Danutė Jakubkienė (41 m.) dirba Šiauliuose policijos bendruomenės pareigūnų grupės vadove, o gyvena kaime už keliolikos kilometrų nuo miesto. Ten turi ūkį ir kartu su vyru augina du vaikus, dešimtmetę dukrą Luką ir devyniolikmetį sūnų Justą. Į kaimą iš paprasto Šiaulių daugiabučio šeima persikraustė būtent dėl sūnaus, kuris turi Downo sindromą.

Ypatingo sūnaus gimimas buvo Danutės gyvenimo lūžis, privertęs ją per vieną naktį subręsti ir suprasti, kad turi rūpintis kitu. Ji prisipažino iki tol buvusi vėjavaikė, kurią artimieji turėjo tramdyti.

Mergina sugalvojo stoti į Policijos akademiją Kaune, kadangi buvo labai sportiška, aktyvi ir norėdavo visiems padėti (šis bruožas, pasak jos, būsimiesiems tvarkos sergėtojams itin svarbus). Be to, jos pusbrolis dirbo policijoje ir apie savo darbą pasakodavo labai įdomiai, nors ir pastebėdamas, kad streso jame labai daug. Danutė labai bijojo nuobodulio, o iš giminaičio pasakojimų susidarė įspūdį, kad tokiame darbe niekada nenuobodžiaus.

Policijos akademijoje, kur tvarka griežta, jaunai „metalistei“ (ji ir dabar klausosi roko muzikos), pritapti nebuvo lengva, bet visgi pavyko. Prisimena, kaip pirmame kurse buvo raudonai nusidažiusi plaukus, bet iš dėstytojų išgirdo, kad statutas to neleidžia. Tuomet ji protestuodama prieš sistemą nusiskuto plikai. Dėstytojus tai, be abejo, pribloškė, bet priekaištauti negalėjo – merginų plaukų ilgio statutas nereglamentavo.

Tad štai tokia moteris, būdama 21-erių, susilaukė sūnaus Justo, turinčio Downo sindromą. Suprantama, iki tol jai su vyru, taip pat jaunu sportišku policininku, nė minčių nekilo, kad kažkas gali būti negerai.

Liūdną žinią apie sūnaus būklę Danutei turėjo pranešti vyras, kai ji atsipeikėjo po labai sunkaus gimdymo. „Jam gydytojas šiukščiai pasakė, kad vaikas gali neišgyventi – jei pragyvens dvi savaites, tada bus galima apie kalbėti. Ir net siūlė sūnų palikti – sakė, jūs jauni, dar susilauksit. Vargšas vyras turėjo tokias naujienas perduoti man... O reanimacijoje susidūrėme su nuostabia gydytoja, kuri mus apramino“, – prisiminė pašnekovė.

Naujagimis netrukus atsidūrė reanimacijoje dėl stiprios geltos, be to, turėjo širdelės problemų, kurios neretai lydi Downo sindromą. Iki 7 mėnesių nė nebuvo aišku, ar jis gyvens. Tokio amžiaus sulaukus jam buvo atlikta operacija, kuri buvo sėkminga, ir tada Danutė bene pirmą kartą leido sau pravirkti.

„Mes su vyru gana greitai susitaikėme su mintimi, kad koks sūnus yra, tokį jį ir mylėsime. Didesnis šokas buvo seneliams, kuriems visiems tai buvo pirmasis anūkas. Jiems buvo labai sunku suprasti, kad ir jauniems, fiziškai stipriems žmonėms gali gimti nesveikas vaikas“, – prisiminė Danutė.

Blogiau, nei įsivaizdavo

Apie Downo sindromą Danutė tuomet nieko nežinojo, tik vėliau iš gydytojas genetikės Santariškių ligoninėje gavo apie tai pasakojančią knygelę.

„Įsivaizdavau, kad tai bus vaikas, kuris mokykloje atsilieka nuo bendraklasių. O kai manęs aplankyti atėjo mama, kuri dirbo vaikų darželio auklėtoja ir apie vaikus išmanė daugiau, iš jos reakcijos supratau, kad padėtis gali būti gerokai sudėtingesnė, nei įsivaizduoju“, – pasakojo pašnekovė. Iš tiesų jos sūnus lankė ne įprastą, o specialiąją mokyklą.

Būtent mama Danutei akcentavo, kad iki 3 metų ypač svarbu lavinti Justo kalbos aparatą ir smulkiąją motoriką, kad vėliau jis galėtų kalbėti. Dažnai panašių vaikų tėvai pirmiausia būna nusiteikę stiprinti jų kūną, bet, pasak močiutės, vaikščioti Justas vis tiek anksčiau ar vėliau būtų išmokęs, o štai dėl jo kalbos reikėjo ypač pasistengti.

Neretai vaikų su Downo sindromu liežuvis būna didesnis nei įprasta, ir dėl to jiems labai sunku išmokti kalbėti. Visgi Justas, nors jo liežuvis taip pat didelis ir prognozės dėl kalbos buvo prastos, kalbėti savo artimųjų ir specialistų pastangų dėka išmoko, tik „r“ raidės negali aiškiai ištarti.

