Tik prieš šešerius metus moteris sužinojo savo diagnozę: Aspergerio sindromas. Tai – autizmo spektro smegenų vystymosi pakitimas, kurį turintys žmonės neretai būna aukšto intelekto, bet turi emocinių ir bendravimo sunkumų. Maža to, sutrikimas diagnozuotas ir trims iš keturių Kristinos vaikų.
Moteris nesumanė šios nemalonios tiesos slėpti nuo aplinkinių: paprašyta ji mielai pasakoja apie Aspergerio sindromą, dalyvauja autizmui skirtuose renginiuose, nes nori, kad visuomenė kuo mažiau juos žeistų ir kuo geriau suprastų.
– Kada ir kaip paaiškėjo, kad jums – Aspergerio sindromas? – paklausėme Kristinos.
– Diagnozės istorija mūsų šeimoje prasidėjo prieš šešerius metus nuo artimo šeimos draugo, kuriam buvo diagnozuotas Aspergerio sindromas. Man suabejojus jo diagnoze, jis paklausė, kaip aš manau, kas aš pati esu.
Esame labai dėkingi Kėdainių vaikų raidos centrui, kuriame buvo pastebėti vaikų mokymosi sunkumai. Neurologė išdrįso patarti man patikrinti vaikus dėl autizmo spektro sutrikimo. 2018 m. man ir trims mūsų vaikams buvo oficialiai diagnozuotas Aspergerio sindromas. Visi keturi mūsų vaikai pasidalino su mumis autizmo spektro sutrikimu ir trys turi oficialią diagnozę. Esame labai laimingi, kad pagaliau žinome, kas mes esame – diagnozė mums visiems yra labai svarbi.
– Kokia jūs buvote vaikystėje: ar turėjote draugų, kuo domėjotės, ar augote su rūpestingais tėvais?
– Vaikystė – skaudžiausias mano gyvenimo tarpsnis, kuris paliko randus, tačiau neigiama patirtis davė stiprybės ir užsispyrimo kovoti už dabartinį savo gyvenimą. Būna vaikų, kurių niekada niekas nemyli ir dažnai dar ir nekenčia – aš ir buvau toks vaikas. Šeima manęs nesuprato ir iki dabar tikriausiai nesupranta.
Mokykla – kita istorija. Baigiau Babtų mokyklą, kuri tuo metu buvo vidurinė. Buvau vaikas, kuris ilgai nemokėjo nei skaityti, nei rašyti, turėjau prastus socialinius įgūdžius. Ir iš pradinių klasių mokytojos, ir vėliau iš anglų kalbos mokytojos lūpų prieš visą klasę teko išgirsti, kad nesupranta, ką aš čia darau – vis tiek iš manęs nieko nebus. Jau baigus mokyklą buvo labai skaudu iš dailės mokytojos išgirsti, kad net nebandyčiau stoti į meno mokyklą, nes gėdos jai pridarysiu.
Nepaklausiau jos, įstojau ir baigiau. Meno mokykloje aš greitai radau savo vietą, tai padėjo suprasti, kad aš nesu niekas, ir po truputį pradėjo augti mano asmenybė.
– Tad mokyklos laikais turbūt jautėtės labai nelaiminga?
– Visur ir visada jaučiausi kaip ateivis. Nesupratau, kodėl niekas su manimi draugauti nenori. Net ir žmones, kurie atrodė draugiški, tyčiojosi iš manęs pasitaikius pirmai progai. Teko patirti ir fizinį smurtą.
Tuo metu turinčiųjų autizmo spektro sutrikimą buvo mažiau ir tokia diagnozė neegzistavo. Dėl nuolat patiriamo streso pakriko mano sveikata, jau tris kartus teko gydytis tuberkuliozę. Pirmą kartą buvau 8 metų ir sanatorija išgelbėjo mane nuo specialiosios mokyklos – per tuos metus sustiprėjau, išmokau dalinai maskuoti savo mokymosi sunkumus.
Pamoka, kurią išsinešiau iš mokyklos ir kurią norėčiau perduoti tėvams, auginantiems vaikus su autizmo spektro sutrikimu: nieko nėra blogiau, kaip užaugti kvailiu, tūkstantį kartų geriau yra žinoti, kas tu esi, ar tai būtų autizmo spektro sutrikimas, ar disleksija, ar dar kokia diagnozė. Visi mane pažįstantys seniai jau patikėjo mano intelektu, tik ne mano gimdytojai ir ne aš pati – vis dar įrodinėju sau, kad kažką sugebu.
– Kokiais ypatumais jūsų diagnozė dabar pasireiškia? Kaip tai kontroliuojate?
