„Šis atvejis kelia klausimą apie mūsų egzistencijos prigimtį“, – taip temą pristatytė žurnalas „The New Yorker“.
Prieš tonzilių operaciją trylikametė afroamerikietė iš Kalifornijos Jahi McMath pasiteiravo savo gydytojo Fredericko Roseno: „Kiek kartų esate atlikęs šią operaciją?“ „Šimtus“, – atsakė jis. Tada mergaitė paklausė, ar pastarąją naktį jis gerai išsimiegojo. Gydytojas patikino, jog gerai.
Jahi motina Nailah Winkfield padrąsino dukrą nesiliauti klausinėjus: „Tai tavo kūnas, gali klausti daktaro visko, ko nori.“
Sužinojusi apie operaciją mergaitė maldavo jos nedaryti, tačiau motina pažadėjo, kad po jos Jahi gyvens kur kas geriau.
Po operacijos - kraujas
Trylikametę kankino miego apnėjos sutrikimas (kai miegant protarpiais nutrūksta ir vėl atsinaujina kvėpavimas. – Red.), todėl ji buvo nuolat pavargusi ir sunkiai susikaupė mokykloje. Mergaitė knarkdavo taip garsiai, kad net drovėjosi eiti į draugių pižamų vakarėlius.
Iš keturių Nailah'os vaikų Jahi, antroji, buvo pati atsargiausia. Per televiziją išvydusi reportažą apie karą kitoje pasaulio šalyje teiraudavosi: „Ar jis mus pasieks?“
Bendraklasiai šaipėsi iš mergaitės vadindami ją putlia, o ši tai priėmė nesipriešindama. Kelis kartus mama buvo nuėjusi į mokyklą paprašyti mokytojų suvaldyti besišaipančius klasės draugus.
Operacija Oklando vaikų ligoninėje truko 4 valandas. Kai 2013-ųjų gruodžio rytą mergaitė pabudo, seselė davė jai vynuoginių ledų, kad nurimtų gerklės skausmas.
Maždaug po valandos Jahni ėmė spjaudytis krauju. Seselės patarė jai nesirūpinti ir davė plastikinį maišelį, kai reiks nusispjauti. Seselė medicininiuose įrašuose pažymėjo, kad skatino mergaitę atsipalaiduoti ir, jei tik pavyks, nekosėti.
Vakare susikruvino ir tvarščiai, laikę Jahni nosį. Šeima vis reikalavo, kad ateitų apžiūrėti gydytojas.
„Niekas mūsų nesiklausė. Negaliu to įrodyti, bet širdyje jaučiu, kad jeigu mano duktė būtų baltaodė, dėmesio ir pagalbos būtume sulaukę daugiau“, – įtarimais pasidalijo Nailah.
Tąkart ji verkdama paskambino savo motinai Sandrai, kuri jau 30 metų dirbo sesele chirurgijos klinikoje.
Per valandą ji atvyko į ligoninę. Kai pamatė, kad Jahni turėta talpa buvo prisipildžiusi 200 mililitrų kraujo, pasakė seselei: „Tai nenormalu. Ar jums atrodo normalu?“
Seselė pasižymėjo užrašuose, jog terapeutas buvo kelis kartus informuotas apie pasikeitusią būklę ir kraujavimą. Kita seselė parašė, kad gydytojai informuoti apie tokį gausų kraujavimą, tačiau jokia skubi chirurginė intervencija vykdoma nebus.
Jahni operavęs chirurgas jau buvo išvykęs iš ligoninės. Jo darytame medicininiame išraše paminėta, kad dešinioji mergaitės miego arterija buvo neįprastai arti ryklės, o tai sudarė riziką kraujoplūdžiui.
Tačiau pooperacinę būklę stebėjusios seselės atrodė nežinančios šio fakto ir to savo užrašuose pasižymėjusios nebuvo.
Įdomu tai, jog ligoninė jokių priekaištų dėl pooperacinės priežiūros seselėms neturėjo.
Intensyvios slaugos skyriuje buvo 23 lovos. Prie Jahni palatos sutikusi budintį gydytoją Sandra paklausė: „Kodėl nepatikrinate, kaip mano anūkė?“
Gydytojas liepė seselei įpurkšti vaistų ir niekaip nekeisti Jahni slaugos, kad galėtų stebėti, kiek kraujo natūraliai ji netenka.
Sandra, kuri veda empatiją pacientams stiprinančius mokymus, teigė nustebusi, jog gydytojas taip niekad ir neprisistatė.
„Jis nepatenkintas raukėsi ir kalbėjo sukryžiavęs rankas ant krūtinės, – prisiminė ji. – Atrodė, lyg laikytų mus padugnėmis.“
O, jos širdis sustojo
Po vidurnakčio močiutė pastebėjo, kad Jahni būklės monitoriuje deguonies kiekis nukrito iki 79 proc. (nukritus žemiau 90 proc. asmeniui turi būti teikiamas papildomas deguonis. – Red.) Ji pašaukė personalą, atbėgo kelios seselės ir gydytojai, ir pradėjo intubuoti (intubacija – gyvybę gelbstinti procedūra, užtikrinanti atvirus kvėpavimo takus. – Red.).
