Kas rytą tėtis sūnui verda košę ir keičia sauskelnes. Žmona jau būna išėjusi į darbą, kur dažnai užsibūna iki vėlumos, nes dirba viršvalandžius – šeimai vis trūksta pinigų. Na, o vyras visą dieną būna su sūnumi – jį maitina, veda į lauką, girdo vaistus nuo epilepsijos (vaistų ligonis gerti nenori, bet tėtis juos ištirpdo kefyre, kurį Norvydas labai mėgsta ir per dieną gali išgerti net 3 litrus.)
Mamai būti su sūnumi būtų pernelyg sudėtinga – jis už ją jau gerokai didesnis ir stipresnis. Sykį, kai moteris su juo buvo lauke, Norvydas sumanė atsigulti ant žemės, ir ji niekaip negalėjo jo įkalbėti eiti toliau.
Kartais Norvydas būna geros nuotaikos. Tada tiesiog vaikšto po namus ir šypsosi, leidžia savitus garsus (kalbėti jis nemoka). Mėgsta žiūrėti pro langą arba tiesiog sėdi ant lovos ir linguoja.
O kartais jis tampa agresyvus, muša save, gali ir tėvus užsipulti. Tėčiui yra nepataisomai sulaužęs dvejus akinius.
Dažnai vaikinas atsibunda naktimis ir vaikšto po namus, degioja šviesas (tai bene vienintelis dalykas, kurį jis moka, dėl to ir mėgsta tą daryti), liečia arba gnaibo tėvą, tad ir šis dažnai neišsimiega. Dėl to, kad ramiau išsimiegotų, ir dėl to, kad kambaryje mažai vietos, Norberto mama jau daug metų miega virtuvėje, ant grindų pasitiesusi čiužinį.
Tėvas sūnų labai myli ir jį užjaučia. „Taip, mums juo rūpintis sunku, bet suprantu, kad jam pačiam daug sunkiau, nei man ir žmonai kartu sudėjus. Juk jis net negali pasakyti, jeigu kažką skauda. Labai norėtųsi, kad jis dažniau jaustųsi gerai, kad jo galvelėje mažiau žaibuotų dėl epilepsijos priepuolių“, – sakė Norvydo tėtis.
Artimą ryšį su sūnumi jis pajuto, vos šiam gimus. „Labai gerai atsimenu, kaip nuvykau į Kauno gimdymo namus, kur sūnelis išvydo pasaulį, ir seselė atnešė man jį parodyti. Jis buvo labai gražus ir pažvelgė man tiesiai į akis įdėmiu ir protingu žvilgsniu. Tai buvo tikrai magiškas momentas, ir nuo tada Norvydas prilipo man prie širdies“, – sakė rūpestingas tėtis.
Pirmaisiais gyvenimo metais atrodė, kad viskas gerai, bet vėliau mamai pradėjo kilti įtarimų dėl sūnaus būklės: kartais jis kažkaip keistai sulenkdavo rankytes, o kartais jo veido išraiška pasidarydavo labai nemaloni. Be to, berniukas visai nenorėjo kalbėti. Šeimos gydytoja kurį laiką ramino, kad jis išaugs, bet galiausiai išdavė siuntimą į Vaiko raidos centrą, kur išaiškėjo autizmo ir protinio atsilikimo diagnozės.
Iš pradžių berniukas dar mokėsi tarti atskirus žodelius, bet vėliau tą daryti nustojo, o žaisliukais niekuomet nesidomėjo.
Mokykloje – pririštas prie kėdės
Taigi Remigijus sūnaus dėl nieko nekaltina, nenori jo atiduoti į jokią specialią įstaigą ir juo rūpinasi kaip išgalėdamas. Užtat jis turi daugybę kaltinimų Vilniaus savivaldybės, Pašilaičių seniūnijos, Vilniaus „Vilties“ specialiosios mokyklos ir daugiafunkcinio centro darbuotojams bei daugeliui kitų valstybės tarnautojų dėl nesusiklosčiusio savo šeimos gyvenimo.
