Progresuojančią genetinę ligą – Morkio (Morquio) sindromą – diagnozavę gydytojai prognozavo Ingai trumpą gyvenimą – maždaug iki trisdešimties.
Bet keturiasdešimtmetė moteris iki šiol geba džiaugtis gyvenimu, niekuo nesiskundžia ir nepuola į depresijos liūną. Juk taip tik apkartintų ir savo, ir artimųjų dienas.
Gimė iš pažiūros sveika
Kai Inga gimė, kurį laiką atrodė, kad ji sveika, – 4 mėnesių mergytė jau sėdėjo be atramos, 7 mėnesių šliaužiojo taip, kad mamai buvo sunku ją sugauti, o 11-os pradėjo bėgioti.
Tačiau kai dukrai sukako pusantrų metų, motinai kilo įtarimų, kad ji auga per lėtai, o rankos ir kojos pradėjo krypti.
„Mano tėvai buvo sveiki, jų giminėse įgimtą negalią turinčių žmonių taip pat nebuvo. Mano diagnozė – reiškė, kad mamos ir tėčio chromosomos nesusidraugavo“, – paaiškino Inga.
Šiais laikais, jei tokia liga nustatoma anksti, galima vaiko būklę pagerinti vaistais, o anuomet jų dar nebuvo.
30 kilogramų sverianti Inga yra 125 centimetrų ūgio, bet apie savo sveikatą pasakojo ramiai: „Blogai yra tai, kad dėl šios ligos žmogaus kaulai, sąnariai ir raumenys nebeauga, o vidaus organai vystosi toliau.
Mano širdis dabar tris kartus didesnė, nei turėtų būti pagal kūną. Galiausiai vidaus organai būna užspaudžiami, ir žmogus miršta. Bet aš dar noriu gyventi!“
Draugai augo, o ji ne
Su motina augusi mergaitė vaikystėje dienas leido panašiai, kaip kiti vaikai, lankė įprastą darželį, kieme turėjo draugų.
„Kažkuriuo metu, gal būdama aštuonerių, supratau, kad mano draugai auga toliau, o aš lieku žemo ūgio. Truputį nusiminiau, bet labai neišgyvenau. O draugai ir toliau su manimi bendravo“, – pasakojo Inga.
Kai atėjo laikas eiti į mokyklą, mama parinko jai Prienų specialiąją vidurinę, nes gimtajame Vilniuje nebuvo tokios, kuri tiktų Ingai dėl jos negalios. Namo mokinukė grįždavo savaitgaliais ir per atostogas.
Tada ji su kiemo berniukais bėgiodavo ir laipiodavo po medžius – tą daryti galėjo iki septintos klasės. Po to ji pargriuvo ir susižeidė kelius. Vaikščioti tapo labai sunku ir teko susidraugauti su neįgaliojo vežimėliu. Namie ji šiek tiek paeina pati, tačiau tai daryti sudėtinga.
Pasakodama apie patirtą traumą Inga stengėsi įžvelgti šviesiąją jos pusę: „Aš tapau laimingiausia mergaite mokykloje.
Pastatas judėti vežimėliu buvo visiškai nepritaikytas, taigi mokyklos berniukai ir mokytojai mane tikrąja to žodžio prasme nešiodavo ant rankų.
Neskaičiuoju, kiek vyrų mane yra nešioję ant rankų, bet tikriausiai aplenkčiau daugelį scenos žvaigždžių.“
Įžvelgia privalumų
Inga nestokoja nei humoro jausmo, nei optimizmo.
„Be humoro aš turbūt prapulčiau, – įsitikinusi aktorė. – O kaskart susidūrusi su blogybe stengiuosi įžvelgti jos gerąją pusę. Dėl mažo ūgio aš, vykdama į kelionę autobusu, ant dviejų sėdynių galiu patogiai atsigulti ir pamiegoti. Be to, man daug paprasčiau nei aukštaūgiams įsigyti drabužių: galiu rinktis iš įvairiausių variantų, tik vėliau patrumpinu kelnių klešnes ir rankoves.“
Inga nuo gimimo gyvena tame pačiame name Vilniaus Naujininkų rajone. Šį kartą į fotosesiją Senamiestyje, kuriame mėgsta lankytis, ją nemokamai pavėžėjo ir namo parvežė Socialinių paslaugų informacijos centro automobilis, skirtas neįgaliesiems ir ligoniams vežti.
