Indrė sakosi dažnai galvojanti apie tai, ar fizinė negalia daro ją išskirtine, ar visgi ji panaši į bendraamžius. Tikslaus atsakymo nežino, bet mano, kad kiekvienas iš mūsų turi kažkokių išskirtinų vidinių ar išorinių bruožų, tik ne kiekvienas juos atranda ar parodo. Ji nenori jaustis kitokia, kaip ir jos tėvai niekada nepabrėžė jos negalios.
Visgi seniau Indrė apie savo negalią nepažįstamiems žmonėms kalbėti bijodavo, maža to, net ir gatvėje viena jausdavosi nejaukiai. Kai prieš porą metų pasiryžo ir atvirai apie tai papasakojo socialiniame tinkle, porai valandų išjungė kompiuterį ir apsiverkė. Bet Indrė vis lipa per save, tampa vis drąsesnė ir dabar jau drįsta kalbėti apie viską atvirai.
– Ar aplinkiniams visuomet matyti, kad kažkas negerai su jūsų koja, ar tik tuomet, kai apsivelkate suknelę? – pirmiausia paklausiau Indrės.
– Visada prašome, kad protezus darytų kuo panašesnius į sveiką koją, todėl, kiek yra įmanoma, jie tokie ir būna. Jeigu nešioju aptemptas kelnes ar trumpas sukneles, tai matosi.
Seniau stengiausi maskuoti tuos skirtumus, nes pačiai tai nepatiko. Rinkausi platesnius rūbus ir ilgas sukneles, bet dabar stengiuosi paįvairinti savo aprangą ir spintoje turiu nemažai aptemptų rūbų. Man jais vilktis dar neįprasta ir ne visada lengva, bet po truputį išlaisvėju.
– Ką daryti jums sunkiau, nei kitiems žmonėms: daug vaikščioti, įlipti į autobusą, pasiekti aukštai esančius daiktus ar pan.?
– Labai daug priklauso nuo mano ištvermės ir nuo protezo. Būna dienų, kad galiu visą dieną išvaikščioti ir pavargstu tik grįžus namo, o būna, kad praėjus porai valandų jau norisi pailsėti ir nusimauti protezą.
Kadangi koja išvagota nemažu kiekiu randų ir jos audiniai vietomis yra nusinešioję, man neretai protezas pritrina žaizdas, kurias turiu tepti su antibiotikais ir leisti sugyti. Buvo įvairiausių istorijų, kai teko kojinę kišti, kad nebūtų trinties tarp nutrintos vietos ir protezo, bet aš jau esu pripratusi prie to, žinau kaip tvarkytis ir greičiau pagyti, o kada tiesiog reikia pagulėti.
Negaliu važinėti dviračiu, aktyviai sportuoti, bėgioti, nešioti aukštakulnių. Su laiptais irgi nelabai draugauju, bet gyvenu išties pilnavertį gyvenimą, nepasiduodu ir einu pirmyn.
– Ar visas dienas leidžiate su protezu ir tik nakčiai jį nusiimate, ar ir dieną stengiatės, kai galite, nusiimti, nes nepatogu?
– Protezas man reikalingas tam, kad galėčiau laisvai judėti. Tiesa, namie mėgstu šokinėti ant vienos kojos, nes lygsvarą palaikau kuo puikiausiai ir man taip yra patogiausia, bet apkrauti vieną koją visa kūno mase nėra gerai, todėl pratinuosi prie ramentų. Miegu, maudausi be protezo.
Prisimenu, kai važiavau į pirmąjį festivalį, labai jaudinausi, kaip man reikės miegoti su protezu palapinėje, bet kadangi savo koją labai myliu, tai nusiėmiau aš tą protezą ir puikiausiai išsimiegojau. Aišku, yra tekę miegoti ir su protezu, bet tada kitą dieną stengiuosi kuo greičiau nusiimti ir leisti kojai pailsėti.
Seniau būdavo labai nesmagu, kai nakvodavau pas kokią draugę ir nusiėmus reikėdavo protezą padėti kažkur, kad nesimatytų, nes nenorėjau žmonių gąsdinti, bet dabar dedu ten, kur patogu, ir matau, kad stabiliai stovės. Nors viena draugė atsibudusi naktį yra išsigandusi, kai protezas gulėjo prie lovos. Iki šiol tą įvykį prisimename su juoku.