Jis moka ir skaityti bei rašyti, tik spausdintinėmis raidėmis tą daryti jam sekasi geriau nei rašytinėmis. Jo atmintis gera, o loginis mąstymas prilyginamas 9-11 m. vaikui.

Nuo asfalto – į tvartą

Tėvai ypač džiaugiasi tuo, kad Justas pakankamai savarankiškas ir vasaros atostogų metu gali dieną sėkmingai būti namuose vienas. Kai sūnui buvo keturiolika, tėvai jį pradėjo palikinėti pusvalandžiui, ir laiko tarpą vis ilgino.

Dabar mamai reikia paruošti sūnui pietus, ir tada gali ramiai keliauti į darbą. Dar jam kasdien palieka po porą užduočių (daugiau aprėpti jam būtų per sunku), tarkim, pavedžioti šunį ir įpilti vandens avytėms. Užduotis įveikęs Justas imasi to, kas jam rūpi – labiausiai mėgsta klausytis muzikos (iš lietuviškų atlikėjų jam ypač patinka SEL ir „Daddy Was A Milkman“) ir sėdėti prie kompiuterio.

Vieną karštą dieną mama labai apsidžiaugė, kad Justas pats susiprato ir įpylė avytėms vandens, kai šis baigėsi.

Išsikraustymas į kaimą šeimai buvo nemenkas iššūkis. „Mes abu su vyru kilę nuo asfalto, vyras bent turėjo kaime močiutę, o aš kaimo visai nebuvau mačiusi – viena mano močiutė gyveno Vilniuje, kita – Klaipėdoje. Bet matėme, kad mieste sūnų auginti sunkiau, nes jo vieno į kiemą neišleisi, tad ryžomės kraustytis į kaimą, tiksliau, vienkiemį, kur jis laisvai gali vaikštinėti aplink namus“, – pasakojo Danutė.

Ir jai pačiai su vyru kaime gyventi patiko, ėmė domėtis ekologiška gyvensena ir daugeliu maisto produktų dabar apsirūpina patys. Tiesa, vyras, darbą policijoje prieš keletą metų iškeitęs į darbą savoje įmonėje, kartais paburba, kad namie daug darbo, o itin energingai moteriai pavyksta nesiskundžiant ir dirbti, ir gyvuliais (augina 11 avių, vištų, šunį bei katiną) bei daržu pasirūpinti, ir vaikams dėmesio skiria.

Sveikųjų tėvai irgi kenčia

Dešimtmetė dukra atsigimė į mamą. „Rašau prevencinius projektus jaunimui, ir dabar suprantu, kad mes su dukra – iš tų žmonių, kurie siekia dėmesio. Ji, kaip ir aš, puikiai mokosi. Kai klasės tėvų susirinkime kalbama apie mokslo rezultatus, sėdžiu sau išdidi, bet kai pradedama kalbėti apie mokinių elgesį, tenka nuleisti galvą“, – nusijuokė Danutė.

Justas kol kas dar lanko ugdymo centrą, socialinių įgūdžių klasę. Kitąmet mokslus baigs, o tada mama, kad sūnus neliktų be veiklos, svajoja imtis socialinio verslo.

„Policijoje šiuo metu dirbu su projektine veikla, tad galėčiau projektų rašymo įgūdžius pritaikyti ir kitur. Pastebėjau, kad vaikams, turintiems negalią, tarkim, autizmo spektro sutrikimą, trūksta net galimybės apsikirpti – neretai paprasti kirpėjai nenori su jais dirbti. Svajoju, kad galėčiau įkurti jiems skirtą kirpyklą, o mano sūnus būtų puikus rūpestingas administratorius – sanatorijose ir kitur matau, kaip gražiai, maloniai jis bendrauja su mažesniais vaikais ir jų mamomis“, – dalijosi savo planais Danutė.

Policijoje ji yra dirbusi įvairius darbus, nes ten yra galimybė nuolat keisti veiklos pobūdį, o ji rutinos nemėgsta. Dirbo ir konvojavimo tarnyboje su kaliniais, ir buvo kinologe bei nepilnamečių reikalų inspektore, ir apylinkės inspektore bei tyrėja.

Dirbdama su nepilnamečiais ji susidūrė su daug skaudžių tėvų išgyvenimų, kai vaikai, seniau buvę sveiki ir šaunūs, virto narkomanais ir nusikaltėliais. „Ten dirbdama vis pagalvodavau, kad neaišku, kas geriau – turėti sveiką vaiką, kuris nueina klystkeliais, ar tokį, kaip mūsų, kuris ne gudruolis, bet tikrai geras“, – pastebėjo ji.

Kitiems tėvams, kurie turi vaikučius su negalia, optimistiška pašnekovė norėtų patarti daugiau laiko ne savęs gailėtis ir dūsauti, o galvoti, kaip galima padėti vaikui.