Progresuojančią genetinę ligą – Morkio (Morquio) sindromą – diagnozavę gydytojai prognozavo Ingai trumpą gyvenimą – maždaug iki trisdešimties.
Bet keturiasdešimtmetė moteris iki šiol geba džiaugtis gyvenimu, niekuo nesiskundžia ir nepuola į depresijos liūną. Juk taip tik apkartintų ir savo, ir artimųjų dienas.
Gimė iš pažiūros sveika
Kai Inga gimė, kurį laiką atrodė, kad ji sveika, – 4 mėnesių mergytė jau sėdėjo be atramos, 7 mėnesių šliaužiojo taip, kad mamai buvo sunku ją sugauti, o 11-os pradėjo bėgioti.
Tačiau kai dukrai sukako pusantrų metų, motinai kilo įtarimų, kad ji auga per lėtai, o rankos ir kojos pradėjo krypti.
„Mano tėvai buvo sveiki, jų giminėse įgimtą negalią turinčių žmonių taip pat nebuvo. Mano diagnozė – reiškė, kad mamos ir tėčio chromosomos nesusidraugavo“, – paaiškino Inga.
Šiais laikais, jei tokia liga nustatoma anksti, galima vaiko būklę pagerinti vaistais, o anuomet jų dar nebuvo.
30 kilogramų sverianti Inga yra 125 centimetrų ūgio, bet apie savo sveikatą pasakojo ramiai: „Blogai yra tai, kad dėl šios ligos žmogaus kaulai, sąnariai ir raumenys nebeauga, o vidaus organai vystosi toliau.
Mano širdis dabar tris kartus didesnė, nei turėtų būti pagal kūną. Galiausiai vidaus organai būna užspaudžiami, ir žmogus miršta. Bet aš dar noriu gyventi!“
Draugai augo, o ji ne
Su motina augusi mergaitė vaikystėje dienas leido panašiai, kaip kiti vaikai, lankė įprastą darželį, kieme turėjo draugų.
„Kažkuriuo metu, gal būdama aštuonerių, supratau, kad mano draugai auga toliau, o aš lieku žemo ūgio. Truputį nusiminiau, bet labai neišgyvenau. O draugai ir toliau su manimi bendravo“, – pasakojo Inga.
Kai atėjo laikas eiti į mokyklą, mama parinko jai Prienų specialiąją vidurinę, nes gimtajame Vilniuje nebuvo tokios, kuri tiktų Ingai dėl jos negalios. Namo mokinukė grįždavo savaitgaliais ir per atostogas.
Tada ji su kiemo berniukais bėgiodavo ir laipiodavo po medžius – tą daryti galėjo iki septintos klasės. Po to ji pargriuvo ir susižeidė kelius. Vaikščioti tapo labai sunku ir teko susidraugauti su neįgaliojo vežimėliu. Namie ji šiek tiek paeina pati, tačiau tai daryti sudėtinga.
Pasakodama apie patirtą traumą Inga stengėsi įžvelgti šviesiąją jos pusę: „Aš tapau laimingiausia mergaite mokykloje.
Pastatas judėti vežimėliu buvo visiškai nepritaikytas, taigi mokyklos berniukai ir mokytojai mane tikrąja to žodžio prasme nešiodavo ant rankų.
Neskaičiuoju, kiek vyrų mane yra nešioję ant rankų, bet tikriausiai aplenkčiau daugelį scenos žvaigždžių.“
***
Visą straipsnį skaitykite šeštadienio „Lietuvos ryto“ priede „Gyvenimo būdas“.