Remigijaus tvirtinimu, vienintelis žmogus, iš kurio jis sulaukė užuojautos ir noro padėti, buvo ministras Linas Kukuraitis, o visi kiti tarnautojai, įskaitant Seimo narius, kuriems yra rašęs, jiems abejingi ar net priešiški.
„Tai, kas vyksta jau ketverius metus, vertinu kaip mūsų šeimos tylų rafinuotą žudymą. Mūsų neveiksnus sūnus Norvydas, mano žmona ir aš kankinamės vieno kambario bute, negauname socialinės globos paslaugų nei namuose, nei socialinės globos įstaigoje. Ignoruojami mano pareiškimai bei prašymai, tartum labai sunkią proto negalią turinčio Norvydo, mano išsekusios žmonos ir manęs nė nebūtų. Esu patyręs patyčių iš valdininkų, net iš ministrų“, – guodėsi vyras.
Išmestas iš mokyklos
Seniau šeimos gyvenimas buvo geresnis, nes Norvydas dienomis lankydavo „Vilties“ specialiąją mokyklą ir daugiafunkcinį centrą. Tuomet tėvas dienos metu galėdavo tvarkyti reikalus. Tačiau iš tos mokyklos Norvydas, pasak jo tėvo, prieš ketverius metus buvo „brutaliai išmestas“.
R.Aleksandravičius sakė, kad tai nulėmė jo pasisakymas viename renginyje. Ten mokyklos direktorė pasakojo, pagal kokias modernias programas lavinami jų auklėtiniai, kaip ugdomos įvairios jų kompetencijos. Viena neįgalaus vaiko mama iš rajono atsiduso: „Bet kaip jums, vilniečiams, gerai – mūsų miestelyje nieko panašaus nėra.“
Tuomet Remigijus neapsikentęs atsistojo ir išrėžė, kad direktorės kalba – tai tik gražūs žodžiai, o iš tikrųjų jokie jo vaiko gebėjimai neugdomi, jis dieną dažnai sėdi pririštas prie kėdės, nes kitaip, pasak auklėtojų, gali būti pavojingas. Tuo tarpu ugdymo programose deklaruojama, kad nieko nekalbantis ir nesuprantantis Norvydas mokomas ir etikos, ir patriotinio ugdymo.
Po šio jo pasisakymo, pasak Remigijaus, jo sūnus, atėjus vasaros atostogoms, ir buvo išmestas iš mokyklos.
Tiesa, Vilniaus „Vilties“ specialiosios mokyklos-daugiafunkcinio centro direktorės pavaduotoja ugdymui Valerija Liaudanskienė portalui lrytas.lt sakė, kad vaikinas iš jų mokyklos nebuvo išmestas – tiesiog baigėsi jo ugdymo laikas, mat visą ugdymo programą jis išėjo kiek anksčiau, 19-os, o ne 21 m. „Taip jau būna, kad vieni vaikai mokslus baigia anksčiau, kiti – vėliau“, – sakė V.Liaudanskienė.
Tuo tarpu tėvas sako, kad tokie mokykloje sudaromi ugdymo planai, kur kiekvienam auklėtiniui buvo numatomas asmeninis specialusis mokytojas, mokytojo padėjėjas ir slaugė, kuriuose buvo numatoma daugybė mokymo disciplinų ir užsiėmimų, jam primena pinigų, skirtų neįgaliesiems, grobstymą: „Skelbiama, kad neįgaliesiems skiriama daug lėšų, bet jos iki neįgaliųjų neateina.“
Negali nueiti pas stomatologą
R.Aleksandravičiaus teigimu, kai sūnus buvo išmestas iš ugdymo įstaigos, jų šeimos gyvenimas, ir iki tol buvęs sunkus, tapo tragišku.