– Taigi su protezu šiek tiek nepatogu? Gal ir ir šiuolaikiškesnių modelių, bet jie neprieinami dėl kainos? Ir ar gaunate tam kažkokią komensaciją?
– Turiu labai gerą protezistą, kuris nuoširdžiai rūpinasi ir stengiasi padaryti kaip galima geriau. Bet mano koja yra neįprasta, todėl nėra lengva pritaikyti protezą, netinka tokie, kurie, tarkim, tinka po amputacijų. Pradžioje viskas būna tvarkoje, laikui bėgant vis kažką patvarkome ir galvojame kažką naujo ateičiai. Tiesiog treji metai man per ilgas laiko tarpas, skirtas vienam protezui, nes jis nusinešioja ir pradeda trinti.
Kompensaciją gaunu, bet kas trejus metus ir tam, kad gaučiau, reikia pildyti daug dokumentų, prašymų ir panašiai, kartais eiti į komisijas, kurios vertina, ar jau reikia protezo, kiek skirti pinigų.
Šiuo metu taupau pinigus mašinai, kuri turės būti su rankiniu valdymu. Lietuvoje labai mažai informacijos apie tai, kur laikytis teises žmonėms su negalia, kur galima įsirengti rankinį valdymą automobiliui. Tai kartais labai nuvilia, nes atrodo, kad mums skiriama nepakankamai dėmesio. Visur ir visada reikia už save kovoti.
Tarkim, kad pratęsti neįgalumą, reikėdavo kas kažkiek laiko eiti į komisiją ir jie spręsdavo, kiek procentų nedarbingumo man nustatyti, nors logiškai mąstant, mano negalia išliko ta pati, koja juk neataugs. Kartais popierizmas atrodo daug svarbesnis, nei žmonių sveikata. Jeigu nori kažko daugiau ir geriau – mokėk pats. Aš džiaugiuosi tuo ką turiu, bet kartais norisi daugiau.
– Prašau atsiminti savo vaikystę ir papasakoti, kaip ten nutiko, kad viena jūsų koja buvo nesveika? Ar daug laiko teko leisti ligoninėse, ar teko iškęsti operacijų?
– Gimiau su dešinės kojos šlaunikaulio trūkumu. Nėra aiškios priežasties, kodėl taip nutiko, nes giminėje nėra išsigimimų. Viena iš hipotezių buvo, kad tam įtakos galėjo turėti radiacija.
Iš viso patyriau keturias operacijas. 2000 m. man pirmajai Lietuvoje buvo atlikta Van-Ness tipo operacija – iš dešinės kojos čiurnos sąnario suformuotas kelio sąnarys. Kitaip sakant, mano pėda buvo apsukta 180 laipsnių kampu, kad galėtų atlikti kelio funkciją nešiojant protezą. Ją man atliko profesorius iš Čikagos Johnas P. Lubicky'is, pas kurį konsultuodavomės kas kelerius metus.
Bet didžiausią darbą padarė Santariškių vaikų gydytojai ortopedai, kuriems būsiu dėkinga visą gyvenimą. Tas skyrius ir ten dirbantys žmonės man buvo lyg namai ir giminaičiai, jaučiausi kiek galima gerai. Buvo labai liūdna, kai sulaukiau pilnametystės ir teko atsisveikinti.
Šiuo metu konkretaus gydytojo neturiu, jei kas nutinka, skambinam ortopedui, kuris globojo iki pilnametystės. Su gydytojais draugauju nuo pat vaikystės, nes mano atvėjis yra gan retas, na bent tuo metu buvo, tad daug kas norėjo pamatyti ir išgirsti ligos istoriją.
– Kada vaikystėje supratote, kad jūs kažkiek skiriatės nuo daugelio bendraamžių? Ir kaip jums tą dalyką paaiškino tėvai?
– Man pasisekė, nes mano mama yra pedagogė, todėl darželis man buvo saugi aplinka. Močiutė ir krikštomama taip pat ten dirbo. Turėjau daug draugų, na, ir šiaip visas darželio kolektyvas mane pažinojo.
Su tėvais kažkokio ypatingo pokalbio neturėjau, nes jie niekada neišskyrė mano negalios, aš augau kaip ir visi sveiki vaikai, tik tiek, kad kartais turėdavau prisitaikyti. Tarkim, darželyje, einant pietų miego, mama atnešdavo kėdutę prie lovos. Ten ir persirengdavau, ir palikdavau savo rūbelius, protezą.
