Jūratė prisipažino, kad gal jos pasakojimas niūrokas dėl karantino, kai jie trise – ji, vyras ir sūnus – jaučiasi užsisėdėję namuose. Vyras daug dirba prie kompiuterio, o ji taip pat bando dirbti, bet vis tenka žiūrėti, kad sūnus ko neiškrėstų. Nors ir gyvena dideliame nuosavame name, asmeninės erdvės, ramybės ir galimybių susikaupti vis tiek trūksta.
Rapolui diagnozuotas Downo sindromas (lengva jo forma). Jo būklė geresnė nei kai kurių kitų vaikų, turinčių šį sindromą: jis gana gerai kalba, bando rašyti ir skaityti, pažįsta skaičius, valandas ir yra savarankiškas. Taip pat jis yra labai veiklus ir energingas, nuolat prisigalvoja įvairių išdaigų, eksperimentuoja – dėl to, nors jam jau devyneri, reikia nuolat stebėti, kad ko neprikrėstų.
„Jis puikus vaikas, bet jį auginti man sunku, ir tikriausiai mano amžius prie to prisideda. Iš tikrųjų tokiame amžiuje tik anūkus retsykiais reiktų prižiūrėti, kelias valandas su jais pabūti ir atiduoti atgal tėvams. O būdami visą dieną su vaiku pavargstame abu su vyru.
Štai, pavyzdžiui, pasidžiaugiau, kad Rapolas ramiai ir gražiai spalvino knygą – spalvinti jis labai mėgsta. Bet po to pamačiau, kad visus flomasterius, kurių turi kelis šimtus, jis žaisliniu kardu išmėtė po visą kambarį. Juos rankioti teko man, nes jo įkalbėti nepavyko. O jis tuo metu jau vėl kažko prisigalvojo“, – apie savo kasdienybę pasakojo mama.
Rapolas lanko Vilniaus palaimintojo Teofiliaus Matulionio gimnaziją, kurioje yra klasė specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Kai dėl karantino prireikė mokytis iš namų, berniukui pradžioje buvo įdomu, bet vėliau noro mokytis neliko. Susikaupti, mesti žaidimus ir ateiti prie kompiuterio jam tapo sunku. Imdavosi nebent tų užduočių, kurios jam atrodo patrauklios.
„Labiausiai mus vargina tai, kad Rapoliukas nori daryti tik tai, ką pats nori, jokie susitarimai nei ribų sukūrimai jam negalioja. Jis atsisako užsiimti tuo, kas jam atrodo nenaudinga ar tuo metu nedomina, ir niekaip nepavyksta jo perkalbėti. Galima sakyti, kad jis elgiasi tarsi labai išlepintas vaikas, bet, manau, kaltas ne tik lepinimas, bet ir jo įgimti ypatumai. Jaučiu, kad man trūksta žinių, kaip dirbti ir pasiekti tikslų su tokiu vaiku“, – sakė pašnekovė.
Ir skaito Rapolas tik tada, kai nori arba tai jam bus naudinga, tarkim, kai parduotuvėje mama jam pasako, kad nupirks norimą prekę, jei perskaitys jos pavadinimą. Kartais jis nori, kad mama perskaitytų jam istoriją apie gyvūnus, ir tada ši pasako, kad skaitys tik tada, kai jis perskaitys skyriaus pavadinimą. O jei Jūratė siūlo sūnui skaityti, tiesiog norėdama, kad jis tobulėtų, jis niekaip nesutinka.
Kai kurie „saulytes“ (taip dar vadinami vaikai su tokiu sutrikimu) auginantys tėvai džiaugiasi jų švelnumu, meilumu. Jūratė su sūnumi, būna, apsikabina ir pasibučiuoja, tačiau tokie jautrūs momentai būna trumpi – tuoj vaikas sugalvoja kokią nors veiklą ar eksperimentą, kuris mamai sukelia susierzinimą ar pyktį.
„Būna, tik nusisuku ir pamatau, kad jis jau plauna kambarį, įskaitant ir televizorių. Puolu viską šluostyti, o jis tuo metu virtuvėje ruošia sumuštinius iš visko, ką rado šaldytuve.
Neseniai, pamatęs Oliverio kulinarinius eksperimentus, ėmėsi pats įvairiose taurėse gaminti koktelius – pylė vandenį, dėjo saulėgrąžas, bananą, dar kažką. Kadangi keistojo gėrimo aš negėriau, taures išmetė pro langą į balkoną ir jas sudaužė. Ir tą daryti jam patiko – kitą dieną sudaužė lėkštę, vėliau – dar kažką. Paskaičiavau, kad taip per savaitę netekau dvylikos indų. Gali jam aiškinti, kad taip daryti negalima, bet jis vis tiek daro savo“, – pasakojo Jūratė.