„Aš esu įkalintas namie su savo sūnumi namie 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę. Sūnų, kai reikia, nuvedu pas medikus, bet pats pas juos nueiti per ketverius metus neturėjau jokių galimybių, nes žmona visą dieną dirba. Iškrito dantų plombos, atsirado naujų skylučių, dantys be plombų nutrupėjo, atsivėrė kelių dantų nervai. Dantų skausmas stiprėja, ypač jį juntu prabudęs paryčiais. Man jau sunku kramtyti, valgyti, ir, suprantama, burnos kvapas yra blogas. Dažnai apima jausmas, kad aš jau pūnu, būdamas gyvas“, – dramatiškai kalbėjo vyras.
Net kai mirė Remigijaus mama, jis negalėjo nuvykti į laidotuves Šiauliuose – į jas važiavo vien jo žmona. Jos tėvai atsiprašė, bet sakė, kad jie jau per seni ir likti su Norvydu bijo. „Taip pat nedalyvavau savo tėvo laidotuvėse, savo jaunesniojo brolio laidotuvėse, savo krikštatėvio laidotuvėse“, – vardijo vyras.
Jis tvirtino, kad jokios pagalbos savivaldybė jam nepasiūlo ir jokios galimybės išeiti iš namų nesuteikia – socialiniai darbuotojai teikia pagalbą lengvesniems ligoniams, o Norvydo negalia sunki.
Tiesa, Norvydas dabar laukia eilėje į tos pačios „Vilties“ mokyklos, iš kurios sąrašų buvo išbrauktas, globos skyrių, kuriame prižiūrimi negalią turintys suaugusieji. Tačiau eilė, pasak tėvo, nejuda ir nežinia ar kada beateis. Tėvas tuo labai nepatenkintas: „Juk jis į tą mokyklą nuėjo, būdamas ketverių, o dabar išeina, kad vėl turi iš naujo laukti eilėje“.
Tuo tarpu viena mokyklos atstovė nusistebėjo, kodėl vyras, taip kritikavęs šią mokyklą, nori pakliūti būtent čia – Vilniuje yra ir kitų pasirinkimų.
Žmona miega virtuvėje
Taip pat R.Aleksandravičius labai nepatenkintas tuo, kad jų šeima turi gyventi vieno kambario bute ir žmona yra priversta miegoti virtuvėje. „Mums tikrai turėtų skirti dviejų kambarių butą, kur vienas kambarys būtų padengtas specialia paminkštinta danga, kad kilus agresijos priepuoliui Norvydą būtų galima švelniai į tą kambarį įstumti ir palaikyti uždarius, kol jis nurims“, – sakė pašnekovas.
Tad ar jie laukia eilėje socialiniam būstui gauti? „Deja, negavome pranešimo, kad mūsų šeima įrašyta į eilę. Taip pat negavome pranešimo, kad Vilniaus savivaldybė skirs mūsų šeimai pinigų pasikeisti vieno kambario butą į dviejų kambario butą ir tam butui tinkamai įsirengti. Pašilaičių seniūnijos darbuotojai tyčiojasi iš mūsų maždaug tokiais žodžiais: „Ko jūs skundžiatės, kad gyvenate vieno kambario bute? Jei jau norite didesnio buto, tada pradžioje bent užsirašykite į eilę socialiniam butui gauti! Jei norite išlošti loterijoje, tada visų pirmą nusipirkite loterijos bilietus.“
Vyras sako, kad jo raštiškų prašymų ir pareiškimų, kuriuose jis pabrėždavo ir didesnio buto būtinybę, Vilniaus miesto savivaldybė turi mažiausiai 10. Kai jis tą sako Pašilaičių seniūnijos ar Vilniaus m. savivaldybės darbuotojams, šie atsako, kad jis ne ten rašė, kad reikėjo nunešti pareiškimą į tam tikrą kabinetą pagal nustatytą tvarką.
„Bet juk Vilniaus m. savivaldybė giriasi visam pasauliui, kad įdiegė „Vieno langelio“ principą, kad žmonėms nebereikia vaikščioti su prašymais po daugybę kabinetų, kad pakanka prašymą ar pareiškimą užregistruoti vienoje vietoje ir jis nukeliaus pas tuos darbuotojus, kurie kvalifikuotai išspręs problemą... Taigi mano prašymai ir turėjo nukeliauti į tą skyrių, kuris sprendžia būsto pagerinimo problemas!“ – laikosi savo pozicijos vyras.