Sandra prisiminė, kaip vienas gydytojų pasakė: „O, šūdas, jos širdis sustojo.“
Mergaitės širdies ritmo ir kvėpavimo stabilizavimas užtruko dar dvi valandas. Močiutė pasakojo, kaip kitą rytą pamačius operavusį gydytoją Roseną, šis atrodė lyg būtų verkęs.
Po dviejų dienų Jahni buvo konstatuota smegenų mirtis. Padedama aparatūros ji kvėpavo, tačiau vyzdžiai nereagavo į šviesą, ji nebeturėjo rijimo reflekso, o į ausis įlašinus ledinio vandens akys nė nekrustelėjo.
Patikrinimo dėlei, mergaitė buvo trumpam atjungta nuo aparatūros, tačiau jos plaučiai iškart prisipildė ne deguonies, o anglies dioksido. EGG (elektroenefalografijos. – Red.) testas neužfiksavo jokios smegenų veiklos.
Pagal Kalifornijoje galiojančius įstatymus asmuo, kurio visos smegenų funkcijos neveikia, laikomas mirusiu. Ligoninėje vieta tokiam asmeniui suteikiama „protingam“ laikotarpiui: tiek, kad pakaktų visai šeimai susirinkti atsisveikinti, bet ne per ilgai, jog potencialūs ligoniai galėtų gauti pagalbą.
Po to sutarto laikotarpio gyvybę palaikanti aparatūra atjungiama.
Su Rosenu ir likusiu medicininiu personalu susitikusi šeima paprašė atsiprašymo. Rosenas išreiškė užuojautą. Šeimai to nepakako. Jahni močiutė pasakė, kad mergaitė nesulaukė tokio gydymo, kokio buvo nusipelniusi.
Kelias dienas po to socialinė ligoninės darbuotoja skubino Jahi šeimą suplanuoti, kada bus išjungiama gyvybę palaikanti aparatūra. Ji taip pat rekomendavo jiems apsvarstyti mergaitės galimybę tapti organų donore.
Šeima atsisakė ir sakė norintys pirmiausia sužinoti, kas nutiko jų trylikametei. Tačiau medicininių išrašų pamatyti jie negalėjo tol, kol Jahi vis dar buvo ligoninėje.
Mergaitės mama nesuprato, kaip ši galėjo būti mirusi, kai jos oda vis dar buvo šilta, be to, kartais sujudėdavo rankos, kulkšnys ir klubai. Gydytojai teigė, kad judesiai tebuvo refleksiniai.
Saugojo net naktį
Afroamerikietė kritinių būklių gydytoja Sharon Williams paprašė ligoninės administracijos duoti šeimai daugiau laiko gedulu ir rūpinosi, jog staigus Jahi atjungimas nuo aparatūros nebūtų geriausias sprendimas.
Bet po savaitės, kai padėtis nepasikeitė, Williams pasiūlė mergaitės močiutei pasikalbėti „kaip moteris su moterimi“. Anot Sandros, ji perspėjo, kad per ilgai neatjungus Jahi nuo aparatūros, mergaitė per laidotuves neatrodys gerai. „Juk žinai, kaip mums būna“, – pridūrė.
„Kam „mums“? – prisimena svarsčiusi močiutė. – Mums, afroamerikiečiams? Jaučiausi keistai. Taip, Oklande miršta daug juodaodžių vaikų ir žmonės jiems rengia laidotuves, tačiau tai nereiškia, kad visi esame vienodi. Ar atrodo, kad turėtume būti pripratę prie savo vaikų mirties?“
Sandra pripažino tą akimirką praradusi tikėjimą.
Norėdamas užtikrinti, kad niekas aparatūros neatjungs be šeimos žinios, Jahni dėdė Omaris Sealey'is pradėjo miegoti kėdėje greta jos lovos.
„Tiesiog jaučiau, kad ligoninės personalui jos gyvybė nebuvo daug verta, – sakė jis. – Tarsi jie būtų norėję mus pavaryti šalin.“
Omaris – buvusi San Diego universiteto beisbolo žvaigždė – turėjo daugybę instagramo ir feisbuko sekėjų. Socialiniuose tinkluose jis pranešė, kad ligoninė skubina šeimą išjungti mergaitei aparatūrą.
„Jie bando mums sušerti savo teisinį mėšlą. Gyvenimas nebaigtas, kol Dievas nepasakė kitaip“, – rašė jis. Komentaruose žmonės baisėjosi, kaip tai nepagarbu iš ligoninės pusės ir tvirtino, kad kiti juos (afroamerikiečius. – Red.) tenori matyti mirusius arba kalėjime.