Kai panašių padėjėjų neturi, moteris į miesto centrą rieda vežimėliu. Pasigyrė – atstumą įveikia greitai, per 15–20 minučių. Iš šalies žiūrint jos kelionė atrodo pavojinga: kadangi daugelyje vietų šaligatviai neįgaliojo vežimėliui nepritaikyti, ji rieda važiuojamąja dalimi, priešpriešinio eismo juosta.
Naujininkų gatvelės vietomis siauros, duobėtos. Bet moteris žino daugelį duobių ir kitų pakeliui pasitaikančių kliūčių, todėl nelaimingų atsitikimų išvengia. Su neįgaliojo vežimėliu ji yra virtusi tik nepažįstamose vietose.
Buvo apiplėšta
Anksčiau Inga neretai važinėdavo ir viešuoju transportu, net ir nepritaikytu neįgaliesiems. Tiesiog šūktelėdavo: „Ar kas nors gali man padėti įlipti?“ Dažniausiai padėjėjų atsirasdavo.
Tiesa, dažniau pagelbėti imdavosi pagyvenusios moterys, netgi nėščiosios, bet ne vyrai. Kartą žmonės neprašomi stotelėje čiupo ir įkėlė vežimėlį į autobusą, nekreipdami dėmesio į Ingos protestus, kad tas maršrutas jai netinka. Apvažiavusi visą ratą ji išlipo toje pačioje stotelėje.
Viešojo transporto ji ėmė vengti po to, kai buvo apiplėšta.
Tąsyk vienas vyriškis geranoriškai pasisiūlė pastumti jos vežimėlį. Po kurio laiko ji suprato, kad tuo metu jis ištraukė jos piniginę. Joje kaip tyčia buvo visos Ingos santaupos, įvairūs kiti dalykai. Piniginę be pinigų, bet su kortelėmis, dokumentais ji vėliau atgavo. Labai džiaugėsi, kad atgavo ir piniginėje buvusį grupės „Scorpions“ gitaros mediatorių, kurį dovanų buvo gavusi jos koncerte.
Dabar Inga stengiasi, kad būnant tarp žmonių iš paskos eitų ją lydintis asmuo. Ant vagies iš pradžių pykusi Inga vėliau jo tik gailėjosi. Juk jeigu tavo gyvenimas normalus, panašių „žygdarbių“ tikrai nesiimsi.
Tarp daugybės I.Filipovič draugų yra net buvusių narkomanų ir kalinių. Su jais susipažino dalyvaudama projekte „Gyvoji biblioteka“, kur įvairūs pažeidžiamų socialinių grupių žmonės bendravo su norinčiaisiais juos geriau pažinti.
„Kai kuriems iš buvusių kalinių drąsiai patikėčiau savo buto raktus ar banko kortelės PIN kodą“, – pasitikėjimu tryško likimo nelepinama neįgalioji.
Ar ji, dabar gyvenanti su motina ir šuniuku, pasvajoja sutikti savo antrąją pusę?
Inga nusijuokė: „Man įstrigo dar mokykloje vienoje kunigo knygelėje skaityta mintis, kad kiekvienas mūsų šiame pasaulyje turi jam skirtą puselę, kurią lemta kada nors sutikti. Vadinasi, ir aš sau skirtą vyrą sutiksiu. Nors nežinau, kaip tai nutiks, jei jis gyvena kokioje Zimbabvėje?“
Ligos paženklinta moteris neslėpė turėjusi širdies draugą, taip pat neįgalų. Nors santykiai nutrūko, Inga džiaugėsi turinti, ką prisiminti.
Vaidina teatre ir kine
Mielai ji prisimena ir savo vaidmenis teatre. Kartu su keliais likimo draugais ji mokėsi Mažojoje teatro akademijoje, kurią baigusi gavo sertifikatą, kad gali vaidinti ir neįgaliųjų, ir profesionalių teatrų spektakliuose.