Suprantama, šeimos finansinė situacija taip pat sudėtinga. Norvydas pripažintas neveiksniu, jo globėju ir turto administratoriumi skirtas jo tėvas. Jis kas mėnesį atsiima dvi sūnui skirtas išmokas, kurių bendras dydis – 549 Eur. Jų vos užtenka sūnaus poreikiams užtikrinti: jam siūdina specialius kombinezonus, mat paprastus drabužius jis nuolat nusiplėšia, reikia ir neperšlampamos patalynės, ir sauskelnių (valstybė 1,5 vnt. dienai skiria nemokamai, bet jų reikia keturių.)
„Civiliniame kodekse numatyta, kad jei neveiksniu vaiku rūpinasi jo tėvai, jų globa neatlygintina, taigi aš negaunu nei euro savo asmeniniams poreikiams. Mane maitina ir kitaip aprūpina žmona, iš Norvydui skirtų pinigų neimsiu nei vieno euro“, – sakė vyras.
Savivaldybė paramą siūlo?
Bendraujant su Norvydo tėvu atrodo, kad jų situacija – tikrai beviltiška.
Tai, kad negalia turinčiais suaugusiais vaikais besirūpinantiems tėvams labai sunku, patvirtino ir Lietuvos neįgaliųjų forumo administracijos direktorė Henrika Varnienė. Ji sakė: „Tokie vaikai mokyklas lanko ilgiausiai iki 21 m., o vyresniems, kurie negali likti namie vieni, teikiamų paslaugų nėra. Dauguma dienos centrų skirti neįgaliesiems, kurie turi lengvesnę negalią, o ten, kur priimami ir sunkesnę negalią turintys vaikai, vietų labai trūksta, reikia laukti eilėse, kurios beveik nejuda. Mano pačios neįgaliai dukrai jau 20 m. ir neįsivaizduoju, kaip man reikės dirbti, kai ji baigs mokyklą.“
Visgi iš Vilniaus m. savivaldybės Socialinių paslaugų skyriaus vedėjos Nadeždos Buinickienės atsakymų atrodo, kad išeičių yra.
– Ar, be spec. mokyklos „Viltis“ suaugusiųjų dienos globai skirto skyriaus, kur Norvydas laukia eilėje, Vilniuje yra ir kitų įstaigų, kurios galėtų teikti dienos globos paslaugą sunkią protinę negalią turinčiam žmogui?
– Šeimai buvo pasiūlyta pasinaudoti šiais socialinių paslaugų teikimo variantais:
lankyti VšĮ Markučių dienos veiklos centrą (L. Subačiaus g. 115), teikiant individualias transporto paslaugas;
lankyti VšĮ Matulaičio socialinį centrą (J. Matulaičio a. 3). Įstaiga yra geografiškai patogioje vietoje – netoli jų gyvenamosios vietos;
pasinaudoti BĮ Valakampių socialinių paslaugų namų Trumpalaikės globos centro (A. Kojelavičiaus g. 127) trumpalaikės atokvėpio socialinės globos paslaugomis, kai dėl tam tikrų priežasčių laikinai negalės prižiūrėti sūnaus visą parą.
Esant poreikiui, pasinaudoti sutrikusio intelekto žmonių globos bendrijos „Vilniaus viltis“ asmeninio asistento teikiamomis paslaugomis.
Tačiau šiais mūsų pasiūlytais variantais jie nepasinaudojo.
– Galbūt visose minėtose įstaigose reikia ilgai laukti eilėse?
– VšĮ „Markučių dienos veiklos centras“ eilės nėra. Pageidavęs gauti dienos socialinės globos paslaugas šiame centre būtų jis būtų pirmasis sąraše asmenų, laukiančių lankyti minėtą įstaigą. VšĮ „Matulaičio socialinis centras“ eilėje laukia 1 asmuo. BĮ „Valakampių socialinių paslaugų namų“ Trumpalaikės globos centre eilės nėra. Ten tėvui gali būti teikiamos trumpalaikės atokvėpio socialinės globos paslaugos iki 6 mėnesių per metus.
