Mama pasakojo, kad Roma Teresė gimė su reta širdies yda. Jau pirmosiomis gyvenimo valandomis jai Santaros klinikose nedelsiant buvo keliskart zonduota ir operuota širdis. Iki šiol trylikametei atlikta jau 16 širdies intervencijų – itin sudėtingų unikalių operacijų ir zondavimų, dėl kurių ji galėjo išgyventi ir augti.
Serptynioliktoji intervencija, širdies zondavimas, buvo planuota Santaros klinikų II širdies chirurgijos skyriuje kartu su vokiečių mediku kovo 4 d. Šis turėjo izoliuotis, ir procedūra neįvyko.
„Nuo tada gyvename baimėje, nes nuo gimimo Teresėlę prižiūrintys gydytojai nebeturi atsakymų, kada planuojamas zondavimas, ir yra nepasiekiami. Kodėl? Ar dėl su COVID-19 susijusios situacijos yra nutraukiamos svarbios širdies operacijos vaikams? Kas atsakingas už tai, kad šiuo metu vaikas su sunkiausia širdies negalia yra paliktas likimo valiai?“ – piktinosi mama.
Bene dvi savaites ji po daugybę kartų per dieną mėgino prisikambinti į Santaros klinikų registratūrą, ir kai galiausiai pavyko, buvo užregistruota sausio 25 dienai. Ir čia kalbama tik apie konsultaciją, o ne apie rimtesnes priemones, kurios galbūt reikalingos jau dabar.
„Jaučiamės palikti likimo valiai, ir ne mes vieni – žinau, kad ir daugeliui kitų vaikučių, turinčių problemų su širdele, dabar itin sudėtinga patekti pas medikus Santariškėse. Kad ten prisikambintumei, turi nedirbti ir porą savaičių vien skambinti telefonu, o ir tai, kad galiausiai prisiregistruoji, dar nereiškia, kad gydymo paslaugos bus užtikrintos“, – dėstė Daiva, „Vaiko širdies asociacijos“ pirmininkė.
Šią asociaciją ji įkūrė prieš vienuolika metų, besirūpindama savo dukrelės ir kitų panašaus likimo vaikučių būkle.
Teresė yra simpatiška trylikametė, ji lanko įprastą mokyklą, bet nuo pirmos klasės turi paskirtą mokytojos padėjėją. Kaip ir visi vaikai ji daug ką mėgsta, ypač vandenį, jai labai patinka nardyti. Visgi mergaitė nuo bendraamžių skiriasi, pavyzdžiui, jai tikras iššūkis yra lipti laiptais. Dėl širdies nepakankamumo ir į antrą ar trečią namo aukštą ji užlipa tik su ilgais sustojimais, vis turi pailsėti.
Šiemet tėvai pastebėjo, kad jos įveikiamas fizinis krūvis tapo dar labiau ribotas, nueiti ji gali tik labai trumpas atkarpas.
„Kad ji geriau jaustųsi, taip pat ir psichologine prasme, įsigijome elektrinį paspirtuką. Ant jo stovėdama ji gali įveikti norimą atstumą, nes nueiti 300 metrų jai jau yra sudėtinga. Na, o su paspirtuku lėkti daug smagiau nei judėti neįgaliojo vežimėliu. Šaltuoju metų laiku bus sunkiau“, – pasakojo apie savo kasdienybę mama.
Penkiolikmetė sesuo mirė nuo vėžio
Teresės psichologinę būklę dar pablogino sesės mirtis šį pavasarį – po jos mergaitė tapo labai liūdna ir užsisklendė savyje.
Dėl to, kad Rūta paliko šį pasaulį, jos mama taip pat turi priekaištų medikams. „Rūta dėl 4 stadijos vėžio skausmų vietoje išsamių diagnostinių tyrimų ligoninėje sulaukė siuntimų į sanatoriją“, – piktinosi ji.