Pirmasis vaidmuo buvo spektaklyje „Mažasis princas“.
Kai kadaise mokykloje reikėjo skaityti šį Antoine’o de Saint-Exupery kūrinį, Inga gavo dvejetą – leptelėjo, kad tikriausiai tokią nesąmoningą istoriją sukūręs rašytojas buvo apsvaigęs. O kai suaugusi ir gavusi vaidmenį vėl perskaitė istoriją apie Mažąjį princą, jai ji labai patiko.
Pirmuosiuose spektakliuose Inga vaidino su neįgaliųjų teatro trupe. Vėliau buvo pakviesta pasirodyti ir Vilniaus kameriniame teatre. Taip pat filmavosi keliose kino juostose. Ten jai dažniausiai atitekdavo elgetų vaidmenys.
Kurdama vaidmenis I.Filipovič mėgaujasi tuo, ką daro, ir visai nepavargsta.
Kai filmavosi juostoje „Elžbieta I“, keldavosi 4 valandą ryto, kad 6 valandą jau būtų kino studijoje Antakalnyje.
Ten persirengdavo ir būdavo grimuojama. Darbas prasidėdavo apie 8 valandą ir trukdavo iki pavakarių. Po to ji dar turėdavo jėgų važiuoti į miestą susitikti su draugais!
Šiuo metu vaidmenų neturinti Inga apsidžiaugtų kvietimu suvaidinti ar nusifilmuoti: „Kai repetuoju, vaidinu, negalvoju apie skausmus, kitus negerus dalykus, gyvenimas būna nuostabus!“
Moteris prisipažino, kad labai retai būna valandėlių, kai nieko neskauda. Būna, naktį pabunda iš skausmo ir kenčia įsikniaubusi į pagalvę. Ypač skauda sąnarius keičiantis orams.
Kai jau visai negali kentėti, išgeria vaistų, bet stengiasi jų vartoti kuo mažiau.
„Juk tabletė šalina ligos simptomus, bet ne jos priežastis. Be to, vaistai gali kenkti kepenims“, – paaiškino.
Mokytoja išmokė kvėpuoti
Inga įsitikinusi, kad jos jau nebūtų tarp gyvųjų, jeigu jos vokalo mokytoja Viktorija Kalpokaitė nebūtų išmokiusi kvėpuoti diafragma.
Kai 2005 metais I.Filipovič persirgo plaučių uždegimu, jos plaučiai nustojo funkcionuoti. Ją išgelbėjo tai, kad buvo išlavinusi diafragmą ir galėjo kvėpuoti ja.
Be to, kad po gripo komplikacijų blogiau girdi, moterį kankina ir daugybė kitų ligų – širdies ir plaučių lėtinis nepakankamumas, katarakta, osteoporozė.
Jei Inga susilaužytų ranką ar koją, ją tektų amputuoti, nes dėl osteoporozės ji esą negytų.
Tačiau sveikatos bėdos Ingai netrukdo džiaugtis gyvenimu. Su spektakliais ir įvairiomis organizacijomis jau yra aplankiusi nemažai Europos šalių. Neseniai su Maltos ordino savanoriais keliavo į Lurdą (Prancūzija), pakeliui dar aplankė Monaką. Kartą su teta lankėsi „Depeche Mode“ koncerte Paryžiuje.
„Dažnai sakoma, kad dėl blogos neįgaliųjų padėties kalta jiems nepritaikyta infrastruktūra. Bet jei neįgalieji sėdės užsidarę namuose, situacija nesikeis.
Kad ji pasikeistų, turime išeiti iš namų, kad visuomenė mus pastebėtų“, – savo likimo seses ir brolius ragino I.Filipovič.
Inga svajoja sugrįžti į Austriją, kur neseniai viešėjo ir susipažino su suvenyrų parduotuvėje dirbančiu savo bendrapavardžiu. Jie išsiaiškino, kad jų protėviai yra kilę iš tų pačių vietų.
„Gailiuosi, jog nepasiėmiau to vaikino kontaktinių duomenų, – galėtume daugiau pabendrauti.