– Gal yra ir kažkokių paslaugų į namus, kurios būtų teikiamos tokių sunkių ligonių artimiesiems?
– Pagalbą į namus teikia Vilniaus miesto socialinės paramos centro Socialinių paslaugų namuose skyrius. Pagalba į namus šeimai buvo teikiama nuo 2015-10-06 iki 2016-07-31 du kartus per savaitę. Nuo 2016-08-01 pagalba į namus nebeteikiama, nes tėvai šių paslaugų atsisakė.
– Ar savivaldybė apskritai disponuoja butais, kur yra kambarys su paminkštinta danga sunkią protinę negalią turintiems žmonėms?
– Būsto pritaikymo neįgaliesiems tvarkos aprašas nustato, kad būstas gali būti pritaikomas neįgaliajam, kuriam nustatytas specialusis nuolatinės slaugos poreikis. Tokiems neįgaliesiems galimi būsto pritaikymo darbai būsto viduje t. y. saugos priemonių įrengimas (sienų dangos minkštinimas arba jos keitimas, apsauginių plėvelių langams klijavimas, durų užraktų ar apsaugų įrengimas ir pan.). Būstas yra pritaikomas pagal eilę, jo pritaikymo poreikį nustato tik būsto pritaikymo neįgaliesiems komisija. Dėl įrašymo į būsto pritaikymo neįgaliesiems eilę asmuo turėtų kreiptis į Vilniaus miesto socialinės paramos centrą, Kauno g. 3.
Išeitį rasti įmanoma?
Paskambinome ir į vieną savivaldybės atstovės minėtą įstaigą – BĮ Valakampių socialinių paslaugų namų Trumpalaikės globos centrą – ir paklausinėjome, ar tikrai realu jų įstaigoje gauti vietą sunkią negalią turinčiam žmogui. Įstaigos direktorės pavaduotojas Edvardas Naujalis patikino, kad tokia galimybė tikrai yra. Kadangi įstaigoje didelė rotacija – vieni žmonės atvyksta, kiti išvyksta – dar nebuvo atvejo, kad kažkam neužtektų vietos.
Pirmiausia reikėtų kreiptis į savivaldybę, pristatyti reikiamus dokumentus ir gauti siuntimą. Vėliau Trumpalaikės globos centro paslaugomis bus galima naudotis iki pusmečio per metus. Galima palikti žmogų įstaigoje ir mėnesiui ar keliems, o galima ir keletui dienų, tarkim, nuo pirmadienio iki penktadienio. E.Naujalis patikino, kad centro darbuotojai gali pasirūpinti neįgalių žmonių higiena, juos pamaitinti ir kt.
Kliento atvežimu į globos centrą reikės pasirūpinti patiems.
Viską siūlo tik dėl vaizdo?
Supažindinus R.Aleksandravičių su savivaldybės atstovės komentaru, šis išliko kategoriškas: pasiūlymai teikiami tik dėl vaizdo ir visiškai neatitinka realios situacijos.
Štai kartą šeimai buvo skirtas asmeninis asistentas, turėjęs kelioms valandoms išleisti tėvą į Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos posėdį.
Asistentui atėjus į namus tėvas su juo pasišnekėjo ir sužinojo, kad vaikinas dirba apsaugos įmonėje, o asmeninio asistento darbas jam papildomas, jis neturi žinių, kaip pasirūpinti neįgaliu žmogumi, nemoka keisti sauskelnių ir nežino, kaip reikėtų elgtis, ištikus epilepsijos priepuoliui. Taigi tėvas sūnaus palikti vieno su tokiu padėjėju neišdrįso.
