Nėštumo metu viskas atrodė gerai, nei echoskopijos, nei genetiniai tyrimai pakitimų nerodė. Kad vaikelis gimtų, prireikė cezario pjūvio operacijos. Tėtis laukė už durų.
„Išėjo susirūpinusi gydytoja ir pranešė, kad vaikelis turi apsigimimą – viena jo kojytė trumpesnė, o ant vienos rankytės – tik trys pirštukai. Tikrai ištiko šokas, mums tai buvo kaip perkūnas iš giedro daungaus. Negaliu sakyti, kad buvo labai liūdna – buvo ir džiaugsmo, kad turime vaikelį, bet tuo pačiu buvo labai baisu dėl jo būklės“, – prisiminė Rimvydas.
Dėl naujagimio būklės nerimavo ir medikai, buvo tikimybė, kad be matomų aiškiai pažeidimų yra ir kitų – gal pažeisti ir vidaus organai ar smegenys. Laukė daug tyrimų, ir po kiekvieno jų tėvai lengviau atidusdavo – paaiškėjo, kad visgi užslėptų sutrikimų nėra.
Dabar Jokūbui 1 m. ir 2 mėn., jis optimistiškas, aktyvus, gerai besivystantis berniukas. „Jis labai smalsus, vis ropinėja po namus ir viskuo domisi. Atsimenu, kai auginome vyresniuosius vaikus, jie buvo ramesni, mums neprireikė apsaugų stalčiams nei elektros lizdams, o šįkart teko jas įsigyti“, – nusišypsojo tėtis.
Pridūrė, kad vaikas jau moka kelis žodžius, o pirmas žodis, kurį jis išmoko labai anksti, buvo „ačiū“. Būdavo tikrai smagu, kai nį metukų neturintis mažylis, gavęs žaislą ar atsigerti, mandagiai padėkodavo.
Akivaizdu, kad Jokūbas šiuo metu jau vaikščiotų, jei jam nekliūdytų tai, kad jo dešinė kojytė žymiai trupesnė. Dabar jis tegali ropoti po namus – tą daro taip vikriai, kad net sunku pagauti.
Taip pat moka ir pastovėti ant vienos kojos, ir net ant jos pašokinėti. Jis turi ir dirbtinį kojytės proteziuką, kurį tėvai kartais uždeda, kad jis įsisąmonintų, koks yra jausmas stovėti ant abiejų kojų. Tik protezas nėra patogus, jį uždėjus, net neišeina vaikui apmauti kelnyčių – juk jis ant neišsvivysčiusios kojytės turi pėdutę, tik ji yra kelio aukštyje.
„Mes tikime, kad viskas bus gerai, kojytę pavyks išgydyti, tik tam reikia gerų žmonių paramos“, – sakė tėtis.
Vos susitaikę su sūnaus kitoniškumu tėvai ėmė aiškintis ir domėtis, kaip būtų galima situaciją pataisyti, ką daro kitos šeimos, atsidūrusios panašiose situacijose. Ir įsitikino, kad geriausiai padėti jiems galėtų gydytojas chirurgas iš JAV dr. Dror Paley, dirbantis Paley Orthopedic & Spine institute, esančiame Floridoje.
„Tas gydytojas jau daug metų specializuojasi šioje srityje ir per metus atlieka bent šimtą panašių operacijų. Lietuvoje medikai kažką panašaus daro labai retai. Kol kas gerai neišsiaiškinome, ką jie pasiūlytų Jokūbui, bet reiktų kelių operacijų, ir dar neaišku, kuo viskas baigtųsi. O D.Paley institute pakaktų vienos operacijos, ir po jos Jokūbas galėtų gyventi visavertį gyvenimą, kad ir su kojos protezu“, – aiškino tėtis.
Patikslino, kad su neišsivysčiusiomis kojytėmis gimstančių vaikučių atvejai labai individualūs ir skirtingi, ir toks atvejis, kaip Jokūbo, labai retas. Jo dešinysis klubo sąnarys beveik neišsivystęs, bet jo užuomazgos yra, o nuo klubo beveik iš karto prasideda blauzda su pėda.
Galės važiuoti dviračiu?