Atsimenu, kur yra ta suvenyrų parduotuvė, tad dar kartą nuvykusi į Vieną jį susirasčiau“, – vylėsi I.Filipovič.
Vilniaus krašto žmonių su negalia sąjungoje Inga lanko įvairius būrelius. Ten mėgsta lipdyti iš molio, tapyti, gaminti papuošalus iš karoliukų.
Tačiau kai kartą papuošalus pristatė vienoje mugėje, žmonės pasigrožėdavo, bet beveik nepirkdavo. Neįgalią moterį tai nuliūdino, ir minties kurti papuošalus ir juos parduoti ji atsisakė.
Dar Inga renka šratinukus. Namuose turi didžiulę jų kolekciją.
Nė nesudvejojusi moteris pasakė, kad dabar joje yra 2389 šratinukai!
* * *
Vieni jį laikė bepročiu, kiti genijumi. Siautulingas fotomenininko Vito Luckaus (1943–1987) gyvenimas, meilės istorija ir žūtis nustelbdavo jo fotografijų keliamą įspūdį. Nors šį pasaulį menininkas savo noru paliko prieš tris dešimtmečius, dabar Amerikoje, Merilando valstijoje, gyvenanti jo žmona Tatjana Luckienė-Aldag (69 m.) išsaugojo V.Luckaus fotografijų archyvą, laiškus, dienoraščius.
Vilniuje V.Luckus gyveno prabangiame bute ir su gražuole žmona Tatjana buvo viena ryškiausių praėjusio amžiaus 7-ojo dešimtmečio porų. 1994 metais Amsterdame išėjo knyga apie Vitą. O iš pačios T.Luckienės-Aldag išgirdusi makabrišką fotomenininko istoriją kino režisierė Giedrė Žickytė sukūrė filmą „Meistras ir Tatjana“, pasakojantį apie tragedija pasibaigusį maištingo kūrėjo gyvenimą.
Lietuvą Tatjana paliko 1991-aisiais. Buvo prabėgę ketveri metai po to, kai 1987 metų kovo 16 dieną jos 43 metų vyras įvykdė žmogžudystę ir po to pats nusižudė. Vitas daug dirbo ir daug gėrė. Tą vakarą Tatjana virtuvėje ruošė kavą, kai pasirodęs jos vyras paėmė peilį ir grįžo į svetainę. Gal po minutės Tatjana išgirdo riksmą. Įbėgusi į kambarį ji pasijuto lyg žiūrėtų sulėtintą filmą. Ji tikėjosi, kad nudurtas svečias liks gyvas, tačiau atvykę greitosios pagalbos medikai konstatavo jo mirtį. Išgirdęs, kad nužudė žmogų, V.Luckus lėtai nuėjo į miegamąjį, atidarė langą ir per jį iššoko.
Su būsimuoju vyru aštuoniolikametė Tatjana susipažino studijuodama Vilniaus medicinos seserų mokykloje ir atlikdama praktiką ligoninėje, kurioje tuo metu gydėsi Vitas. Jam buvo 24-eri. Tatjana neskubėjo megzti draugystės su pacientu. Bet Vitas atkakliai siekė jos dėmesio. Juodu susituokė po dvejų metų draugystės, 1969-aisiais. V.Luckui tai buvo antroji santuoka.
Su pirmąja žmona fotomenininkas susilaukė dukters, kuri būdama septynerių tragiškai žuvo nukritusi nuo dviračio. Likimas neleido Tatjanai pasidžiaugti motinyste – ji kelis kartus patyrė persileidimą. Paskutinis jos nėštumas baigėsi tragiškai – gimdant kūdikis mirė. Po kūdikio netekties Luckai įsidukrino naujagimę mergaitę, kurią pamatė po nesėkmingo gimdymo toje pačioje ligoninėje. Vitas mylėjo ir lepino mažąją Kotryną.
Tatjana žinojo, kad V.Luckus turėjo ir nesantuokinių vaikų. Sūnų jis Tatjanai parodė. O viena moteris pagimdė dukterį, kuri buvo neįgali, todėl jų nesupažindino. Dabar galima manyti, kad tai buvo straipsnio herojė I.Filipovič.