Pagalbos į namus paslauga, kurią šeima kurį laiką gavo, pasak Remigijaus, tereiškė, kad socialinė darbuotoja gali pašildyti maistą (ne išvirti sriubos ar iškepti blynų, bet tik pašildyti ataušusį valgį), taip pat gali nueiti į parduotuvę ir nupirkti maisto produktų ar vaistų. Darbuotoja niekaip nekontaktuoja su paslaugos gavėju – nekeičia sauskelnių, jo nevalgydina ir neprausia. Taigi ši pagalba neturėjo šeimai didelės reikšmės. Tačiau tėvas sako, kad šios paslaugos jis neatsisakė – ji nutrūko dėl jo nesutarimų su viena Socialinės paramos centro darbuotoja.
Per toli arba per maža rūpesčio
R.Aleksandravičius yra bendravęs ir su Valakampių socialinių paslaugų namų Trumpalaikės globos centro direktore, mat buvo nusiteikęs sūnų jiems patikėti kelioms dienoms, kol susitaisys dantis. Maloni įstaigos direktorė, sužinojusi, kad tėvui su sūnumi į jų įstaigą atvykti sudėtinga, netgi pati su dviem socialiniais darbuotojais atvažiavo į jų namus.
Jie ilgai draugiškai šnekučiavosi, bet visgi tėvas padarė išvadą, kad tame centre sūnaus nepaliks. „Ten nėra individualizuotos globos (būrį sunkią ir labai sunkią proto negalią turinčių žmonių dieną prižiūri 2-3 socialiniai darbuotojai, o naktį – tik vienas budintis socialinis darbuotojas), tad didelė rizika, kad tarp proto negalią turinčių žmonių įsiplieks konfliktas. Neįgalieji naktį būna nedidelėse patalpose po du kiekvienoje, o vienintelis socialinis darbuotojas, kuris budi naktimis, sėdi kažkur koridoriaus gale ir sureaguoja tik tada, kai išgirsta didelį triukšmą kokioje patalpoje. Kyla klausimas, ar šis vienintelis socialinis darbuotojas išgirs, kai Norvydui prasidės epilepsijos priepuolis, ar mokės elgtis jo arba Norvydo autoagresijos-agresijos priepuolio metu, ar darbuotojas užklos antklodę, jei Norvydas nusispardys ir drebės iš šalčio“, – nuogąstavo tėvas, aiškindamas, kodėl šis variantas jam netiko.
Kiti savivaldybės pasiūlyti variantai jam pasirodė dar absurdiškesni. Jis su Norvydu jau yra lankęsis ir minėtame palaimintojo Jurgio Matulaičio bažnyčios socialiniame centre. „Šiame centre lankosi paaugliai ir jauni žmonės su lengva ir vidutine proto negalia, ten leidžia laisvalaikį, žaidžia, užsiima darbine veikla (gamina žvakes ir pan.) Socialinis centras neturi licenzijos dirbti su žmonėmis, turinčiais labai sunkią proto negalią, centre nėra su jais dirbančių darbuotojų, tad nesuprantu, kodėl savivaldybė mini šią vietą“, – sakė R.Aleksandravičius.
Markučių dienos veiklos centras pašnekovui netinka dėl vietos – jis labai nutolęs nuo Pašilaičių, kelionė pirmyn ir atgal viešuoju transportu užtruktų bent po valandą, o tokios kelionės Norvydą pernelyg vargina. Tiesa, globotinius į tokias įstaigas paprastai nuveža ir parveža geltonieji autobusiukai.
Tačiau R.Aleksandravičius tvirtino: „Toks autobusiukas seniau sūnų vežiojo į „Vilties“ mokyklą. Tačiau jis prie namų sustoja tik kelioms minutėms, o kadangi Norvydas naktimis labai prastai miega, kartais visą naktį nesumerkia akių, o pradeda žiovauti ir užmiega tik paryčiais, tai dažnai į tą autobusiuką nespėdavome. Tokiais atvejais pamiegojusį sūnų į mokyklą nuveždavau autobusais vėliau, bet į Markučius vykti per toli.“
Apibendrindamas tėvas pasakė: „Šių savivaldybės pasiūlymų net nevadinu siūlymais, tai kažkoks tyčiojimasis iš mūsų neveiksnaus sūnaus Norvydo bei visos mūsų šeimos.“