Suvokiau, kad esu kažkuo kitokia, todėl, kad nespėdavau paskui kitus vaikus ir šlubuodavau, bet to nesureikšminau. Vaikystėje viskas atrodė labai paprasta.
– Kaip jautėtės mokykloje, ar nekompleksavote? Ar turėjote daug draugų?
– Lankiau Palaimintojo Teofiliaus Matuliono gimnaziją (tuo metu ji vadinosi „Versmės“ katalikiškąja gimnazija), kurioje 20 proc. vaikų buvo su psichine ar fizine negalia. Mokykloje jaučiausi saugiai, patyčių patyriau mažai. Buvo sunkiau, kai, tarkim, reikėjo eiti į gydomąsias mankštas, o aš norėjau eiti į kūno kultūros pamokas, nes nenorėjau išsiskirti. Norėjau pritapti prie sveikų vaikų, todėl ilgą laiką blaškiausi tarp sveikų ir neįgalių žmonių. Turbūt nelabai suvokiau, kas esu, nepritapau nei ten, nei ten.
Beveik neturiu nuotraukų iš paauglystės, nes nelaikiau savęs gražia, turėjau daug kompleksų, gėdijausi savo šlubavimo.
Labai džiugu, kad draugių turėjau nemažai, su bendraklasiais irgi sutariau neblogai. Iki šiol bendrauju su keliomis bendraklasėmis, jos yra mano artimos draugės.
– Kuris gyvenimo etapas jums buvo sunkiausias, kada buvo daugiausia nerimo, streso, kompleksų?
– Visada girdėjau iš aplinkinių, kad esu labai stipri ir turiu storą odą. Taip, tokia ir jaučiausi, kai būdavau saugioje aplinkoje – su savimi ar šeima, draugais.
Bet kai kalba pasisukdavo apie viešumą, ta stora oda kažkur dingdavo. Bijodavau eiti viena miesto gatvėmis, nes atrodė, kad visi žiūri į mane, iškart skambindavau mamai ar kam kitam, nes taip jausdavausi saugiau, akis nuleisdavau į žemę.
Kai susipažindavau su naujais žmonėmis, matydavau jų akyse klausimus. Retai atsakydavau, kad turiu negalią, dažniausiai sakydavau, kad esu po traumos. Tai nebuvo geras jausmas, nes pati nepriimdavau savęs.
Sunkiausias etapas, manau, buvo, kai pradėjau bendrauti ir vaikščioti į pasimatymus. Kadangi dažniausiai susipažindavau per internetą, nežinodavau, kaip pasakyti vaikinui, kad turiu negalią ar kad šlubuoju.
– Kiek suprantu, vaikinų jūsų protezas negąsdina ir jų esate turėjusi ne vieną? Ar šiuo metu esate viena?
– Už juos atsakyti negaliu, bet jaučiu, kad gąsdina. Dėmesio gaunu tikrai nemažai, bet jis taip pat greitai ir išgaruoja. Esu sulaukusi atsiliepimų, kad aš tiesiog per daug rimta ir stipri, kad ne kojoje esmė. Mane tai skaudino, bet dabar džiaugiuosi, nes reiškia, kad tie žmonės su manimi būtų „nepavežę“.
Nelaikau savęs kažkuo prastesne už kitas merginas. Turiu draugių, kurios yra fiziškai sveikos ir, rodos, nuostabios, bet ir joms vis nepavyksta su santykiais. Pasikalbame, kad kažkur vaikšto tos mūsų antros puselės, kad, kai tikėsimės mažiausiai, mes susitiksime pusiaukelėje.
– Ar vaikinai yra jus ir įskaudinę?
– Kadangi nuo paauglystės nebuvau labai pasitikinti savimi ir dar jautri, tai mane paveikti buvo gan lengva. Visus vaikinų atstūmimus priėmiau labai asmeniškai ir skaudžiai. Esu susilaukusi komentaro, kad užsidengčiau koją, nes ji visa randuota ir nemalonu žiūrėti.
Mokyklos simpatija yra pasakęs draugei, kad jei būčiau sveika, norėtų su manimi draugauti, bet, deja, tokia nesu. Esu gavusi ir komentarų, kad man reikia numesti svorio ar pasportuoti, nes esu putli.
