnės odos moterys, tad pasirinko tokią, kuri yra ir vienokia, ir kitokia.
Pora susituokė 2017 m. Dar gerokai prieš vestuves Alina, norėdama užmaskuoti savo dėmes, išbandė vieną pažangų purškiamą įdegio kremą. Tačiau tapo tik blogiau – rudos odos vietos tapo ryškesnės, o baltosios tokios ir liko. Kitos išbandytos priemonės taip pat jos atveju nebuvo labai efektyvios – jei baltąsias dėmes ir patamsindavo, taip pat patamsėdavo likusi oda, tad kontrastas išlikdavo.
Dėmeles ant veido Alina užmaskuoja pudra, bet, kad oda atrodytų visai tolygi, reikia sugaišti nemažai laiko.
Prieš vestuves Alina dėl savo odos tarėsi ir su stiliste, ir iš jos išgirdo, kad tas baltas dėmes vertėtų išryškinti. „Aš esu drąsi, bet visgi tiek drąsos neturėjau... Tiesa, per pėdkelnes dėmės ant kojų buvo matomos“, – prisiminė pašnekovė.
Tad ar dabar, kai ir gerą vyrą, ir darbą turi, ji pagaliau pamilo save? „Na, aš abejoju, ar pasaulyje yra nors viena moteris, kuri besąlygiškai save mylėtų – kiekvienai vis tai tas, tai anas negerai. Bet galiu pasakyti, kad šiuo metu aš pakankamai gerai sutariu su savimi, daug geriau, nei seniau“, – nuoširdžiai atsakė baltme serganti moteris.
O ką ji galėtų pasakyti tiems žmonėms, kurie susiduria su tokia pat ar panašiomis odos ligomis ir dėl to išgyvena? „Pasakyčiau, kad labai svarbu yra dirbti su savo galva. Juk mūsų savijautos ir požiūrio į save nenulemia nei aplinkinių replikos, nei kažkokie kiti išoriniai dalykai – tai priklauso tik nuo mūsų pačių. Tai, kad mūsų oda nėra vienodos spalvos, tikrai nereiškia, kad mes esame blogesni žmonės“, – sakė Alina.