Praėjusiais metais dėl nuolatinių stuburo ir klubo skausmų mergaitė buvo paguldyta į Klaipėdos vaikų ligoninę, tačiau gerai neištyrus buvo išsiųsta reabilitacijai. Ten gydytojas reabilitologas dėl ūmių skausmų net negalėjo jai skirti procedūrų ir po kelių dienų grąžino atgal į ligoninę tyrimams ir diagnozės patikslinimui. Tačiau iš Klaipėdos vaikų ligoninės mergaitė išsiųsta atgal į sanatoriją, kur gydytojas atsisakė taikyti reabilitaciją.
„Rūta verkė iš skausmo ir skundėsi, kodėl ligoninėje gydytojai netiki, kad jai tikrai labai skauda. Nuskausminamųjų vaistų dozės jai nebepadėjo. Dėl ūmių nevaldomų skausmų ir staiga sukylančio karščiavimo nusprendėme skubiai ieškoti pagalbos kažkur kitur“, – liūdnai prisiminė mama.
Taigi šeima išvyko į Kauno klinikas, kur Rūtai buvo nustatyta kairės kojos ilgojo kaulo Juingo sarkoma su daugybinėmis metastazėmis į plaučius.
Mergaitė išgyveno labai sunkų gydymo kursą su kaulų čiulpų transplantacija, kojos ilgojo kaulo operacija, keliomis plaučių operacijomis (nes per vieną nebuvo įmanoma iš plaučių pašalinti visų daugybinių metastazių).
Pagalba ligonei – iš „Youtube“
Galiausiai metus trukęs gydymas buvo baigtas, mergaitės būklė tebebuvo prasta ir ji išleista namo paliatyviai slaugai.
„Tuo metu buvo siaubinga situacija dėl Covid -19, ir visa šeima išgyvenome košmarą. Niekada neužmiršiu dienos, kai namuose ant rankų gulint nuo vėžio mirštančiai dukrai negalėjau net gauti nuotolinės konsultacijos. Mums buvo skirta visą parą nuotoliniu būdu konsultuoti turėjusi paliatyvios slaugos gydytoja, bet ji neatsiliepė į skambučius... Mes, tėvai, šitokioje klaikioje situacijoje buvome labai pasimetę ir jautėmės bejėgiai, nežinodami, kaip padėti dukrai, kiek dar galima didinti vaistų dozę, kaip sumažinti jos kančią“, – atsiminė mama.
Iki tol kasdien beveik mėnesį namuose patys tėvai lašino ligonei lašines, nes ji nieko nevalgė, kasdien vis silpo. Jai buvo įstatytas centrinis Porto kateteris, kuriam privaloma kas 10 dienų keisti adatą, bet ir tuo tikslu slaugytojų pagalbos į namus nesulaukė.
„Nepatikėsite, stengėmės padėti Rūtelei iš paskutiniųjų, žiūrėjome per „Youtube“, kaip tai daryti, ir drebančiomis rankomis keitėme kateterio adatą patys!“ – pasakojo mama.
Dukra tai matė ir suprato, kad situacija tikrai prasta. Daug suprato ir tuo metu namuose buvusi Teresė, kuri po sesės mirties tapo labai uždara ir nenori kalbėti apie tai, ką teko išgyventi.
„Dėl to, ką teko išgyventi per karantiną, mūsų šeimai liko toks skausmas ir apmaudas, kokio žodžiais neapsakysi. Širdis plyšo. Ir dabar plyšta ne mažiau. Juk tą brangų laiką, kurį praleidau, mėgindama prisiskambinti medikams, galėjau išnaudoti atsisveikinimui, galėjau apsikabinus Rūtelę sėdėti ir glostyti ją, būti šalia“, – graužėsi mama.
Vieną naktį iškvietus greitąją pagalbą mergaitės gyvybė užgeso.
Jai skirta paliatyvios pagalbos gydytoja taip ir neperskambino ir nepasidomėjo, ar ji gyva, ar ne. „Tuo metu per radiją ir televiziją kaip sapną girdėjome kalbas apie Klaipėdos hospiso bėdas. O mūsų bėdų ir vaiko mirties – lyg nebūtų buvę...“, – guodėsi moteris.