Menininkė pridūrė, kad nuolat ieško informacijos apie tai, kaip elgtis su ypatingais vaikais, lankosi pas psichologus, bet auklėjimo žinių vis tiek trūksta. Psichologų patarimai kartais būna knyginiai, o ir tėvų, auginančių ypatingus vaikus, patarimai gelbsti ne visuomet – nors diagnozė tokia pati, bet vaikai labai skirtingi.
Besilaukdama – kaip ant sparnų
Jūratė antrą santuoką sukūrė, būdama jau brandaus amžiaus, ir su vyru pasvajodavo, kad būtų smagu turėti pagranduką, nes kiti vaikai jau buvo suaugę. Turėjo mažai vilties, kad pavyks. Bet pavyko!
Nėštumo metu ji jautėsi puikiai. „Tuo metu buvau jaunatviška, įsimylėjusi, nesustorėjusi, visiškai nejaučiau, kad man 47-eri. Nėštumo metu laksčiau kaip ant sparnų ir neabejojau, kad viskas bus gerai. Atrodė, man šis vaikelis – kaip dangaus dovana. Ir pagimdžiau jį greitai, per 2-3 val. O tada laukė didžiulis šokas – sužinojome, kad jis nėra sveikas, reiks atlikti širdies operaciją“, – pasakojo Jūratė.
Tėvai laukė, kol kelių mėnesių mažyliui bus atlikta operacija – iki tol nė nebuvo aišku, ar jis išgyvens. Tada toliau su nerimu laukė, ar jis pradės vaikščioti (tą daryti jis pradėjo, būdamas trejų metukų), ar pradės kalbėti (išmoko, būdamas penkerių), ar bus savarankiškas.
„Šiuo metu jis daug ką moka, apsirengia, šeimininkauja, piešia, rašo, tik gaila, kad neturi savo amžiaus draugų. Didžiausi jo draugai – tėvai, tad ir tenka nuolat žaisti su juo“, – atviravo Jūratė.
Kartais pritrūksta kantrybės
Namie šeima turi šimtus vaikiškų knygelių, tačiau Rapolas mamos prašo skaityti tik kelias jo mėgstamas knygeles su istorijomis apie gyvūnus. Gyvūnai – ir jo mėgstami žaislai.
Matydama, kaip sūnui rūpi žvėrelių gyvenimas, dailininkė išleido keletą knygų vaikams apie juos. Profesionali animacinių filmų kūrėja norėtų sukurti daugiau vaikiškų filmukų, tačiau tam reikia daugiau laiko ir susikaupimo, tad galimybė grįžti prie mėgstamo darbo jai atsiras, tik kai prasidės nauji mokslo metai.
Pastaraisiais metais Jūratė kartu su vyru rengia vaikams edukacinius užsiėmimus, organizuoja kūrybines stovyklas, kur moko animacijos ir režisūros pagrindų. Ten dalyvauja ir Rapolas. Tėvai siekia, kad jis kuo daugiau laiko pabūtų su kitais vaikais ir išmoktų dirbti, susikaupti. Aišku, tai labai sunku, nes jam nuolat reikia išskirtinio dėmesio. Tačiau tėvai tikisi, kad vaikui augant įvyks progresas ir jų pastangos nenueis veltui.
„Kad jį kažko išmokytum, reikia daug kantrybės, o man jos kartais pritrūksta. Gal prisideda ir tai, kad aš menininkė, noriu save išreikšti kūryboje. Man reikia susikaupti, pabūti vienai su savo mintimis ir idėjomis. Bet iki saviraiškos ar kūrybinio įkvėpimo toli, kai tenka lakstyti su juo po kiemą. Kartais atrodo, kad važiuoju amerikietiškais kalneliais – tai aukštyn, tai žemyn. Štai neseniai prisėdau pailsėti – ir jau girdžiu dundesį balkone. Pasirodo, tai vaikas lietvamzdžiu leidžia žaisliukus žemyn į vandens kubilus“, – atsiduso mama.
Bet visgi matosi, kad Rapolas tobulėja. Tai vyksta ne taip greitai, kaip kartais tėvams norėtųsi. Jie tikisi, kad iš ribų nebuvimo etapo sūnus palengva išaugs, o vėliau gal net sugebės jiems padėti senatvėje. Nors senolių mėgstama frazė „Nesusitvarkote dabar – ateityje bus dar blogiau“ kelia baimę.
