Kai seserys buvo mažos, niekas nežinojo, kas atsitiko jaunėlei Gioiai, kuri gimė šiek tiek per anksti. Gležna, švelni mergaitė.
Bet po dvejų metų įvykusio nelaimingo atsitikimo pasekmių nebuvo įmanoma išsamiai paaiškinti. Tuomet vaikų auklė suklupo ir, laikydama Gioią, nukrito ant laipto.
Tiesą sakant, nieko baisaus. Bet sužeidimai ant mergaitės kojos buvo itin dideli.
Gioiai atliko odos persodinimo operaciją, 130 dygsnių gydytojai susiuvo žaizdą. Tai buvo pirmasis jos randas. Jį vėliau Gioia pavadino „Italija“, nes forma priminė itališką ilgaaulį batą. Kitas randas, kuriam davė „Žaislinio pistoleto“ vardą, atsirado 1994-aisiais draugo namuose, kai Gioia buvo devynerių.
„Šventyklos laiptais žemyn“ – šį randą parsivežė iš atostogų Tailande prieš penkerius metus. Gioia pasižymi kiekvieno naujo rando atsiradimo datą, vietą ir priežastį.
„Ant kai kurių randų pasidariau tatuiruotes. Mano gyvenimo istorija užrašyta ant kūno“, – sakė italė.
G.Di Biagio su seserimi Ilaria gyvena netoli Florencijos. Jų žemės sklypui priklauso didelis sodas su alyvmedžiais.
Pokalbis su seserimis dėl skaudžiai Italiją palietusio koronaviruso vyko internetu. Pasakoti Gioios istoriją, kuri yra jos ir Ilarios bendro meno projekto „Fragile“ („Trapumas“) esmė, nebuvo lengva. Bet seserys dažnai daug ir nuoširdžiai juokėsi.
Vardą Gioia davė jos motina. Jis reiškia džiaugsmą. Ir tai, pasak jos, beveik kaip nurodymas.
Abi seserys užaugo kaime. Nors Ilaria – tik 13 mėnesių vyresnė už Gioią, abiem greitai tapo aišku, jog tie patys žaidimai drauge netinka.
„Visa tai, ką daro normalūs vaikai, man pasibaigdavo ligonine“, – sakė Gioia.
Kai šėliodama nukrisdavo, nebūdavo jokio įdrėskimo ar įbrėžimo, bet atsiverdavo gilios kraujuojančios žaizdos, jos oda plyšo lyg būtų plona medžiaga.
Išskirtinis buvo ir Gioios sąnarių paslankumas: savo pirštus ji galėjo supinti kaip kasą. Ją dažnai kamuodavo stiprūs skausmai. Tai dėl augimo, manė mergaitės tėvai.
Bet kai Gioia buvo septynerių, šeimos draugė gydytoja rado priežastį – Ehlerso-Danloso sindromas (EDS). Sunkiai ištariamas pavadinimas, kuris reiškė, jog ji serga ir privalo nuolat saugotis.
„Bet ankstyva diagnozė buvo ir sėkmė“, – sakė Gioia.
Ši liga yra tokia reta, kad kartais nenustatoma ar nustatoma tik vėlai.
Įgimtas jungiamojo audinio sutrikimas, pavadintas danų dermatologo Edvardo Ehlerso ir jo prancūzų kolegos Henri Alexandre’o Danloso pavardėmis, apima įvairius simptomus ir pasireiškimo būdus.
Ligą sukelia kolageno defektas. Jis, atsižvelgiant į formą, gali atsirasti bet kurioje kūno vietoje. Raiščiai, kurie žmogaus skeletą padaro stabilų, dažnai yra per laisvi, oda labai plona ir sunkiai gyjanti. Gali būti pažeidžiami ne tik sąnariai, kremzlė, bet ir kraujagyslės, vidaus organai.
Dabar skiriama trylika skirtingų Ehlerso-Danloso sindromo tipų – nelygu simptomai ir genetiniai nukrypimai, kurie sukelia ligą. Genai, nulėmę Gioios ligą, iki šiol nėra galutinai nustatyti.
„Esu retenybė tarp retųjų. Žinau, kad man diagnozuotas EDS su jam būdingais simptomais“, – sakė ji.
Neparkristi, nesuklupti, nesusižeisti odos – tai atsargumo priemonės, kurios giliai įsišaknijo Gioios sąmonėje. Bet jos sąnariai dėl nekontroliuojamų judesių gali išnirti ir miegant. Skausmai nepakeliami ir neapsakomi.
„Tai neįmanoma apibūdinti ir paaiškinti su tuo nesusidūrusiems. Todėl chroniškų skausmų kamuojami žmonės dažnai jaučiasi vieniši. Jie kenčia dėl to, kad žodžiais negali išreikšti, kas jiems yra“, – sakė Gioia.
G.Di Biagio studijavo meną, Ilaria – fotografiją. Seserų projektas „Fragile“ prasidėjo kaip atsakymas į negalėjimą žodžiais išreikšti, ką sukelia EDS, – vietoj žodžių atsirado nuotraukos, turinčios padėti suprasti, ką jaučia kenčiantys nuo šios ligos.
„Buvau visiškai kitokia nei sesuo. Stipri ir tvirta, privalėjau visada būti atsargi, kad nesužeisčiau Gioios.
Būdama 13-os Ilaria pradėjo fotografuoti viską, kas susiję su seserimi, jos liga. Sraigtasparnį, gabenusį sunkiai sužeistą Gioią į ligoninę, palatą, kur ji buvo gydoma, rentgeno nuotraukas, kurios rodė, kaip kūnas pasislinko viduje, nors iš išorės nebuvo nieko matyti.