Operacijos metu būtų pakoreguotas klubo sąnarys, o čiurna būtų apsukta į kitą pusę ir pakoreguota taip, kad atliktų kelio funkciją. Šio pritaikymo reikia tam, kad vaikas koją per kelį (nors jį ir atstotų čiurnos sąnarys) galėtų lankstyti – be kelio sąnario to daryti nepavyktų.
Po to Jokūbas visą laiką turėtų nešioti blauzdos ir pėdos protezą, tačiau su juo koja būtų funkcionali. „Šimtaprocentinės garantijos medikai duoti negali, bet gydytojas D.Paley mus patikino, kad po operacijos su pritaikytu protezu Jokūbas galės ir bėgioti, ir važinėti dviračiu, ir net dalyvauti kūno kultūros pamokoje su visais kitais vaikais“, – patikino tėtis.
Su D.Paley jie su Jokūbu buvo susitikę Varšuvoje, kur yra jo instituto padalinys. Vaiką apžiūrėjęs gydytojas patikino, kad, kadangi operacija būtų sudėtinga, ją reikėtų atlikti JAV, Varšuvos klinika tam netinkama.
Liko sužavėti žmonių gerumo
Tėvų dar kartą laukė šokas, kai išgirdo preliminarią operacijos kainą. Žinoma, suvokė, kad tokie dalykai pas amerikiečių specialistą kainuos daug, bet nenutuokė, kad suma bus tokia milžiniška – apie 400 000 eurų.
Suprantama, tokia pinigų suma paprastesniems žmonėms atrodo sunkiai suvokiama, bet kiek paabejoję tėvai ryžosi daryti viską, kad ją surinktų.
Laiko tam dar turi – operacija turėtų būti atliekama, kai vaikui sueis treji metai. Pinigus jie pradėjo rinkti prieš porą savaičių – įkūrė Jokūbo Melniko labdaros ir paramos fondą, platino pagalbos prašymą feisbuke, tapo „Išsipildymo akcijos“ dalyviais.
Ir liko sužavėti žmonių gerumo. „Žmonės tikrai ėmėsi padėti, skleidė žinią apie mus – ji paplito nuo JAV iki Australijos, sulaukėme daug palaikančių žinučių. Taip pat geranoriški žmonės labai padeda finansiškai, jau surinkome pusę reikiamos sumos. Suprantame, kad šie laikai daugeliui žmonių nelengvi, ir jaučiamės jiems labai dėkingi už palaikymą ir paramą. Kai kuriems turbūt atrodo, kad, kai reikia tokios didelės pinigų sumos, jo 5 ar 10 Eur niekuo nepadės, bet žmonės aukoja ir tokias sumas, ir, kadangi tokių žmonių daug, tai daug ir susidaro“, – džiaugėsi Jokūbo tėtis.
Taigi dabar šeima tiki, kad viskas bus gerai ir sulaukus 3 metukų Jokūbui reikalinga operacija bus atlikta. Po jos dar lauks reabilitacija, kurios metu vaikas bus mokomas naudotis naujomis galimybėmis, o po to, pasak gydytojo, vaikas tikriausiai nė neatsimins, ką teko ištverti.
O kaip su pirštukais, kurių ant dešinės rankos Jokūbas turi tik tris? Tėtis pripažino, kad šios problemos jie neakcentuoja taip, kaip rūpesčių dėl kojytės, nes rankytė iš esmės funkcionali, vaikas ir su trimis pirštukais gali paimti žaislą ar nulaikyti šaukštą. Taigi nieko su ranka daryti neplanuojama, nebent ateityje pats Jokūbas sakytų, kad nori turėti plaštaką, kuri atrodytų įprasčiau (tačiau ją pakoregavus, kad geriau atrodytų, realiai ji gali funkcionuoti blogiau).
Dabar tėvai dėl jo rankytės labai neišgyvena, pagrindinis jų ir juos palaikančių žmonių tikslas – pasiekti, kad sulaukęs trejų Jokūbas žengtų pirmuosius tikrus žingsnius.
Informaciją apie tai, kaip galima prisidėti prie Jokūbo gydymo, rasite čia.