– Man sunku prisiminti žmonių vardus, dar sunkiau prisiminti veidus, neskiriu kairės nuo dešinės. Man sunku susigaudyti laike, visada ir visur stengiuosi atvykti nors pusvalandį prieš susitikimą. Man reikia priminti, kada ir ką turiu padaryti. Esu labai dėkinga savo kolegoms ir draugams, kurie mane supranta, be jų nebūčiau tuo, kuo esu dabar.
Nesuprantu suktybės, politikos, nežinau, kaip elgtis viešumoje, turiu sensorinių sutrikimų, neaiškios situacijos mane gąsdina. Negaliu atleisti savo ir artimųjų skriaudikams, principai mano gyvenime užima per didelę vietą. Tačiau esu likimo apdovanota ir privalumais – esu iš tų Aspergerio sindromą turinčių žmonių, kurie gali idealiai išmokti reikiamą informaciją. Galiu greitai suprasti ir analizuoti gaunamus duomenis. Turiu labai gerą vizualinį ir loginį mąstymą, lengvai galiu išmokti užsienio kalbų. Galbūt neturiu prigimtinio meilės jausmo, tačiau suprantu beveik kiekvieną žmogų, galiu įsijausti į jo situaciją ir dažnai galiu būti geras patarėjas.
– Ar bendraudama su žmonėms darbe kai kuriose situacijose pasakote, kad turite tam tikrų ypatumų, ar nėra tokio reikalo?
– Dažnai prieš pradėdama bendradarbiavimą pasisakau apie savo diagnozę. Dėl to niekuomet nesu sulaukusi neigiamos reakcijos. Jeigu reikia, galiu kompensuoti savo trūkumus, tačiau bendraujant ilgiau maskavimasis kelia man didelę įtampą ir streso lygis gali pasidaryti nepakeliamas.
Nejaučiu, kad mes būtume kažkaip diskriminuojami – nei aš darbe, nei vaikai mokykloje. Ne vienas restoranas mūsų vaikams virė makaronus su druska ir sviestu (nes kitką valgyti jie atsisakė), tad esame labai dėkingi už supratimą ir geranoriškumą.
– Jūs dirbate dėstytoja – kaip pavyko gauti tokias pareigas?
– Padėjo tai, kad šalia agronomijos ir gyvūnų technologijų teorinių žinių turiu didelę praktinę patirtį žemės ūkio srityje, laisvai bendrauju trimis užsienio kalbomis, niekada nesakau „ne“. Užduotis atlieku iki galo, įdedu visą savo energiją, kad galutinis rezultatas būtų priimtinas visiems aplinkiniams.
Mano vadovas pastebėjo mane per magistrinio darbo gynimą ir labai ačiū jam, kad pasikvietė ir išbandė mano sugebėjimus (tuo metu dar ir aš pati nežinojau savo diagnozės). Nuo pirmos dienos universitete jaučiuosi priimta ir savo vietoje, apsupta geranoriškų kolegų ir supratingų studentų.
– Kada ir kaip susipažinote su savo vyru? Ir ar jūsų ypatumai jo neišgąsdino?
– Toks jau buvo mūsų likimas: mano vyras, kaip ir aš, turi ryškių autizmo spektro požymių. Likimas mus suvedė, kai išvažiavau laimės ieškoti į užsienį, į Daniją, ir pakliuvau tiesiai į jo namus. Nuo pat pradžių abu žinojome, kad esame skirtingi, todėl ir diagnozė buvo priimta natūraliai, visa dėlionė susidėliojo į savo vietas. Esame apsupti labai gerų draugų, kurie priima mus tokius, kokie esame, ir mylime juos visus.
– O kaip sekasi jūsų vaikams, kokie jų ypatumai?
– Mūsų vaikai visi labai skirtingi ir tuo pačiu panašūs (jiems nuo 9 iki 20 m.). Vyriausią sūnų Aspergerio sindromo požymiai palietė tik socialiniame gyvenime, likę trys turi mokymosi ir socialinių sunkumų. Visi jie jautrūs sensoriniams veiksniams, turi miego sutrikimų ir kai kurių sveikatos problemų.
Šalia trūkumų likimas juos apdovanojo aukštu intelektu, jie lengvai mokosi užsienio kalbų, analizuoja gautą informaciją, turi gerą loginį mąstymą.
Aš suprantu, kad kiekvienai pelėdai savas pelėdžiukas gražiausias ir geriausias, bet maniškiai yra idealūs.
– Kokiais apskritai principais remiatės, augindami vaikus?