Nuo 2011-ųjų abi nuolat kuria projektą „Fragile“. Seserys siekia atkreipti dėmesį į Ehlerso-Danloso sindromą ir parodyti gyvenimą žmogaus, kuriam diagnozuota ši liga.
„Vienoje amerikiečių filosofės Elaine Scarry knygų man įstrigo mintis, kad nuo skausmų kenčiantys žmonės išsiugdo stiprią vaizduotę. Tai buvo tarsi raktas, nes būtent tai atradau stebėdama ir bendraudama su Gioia.
Jau vaikystėje ji buvo svajotoja. Ji savaip meniškai išreikšdavo daiktus piešiniuose ir metaforose. Ji aiškiai žino, kas ji. Gioios stiprybė leidžia man parodyti jos trapumą“, – sakė Ilaria.
Suvokti savo kūną, susitaikyti su tokiu, koks yra, Gioiai reiškia tarsi patirti sudėtingą meilės ryšį.
„Dažnai įnirštu, kad mano kūnas ne toks kaip visų. Su juo norėčiau išsiskirti. Ir dabar kartais apie savo kūną kalbu taip, lyg būtų ne mano. Bet žinau, jog privalau pripažinti jo klaidas. Kaip ir gero draugo“, – sakė Gioia.
Paauglystėje Gioios randai dar neturėjo vardų. Jų nelaikė savo gyvenimo istorijos dalimi, o kūną slėpė po ilgomis rankovėmis ir plačiomis suknelėmis.
„Tiksliai apskaičiuodavau, koks turi būti atstumas ir kur pasitraukti į šalį, kad kiti nematytų mano odos ar nepastebėtų, jog nešioju korsetą, kad nugara būtų stabili“, – pasakojo italė.
Ji nenorėjo patraukti dėmesio, siekė būti normali. Bet paskui pasikeitė požiūris į gyvenimą: „Supratau, kad optinė apgaulė ir grožis tikrai nebėra tokie svarbūs.
Tai mane pakeitė.“
Kai Gioiai sukako 16, Ilariai – 17 metų, per metus neteko iš pradžių motinos, paskui – tėvo.
„Tai buvo lemtinga aplinkybė, kuri dar stipriau mus susiejo. Nenorėjome užjautos. Daugiau ar mažiau visada tvarkėmės pačios. Tėvai išauklėjo mus labai savarankiškas“, – patikino Ilaria.
Gioiai padėjo patirtis ligą atskleisti piešiniais. Vaikystėje ji buvo gavusi iš mamos lėlę – daugiau nei metro aukščio. Aprengė viena savo suknelių ir kai susižeisdavo, lėlei nupiešdavo randą.
„Tai buvo žaidimas, padėjęs man keisti požiūrį. Išmokau kitokiomis akimis pažvelgti į savo kūną ir randus“, – teigė Gioia.
Galiausiai ji privalėjo nugalėti gėdą ir prisiderinti prie savęs tokios, kokia yra.
Anksčiau jausdama, kad kažkas įdėmiai apžiūrinėja randus ant jos kojos, išsigalvodavo tragiškų atsitikimų vaikystėje istorijas. Vėliau, tapusi menininke, sugalvojo istoriją apie Stiklo Damą. Ji skraido balione – taip apsaugota nuo pasaulio ir kartu nuo jo atskirta.
„2016-aisiais ištekėjau. Dovanų gavau mažą porceliano figūrą, kuri turėjo mane vaizduoti kaip nuotaką. Ilaria ją netyčia numetė, ir nuotaka sudužo į gabalėlius“, – pasakojo Gioia.
Sesuo labai nusiminė. Ieškodama būdų, kaip sulipdyti porceliano figūrą, ji atrado kincugį – daugelio šimtmečių senumo japonų meną, kai duženos suklijuojamos laku, padengtu aukso, sidabro, platinos dulkėmis.
„Visos mano istorijos apie randus, jų savotiškos kartotekos sudarymas visada reiškė kitokį požiūrį į ligą. Randai – ne tik kūno žymė, tai gyvenimo pėdsakai, jo dalis. Bet jie lemia ne viską“, – sakė Gioia.
Ji sukūrė biografinį kincugį – kaip gydomojo kurso metodą sergantiems vėžiu ar pacientams, kenčiantiems nuo skausmo.
„Tai vadinu magišku psichikos poveikiu. Sujungti gyvenimo fragmentus, juos išrūšiuoti, apsispręsti, kokios dalys svarbios. Toks požiūris padeda, nes išugdo supratimą, jog, nepaisant sutrikdytų normalių kūno funkcijų, žmogus pats gali keisti padėtį“, – sakė Gioia.
Kai kuriose nuotraukose, kurias padarė I.Di Biagio, jos sesers randai padengti auksu. Ji norėjo, kad šios žymės būtų matomos.
„Comeo oro nelle crepe“ („Kaip auksas plyšiuose“) – taip vadinasi G.Di Biagio prieš dvejus metus išleista knyga.
Iki šiol nėra jokių jos ligos gydymo metodų. G.Di Biagio nusprendė rasti savo kelią – taip pat ir įveikiant skausmą.
„Žinau, kad liga niekada neatsitrauks. Ji tarsi priedas, nuolatinis palydovas. Bet viso to suvokimas man suteikia stiprybės, kurios kitaip neturėčiau“, – sakė italų menininkė G.Di Biagio.