Persekioja nelaimės
Daiva vis pagalvoja, kad jeigu diagnozė Rūtelei būtų nustatyta ankstyvoje stadijoje ir nebūtų metastazių į plaučius, jie būtų laimėję kovą su vėžiu.
Beje, moteris ir pati yra išgyvenusi dvi sudėtingas onkologines ligas – minkštųjų audinių sarkomą ir 3 stadijos krūtų onkologinę ligą. Patyrė septynias operacijas, chemoterapiją, švitinimą ir dabar yra jos ligų remisija.
Klinikų atsakymas: ne viskas taip blogai
Lrytas.lt Santaros klinikų atstovų užklausė, ar tikrai dabar patekti pas vaikų kardiologus taip sudėtinga ir ką tėvams daryti, jei jiems labai neramu dėl vaiko būklės. Pateikiame Santaros klinikų Pediatrijos centro Specializuoto vaikų skyriaus vyriausiosios gydytojos vaikų kardiologės dr. Odetos Kinčinienės atsakymą:
„COVID-19 pandemija pakeitė kasdienį gyvenimą tiek medikams, tiek pacientams. Skubioji pagalba, kurios nesuteikus būtų negrįžtamų pokyčių žmogaus sveikatai, Santaros klinikose buvo teikiama visą laiką nepriklausomai nuo epidemiologinės situacijos šalyje.
Mūsų klinikos, kaip ir kitos sveikatos priežiūros įstaigos Lietuvoje bei likusiame pasaulyje, turėjo atskirti, kuriems pacientams konsultacija būtina čia ir dabar, o kas gali dar palūkėti. Suprantame, jog kiekvienam žmogui jo sveikata yra pati svarbiausia ir niekas nenori laukti. Juo labiau, kai reikalas susijęs su vaiko sveikata.
Per COVID-19 laiką Santaros klinikose vaikų kardiologų skaičius nekito, bet visi medikai vardan savo pacientų ir savo saugumo turi laikytis papildomų saugos priemonių – daryti didesnį tarpą tarp konsultacijų, papildomai kaskart dezinfekuoti paviršius bei įrangą, vėdinti patalpas. Tokiu būdu sumažėja galimų konsultacijų per dieną skaičius, todėl pacientams tenka savojo vizito palaukti ilgiau.
Dar kartą primename, jog ši ambulatorinių konsultacijų tvarka galioja tada, kai pacientui nereikalinga skubi pagalba. Raginame pacientus, kurie stipriai nerimauja dėl savo sveikatos būklės, konsultuotis su savo šeimos gydytojais ir drauge ieškoti tinkamiausio sprendimo.
Santaros klinikose per metus suteikiama apie 1 mln. ambulatorinių konsultacijų, o į registratūrą tą pačią sekundę mėgina prisiskambinti nuo 40 iki 60 pacientų. Didžiuojamės tuo, kad Lietuvos gyventojai taip pasitiki mūsų įstaigos specialistais, jų kvalifikacija ir tuo pačiu apgailestaujame, kad neturime nei techninių, nei žmogiškųjų resursų patenkinti visų norinčiųjų poreikio. Savo pacientams rekomenduojame registruotis ne tik telefonu, bet ir internetu www.sergu.lt.korona
Suprantame, jog kiekvienas pacientas nori tęsti konsultacijas ir gydymą pas tuos medikus, su kuriais jau bendrauja ne vienerius metus ir yra užsimezgęs tvarus ryšys. Vis tik primename, jog turint siuntimą ir labai nerimaujant dėl ilgesnio laukimo, tretinio lygio konsultacijai galima registruotis ir į kitas ligonines Lietuvoje, kur yra trumpesnės eilės.
Šiuo metu, pavyzdžiui, pas vaikų kardiologą yra kelios laisvos vietos spalio mėnesiui ir net 1 laisvas laikas šiandien dienai.“