– Visi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai labai gerai laikosi taisyklių, vienodos taisyklės reikalingos visai šeimai. Mes pažįstame savo vaikus geriausiai, savo žiniomis pasidaliname su mokytojais; į mokyklą visi vaikai atėjo socialiai paruošti, išmokyti kontroliuoti savo agresija, gerbti suaugusius ir vaikus. Taisyklę „mes neskriaudžiame aplinkinių“ vaikai žino nuo gimimo.
Vaikų jausmai yra labai gilūs, tačiau jie jų neatpažįsta – reikia paaiškinti jiems suprantama kalba, pavyzdžiui, kad agresija dažnai yra liūdesio pasekmė, ir mokome juos liūdėti. Vaikai nesupranta, kas tave skaudina ar ko tu iš jų nori – reikia jiems aiškiai tą pasakyti. Jie nesupranta komandų „elkis gerai“, „būk geras“ – detaliai aiškiname, kas yra tas geras elgesys, ir visada naudojame žodį „mes“, kadangi vaikai mokosi gyventi, kopijuodami savo tėvus.
Mes visi klausomės, kai mums yra kas nors sakoma, palaukiame savo eilės kalbėti. Būdami pikti ar liūdni mes nelaužome daiktų. Nusiraminimo ieškome atsiskirdami ir užsiėmę sau tinkama raminančia veikla.
Žodžiai „aš suprantu, kaip tau sunku, ir labai noriu tau padėti, tačiau situacijos pakeisti negaliu“ dažnai suteikia vaikams nusiraminimo ir susitaikymo su esama situacija.
Tokios taisyklės, kaip „mes neskriaudžiame gyvūnėlių, vaikų, tėvų ..., kadangi jiems skauda“, „mes nerėkiame, nes tai yra nemandagu“, „reikia paprašyti pagalbos ramiu tonu, nes tokios yra šeimos taisyklės“, „mes būname tylūs pamokų metu, kol nenuskamba skambutis, nes tokios yra mokyklos taisyklės“, „mes neiname iš savo suolo pamokos metu, nes tai yra mokyklos taisyklės“ yra mūsų svarbiausios gyvenimo gairės.
Mūsų vaikams labai svarbūs gyvūnai, žaislus ar mėgstamą veiklą jie pasirenka patys ir nemėgsta siurprizų.
– Ką dar patartumėte tėvams, turintiems vaikų su autizmo spektro sutrikimu?
– Mažai tėvų žino tokį paprastą dalyką, kad vaikui, turinčiam specialiųjų poreikių, jie gali patys išsirinkti ugdymo įstaigą, kuri jam labiausiai tinka. Vaikai su autizmo spektro sutrikimais prisiriša prie aplinkos, ne prie žmonių, taigi teisingai pasirinkta institucija yra pirmas žingsnis į sėkmę. Rinkdamiesi mokyklą drąsiai galite aplankyti ne vieną ir pasitarti su vaiku, kur jam labiausiai patiko. Tokie reiškiniai, kaip aidas koridoriuose ar apšvietimas, gali turėti didelės įtakos. Jei yra galimybė, visada rinkitės mažesnę įstaigą.
Priimkite situaciją tokią, kokia ji yra. Kiekvienas vaikas yra labai skirtingas, nebus tokio vadovėlio, kuris tiks visiems.
Mylėkite savo vaiką už visą likusį pasaulį – jūs galite jam atstoti visą pasaulį. Informuokite aplinkinius, kad autizmo spektro sutrikimas nepadaro jūsų vaikų ligoniais. Autizmo spektro sutrikimas suteikia jūsų vaikams išskirtinumo.
Tik nuo jūsų priklausys, kaip gerai jūsų vaikas jausis gyvenime. Bet nepamirškite savęs: visiškas pasiaukojimas vaikui nenaudingas, jūs būsite nelaimingi, o vaikas, žiūrėdamas į jūsų skausmą, gerai taip pat nesijaus.
Dar svarbesnė žinutė: nedarykite vaikams meškos paslaugos ir mokykite juos savarankiškumo, kiek tai įmanoma. Išlydėti vaiką iš namų net ir labai skaudančia širdimi yra geriau, nei gyventi su vaiku visą savo likusį gyvenimą ir matyti jį nelaimingą.
Noriu perduoti žinutę visam pasauliui – pažiūrėkite nepatogiam vaikui į akis ir raskite nors mažytę dalelę užuojautos, pagirkite vaiką (visada yra už ką). Jūsų žodžiai „džiaugiuosi, kad atėjai“ gali būti vieninteliai gražūs žodžiai, kuriuos vaikas išgirs per visą dieną.
Nenuvertinkite mūsų! Mūsų indėlis į mokyklos, universiteto, darbovietės gyvenimą, į draugystę ar šeimą gali būti ne tik reikšmingas, bet ir nepakeičiamas.
