Rimos liga vadinasi plaučių arterinė hipertenzija, todėl kai kurie žmonės, kuriems nustatyta tiesiog arterinė hipertenzija (t. y., padidėjęs kraujo spaudimas), galvoja, kad tai kažkas panašaus, ir ją ramina, jog nieko čia baisaus.
Iš tikrųjų situacija daug grėsmingesnė – plaučių arterinė hipertenzija yra reta liga, kuri yra neišgydoma ir pavojinga. Ji stipriai pakenkia plaučių funkcijai bei širdies veiklai. Ligai sparčiai progresuojant ir nebeveikiant medikamentams padėti gali nebent plaučių transplantacija.
Rima yra įtraukta į recipientų, laukiančių plaučių transplantacijos, sąrašus. Jos žiniomis, per pastaruosius ketverius metus Lietuvoje buvo atliktos tik trys tokios transplantacijos. Jeigu ilgai delsiama, pavargsta ir ligonio širdis, o tuomet reikalinga viso širdies ir plaučių komplekso transplantacija – tokia paskutinį sykį atlikta prieš 4 metus.
Kasdienybėje Rimai tenka save tausoti, nes ir menkas fizinis krūvis ją gali labai nuvarginti. „Būna dienų, kai atsikeliu ir jaučiu, kad visai nėra jėgų, net per kambarį sunku pereiti, o būna ir tokių dienų, kai, atrodo, sėsčiau sau ant dviračio ir važiuočiau – anksčiau man tai labai patikdavo – bet visgi suvokiu, kad mano galimybės jau nebe tos. Dabar šeimą, važiuojančią dviračiais, lydžiu, vairuodama elektrinį paspirtuką“, – pasakojo Rima.
Dabar ji nedirba, jai nustatytas darbingumo lygis – 20 proc. Prieš susirgdama dirbo vaikų darželio auklėtoja, savo darbą labai mėgo.
Liga moterį užklupo maždaug prieš penkerius metus, po to, kai susilaukė dukrytės. Dabar mergaitei – 6 m., taip pat šeima augina 9 m. sūnų.
„Būdavo, išeinu su vaikais pasivaikščioti ir jaučiu, kad kažkas negerai – tam, kad užstumčiau vežimėlį į įkalnę, reikėdavo du kartus sustoti pailsėti. Pradžioje dar bandžiau save raminti, kad tai nuovargis, nes du mažus vaikus auginti nelengva, bet greitai turėjau sau pripažinti, kad priežastis rimtesnė“, – atsiminė pašnekovė.
Dusulį lydėdavo krūtinės skausmas, kuris plisdavo į kairę ranką, todėl manė, jog savijauta bus susijusios su širdies veiklos sutrikimu.
Prasidėjo vizitai po poliklinikas. Visi tyrimai buvo geri, tik hemoglobino kiekis kraujyje smarkiai padidėjęs (apie 170 g/l). Galiausiai gavo siuntimą apsilankyti pas kardiologą, vizito būtų tekę laukti kelias savaites. Būklei kasdien blogėjant tos savaitės ėmė atrodyti tarsi amžinybė.
Tuomet Rima kreipėsi pas privačiai dirbantį kardiologą, ir šis iš karto įtarė plaučių arterinę hipertenziją. Ji buvo nukreipta į Plautinės hipertenzijos centrą, kur liga buvo patvirtinta.
„Man dar pasisekė, kad diagnozę sužinojau sąlyginai greitai, pasitaiko atvejų, kai jos tenka laukti porą metų. Kadangi mano liga reta ir klastinga, jos simptomai būdingi daugeliui kitų susirgimų, ją nustatyti gana sunku“, – pasakojo pašnekovė.
Rimos liga – genetinės kilmės, ja sirgo ir jos sesuo, kurios jau nėra tarp gyvųjų. Sesuo apie savo sveikatą nedaugžodžiavo, tik sakydavo, kad jai – širdies yda (tokia diagnozė geriau suprantama, o simptomai gali būti panašūs).
Rimą guodžia tai, jog šiuo metu gydymo galimybės yra daug geresnės. Kai susirgo sesuo, ligai gydyti buvo skirti tik vieni specifiniai vaistai. O Rimai šiandien taikomas gydymas trijų vaistų deriniu, kuris leidžia maksimaliai kontroliuoti ligos eigą. Nors vaistai ligos progresavimo ir nesustabdo, tačiau palengvina ligos simptomus.
Turi į ką atsiremti
„Dabar stengiuosi gyventi šia diena – juk gyvenimas ir yra ne vakar ir ne rytoj, o šiandien. Mūsų namuose dažnai skamba frazė „Viskas bus gerai“. Stengiamės gyventi viltimi, jog sulauksiu plaučių transplantacijos, pakeisiančios mano ir mano šeimos gyvenimą, ir jis įgaus žymiai ryškesnių spalvų. Tai, jog sergi, labai sunku nuslėpti nuo vaikų. Kai vaikas, dar nesuprasdamas mano būklės, sakydavo: „Mama, pagauk mane“, o aš negalėdavau net paeiti spartesniu žingsniu – ką čia benuslėpsi“, – pasakojo moteris.