Po tokių žodžių aš likdavau labai įskaudinta, galvojau, kad su manimi viskas negerai, daug verkiau ir kankinausi savo kūne. Turėjau stipriai pažeistą savivertę, bet tai mane padarė tik dar stipresne, nes kiekvienas blogas žodis man patapo kaip dar didesnis paskatinimas judėti pirmyn ir sau įrodyti, kad tie žmonės klysta.
– Kada ir kaip visgi ryžotės nebeslėpti savo savitumo?
– 2018 m. birželio 6 d. viešai prakalbau apie savo fizinę negalią. Įdėjau nuotrauką į instagramą ir feisbuką su trumpu tekstu. Tą dieną buvo mano gimtadienis, tokia simbolinė data.
Prisimenu, po to labai išsigandau ir apsiverkiau, išsijungiau internetą kelioms valandoms, bet artimų žmonių skambučiai nenutilo.
Tą pačią vasarą nusiunčiau savo trumpą istoriją ir nuotrauka į projektą „nebegėda“. Kai pamačiau, kad pasidalino, pradėjau šokinėti iš laimės.
2019 m. vasarą pradėjau viešinti nuotraukas su protezu, vis atviriau ir daugiau kalbėti apie savo negalią.
Šią vasarą pasirodžiau jau ir be protezo. Sudalyvavau fotosesijoje su fotografe Neringa Rekašiūte ir po jos susilaukiau daug dėmesio, sekėjų skaičius pradėjo žaibiškai augti, žmonės su manimi pradėjo dalintis savo išgyvenimais, patirtimis ir baimėmis.
Tada supratau, kad aš einu teisingu keliu ir turiu eiti juo toliau
– Gražioje N.Rekašiūtės nuotraukoje matyti, kaip jūs maudotės vandenyje. O ar iš tikrųjų vasarą einate į pliažą, deginatės ar maudotės, ar ne viskas taip paprasta?
– Liepos pabaigoje turėjau fotosesiją su Neringa, fotografavome Gerdos Mickevičiutės sukurtus „Makara wear“ prekinio ženklo maudymuką ir šilkinę suknelę.
Tąsyk pirmą kartą prie menkai pažįstamų žmonių išdrįsau nusimauti protezą. Pradžioje tarėmės, kad vandenyje būsiu su juo, bet kai pasiūlė nusiimti, iš karto sutikau, nes viduje apie tai jau ilgai svajojau.
Ankstų rytą panirti į vandenį ir fotografuotis man buvo tikras išsilaisvinimas, norėjosi verkti iš laimės. Maudžiausi savo kaimo ežere, kur nėra pašalinių žmonių.
Su protezu deginuosi paplūdimiuose, seniau jį užklodavau rankšluosčiu. Jį nusimauti ir maudytis prie pašalinių žmonių man vis dar yra kiek sunku. Taip pat ir rodyti savo protezą viešai. Nemažai kartų bandžiau, bet vis nepavykdavo, tik šią vasarą perlipau per save ir pagaliau vaikštau su trumpomis suknelėmis. Pagaunu žmonių žvilgsnius, bet tai man nebesuteikia tiek emocijų, kiek suteikė seniau.
Tikiuosi, jau kitą vasarą maudysiuosi, kur tik norėsiu.
– Ko dar jūs norite pasiekti gyvenime? Ar yra iššūkių, kuriuos tikitės įveikti, dalykų, kuriuos norite išmėginti, bet kol kas nedrįstate?
– Noriu sukurti šeimą ir aplankyti Italiją. Stengiuosi nežiūrėti į tolį ir neišsikelti sau didelių tikslų, nes man tai kelia stresą, bet manau, kad šiuo metu didžiausias iššūkis man yra vairavimo teisės.
Svajoju ateityje parašyti knygą ir sukurti projektų, kurių pagalba žmonės galėtų išlaisvėti, įgauti pasitikėjimo savimi ir garsiai kalbėti apie savo problemas. Noriu kurti ir padėti žmonėms.
– Kokią žinią norite pasiųsti žmonėms: kaip reikėtų žiūrėti į kažkuo išskirtinius žmones, ką pasistengti suprasti?
– Neišskirkite mūsų ir negailėkite, mes ir patys pakankamai savęs pagailime. Žiūrėkite į mus, kaip į lygiaverčius asmenis, jei mums reikės pagalbos ar kažkas bus negerai, pasakysime.
Mes visi turime teisę būti pripažintais ir gyventi pilnavertišką gyvenimą. Būti laimingais. Būkime vieningi ir empatiški vienas kitam.