Kol kas tenka taikytis prie esamos padėties – į parduotuvę dažniausiai eina vyras, saugodamas žmoną nuo viruso grėsmės. Vaikai taip pat jau supranta, kad mama su jais aktyviai žaisti kol kas negali. Tad renkasi veiklas, nereikalaujančias didelių fizinių pastangų – lėtus ir ramius pasivaikščiojimus, stalo žaidimus, knygų skaitymą ar namų kino seansą.
„Labai džiaugiuosi, kad mano vyras supratingas, aš visą laiką jaučiu jo palaikymą, galiu į jį atsiremti. Galiu pasikalbėti su juo apie tai, jog man liūdna ir sunku, ir jis sugeba vėl man sugrąžinti viltį žodžiais ar tiesiog apkabinimu. Gal ir nuskambės banaliai, bet jeigu žmogui sunku ir nerandate tinkamų žodžių, gali padėti ir apsikabinimas“, – pastebėjo Rima.
Dar pridūrė, kad panašiems ligoniams labai svarbus ne tik artimųjų, bet ir medikų palaikymas – juk sergančiajam į savo „dažniausiai lankomų vietų“ sąrašą tenka įtraukti ir gydymo įstaigas. Jai pasisekė, iš savo gydytojų ji sulaukia reikiamo rūpesčio ir palaikymo. „Juk gydo ne tik vaistai, bet ir žodis“, – sakė moteris, dėkodama gydytojams už jų atsidavimą darbui.
Kvėpavimas – didelė vertybė
Kai norisi pabūti su savimi, atsipalaiduoti, Rima imasi širdžiai mielo raminančio pomėgio – gamina mergaitiškus plaukų aksesuarus, siuvinėja sages iš karoliukų. Jei kas iš pažįstamų paprašo kažką pagaminti, perspėja, kad įsipareigoti negali – nežino, kaip artimiausiu metu jausis.
Anksčiau ji labai mėgo fotografiją – fotografuoti žmones, „gaudyti“ ypatingas akimirkas, tačiau dabar šiam pomėgiui trūksta jėgų, juk reikia pasistengti, kad pagautumei gerą kadrą. Šiandien dažniau nukreipia objektyvą į augalus ar vabzdžius – makrofotografija nereikalauja tiek daug fizinių pastangų.
Moteris stengiasi nesikoncentruoti į tai, ko negali, ir energiją skirti malonumą teikiančioms veikloms. Darbus tenka perskirstyti į svarbius ir tuos, kurie gali palaukti. Ramina save, kad tai, jog kažko negali, nepadaro jos prastesne mama ir žmona.
„Daugeliui žmonių nevaržomas kvėpavimas atrodo savaime suprantamas dalykas, jie apie jį nė negalvoja, o aš suprantu, kokia didelė vertybė tai yra“, – pabrėžė.
Viltis labai miglota
Rimą labai įkvepia bendravimas su likimo draugais (tokius žmones vienija Žmonių, sergančių plautine hipertenzija, asociacija) ir pavyzdžiai, kai sirgusieji po transplantacijos grįžta į darbą ir į pilnavertį gyvenimą.
Asociacijos nariai dalijasi savo patirtimis, išgyvenimais, kasdieniais sunkumais ir džiaugsmais. Juk kai tą padarai, pasak Rimos, gali palengvėti lygiai taip, kaip pasidalijus sunkiais iš parduotuvės tempiamais pirkinių krepšiais.
Taigi moteris stengiasi mąstyti pozityviai, nors pati pripažįsta, kad sulaukti sėkmingos transplantacijos tolygu laimėti aukso puodą loterijoje.
„Šis stebuklas neįvyks be geros valios žmonių, nes tik jų kilnus sprendimas – paaukoti mirusiojo organus donorystei – gali pakeisti laukiančiojo ir jo artimųjų gyvenimus. Tam turi būti skiriamos didžiulės pastangos bei dėmesys ir iš pačios sveikatos apsaugos sistemos.
Kadangi plaučių ir širdies-plaučių komplekso transplantacijos yra priskiriamos prie retų transplantacijų, matau, jog dėmesys jų vykdymui nėra pakankamas. Jos vyksta labai retai ir recipientams, laukiantiems šių donorinių organų, viltis sulaukti stebuklo blėsta. Jei mūsų šalyje neįmanomas esamos situacijos gerinimas, tuomet galbūt galima būtų pagalvoti apie ligonių siuntimą transplantacijoms į užsienio klinikas, kuriose jos yra kasdienybė“, – pastebėjo Rima.
Ir dar pakartojo, jog kaip sunku bebūtų, užtenka tiesiog apsikabinti ir viskas bus gerai, bent jau tą akimirką.