Praėjus savaitei po operacijos, dėdė paskambino advokatui Christopheriui Dolanui ir pasakė: „Jie ruošiasi nužudyti mano dukterėčią.“ Dolanas sutiko apsiimti nemokamai tirti šį atvejį, nors iki tol ir neturėjo patirties teisiniu gyvybės užbaigimo klausimu.
Dirbdamas jis rėmėsi tuo, kad žmogus negali būti laikomas visiškai mirusiu, jeigu širdis tebeplaka.
Jis parašė dokumentą, kuriame buvo nurodyta: jeigu gydytojai atjungs Jahi aparatūrą, jie pažeis jos ir jos šeimos civilines teises. Saley'is prisegė apie tai informuojantį lapelį prie dukterėčios aparatūros monitoriaus.
Teismui skirtoje peticijoje Dolanas reikalavo, kad su ligonine nesusijęs terapeutas dar kartą įvertintų Jahi būklę. Atskiro gydytojo prašė todėl, kad matė ligoninės interesų konfliktą: galimybė gydytojams būti apkaltintiems netinkamai atlikus darbą galėjo smarkiai sumažinti jų pastangas palaikyti Jahi gyvybę.
Klaidingai nustatytos mirties atveju Californijoje įprasta priteisti 250 tūkstančių dolerių už moralinę žalą. Tačiau ribos sumai, kai pacientas vis dar gyvas, nėra.
Atskirai pateiktame ieškinyje Dolanas teigė, kad ligoninė nepaisė motinos Nailahos teisių į tikėjimą. Būdama krikščionė ji tikėjo, kad dukters siela lieka kūne tol, kol dar plaka širdis.
Dešimt dienų po operacijos, gruodžio 19-ąją, ligoninės Vyr. viceprezidentas susitiko su Jahi šeima. Jie paprašė palikti mergaitę prijungtą prie aparatūros bent iki Kalėdų – galbūt per tą laiką jai sumažės tinimas smegenyse. Viceprezidentas atsisakė. Jie taip pat paprašė jai pajungti maitinimo vamzdelį – šį prašyma ligoninės vadovas taip pat atmetė.
Idėja jam atrodė absurdiška – pasak vyro, procedūra tebūtų sudariusi iliuziją, kad mergaitė nemirė.
Šeima teigė, kad jiems išreiškus nepasitenkinimą, vadovas paklausė: „Ko jūs nesuprantate? Ji mirusi, mirusi, mirusi.“ Ir tris kartus trinktelėjo kumščiu į stalą (pats vadovas, komentuodamas situaciją, tą neigė).
Slaptas perkėlimas
Iki Kalėdų likus trims dienoms grupelė bažnyčios lyderių susirinko priešais ligoninę ir klausė, argi Jahi neverta geriausios medicininės priežiūros?
Kitą dieną teismas paskyrė ekspertą, vaikų neurologą Paulą Fisherį, iš naujo įvertinti mergaitės būklę. Kol vyko teismo posėdis, 200 žmonių susirinkę priešais ligoninė laikė plakatus su užrašu „Teisingumas Jahi!“.
Fisheris pakartojo apžiūrą ir patvirtino ligoninės išvadas. Teisėjas įsakė ligoninei aparatūrą išjungti po šešių dienų.
Mergaitės šeima internetu pradėjo rinkti paramą norėdami perkelti Jahi į kitą ligoninę. Žmonės paaukojo daugiau kaip 50 tūkst. dolerių.
Nailah paprašė vaikų ligoninės atlikti dukrai trachetomiją (chirurginė procedūra, kai įpjaunant kaklą ir gerklės sienelę padaroma anga, pro kurią oras patenka tiesiai į gerklę. – Red.), kad mergaitei būtų lengviau kvėpuoti perkeliant ją į naują ligoninę. Ligoninės medicininės etikos komitetas nusprendė, jog tokia procedūra nederama.
„Nė vienas iš medicinos tikslų – saugoti gyvybę, gydyti ligotus, atkurti funkcionavimą ar sumažinti kančią – negali būti pasiektas atliekant procedūras jau mirusiam žmogui“, – rašė komitetas.
Neilgai trukus, advokatas su ligonine pasiekė susitarimą: ligoninė perduos Jahi reikalus Alamedos apygardos ekspertams, konstatuos mergaitės mirtį ir šeima tada taps visiškai už ją atsakingi.
2014 m. sausio pradžioje buvo išduotas Jahi mirties liudijimas.
Po dviejų dienų dvi seselės įsigavo į Jahi palatą. Vaikų ligoninės gydytojas atjungė ją nuo stacionarinės aparatūros, seselės prijungė prie mobiliosios, tuomet jie nunešė mergaitę į nežymėtą greitosios pagalbos automobilį prie galinio išėjimo.
Kur mergaitė keliauja dvokatas Dolanas nesakė netgi jos šeimai – bijojo, kad jei ligoninės darbuotojai išgirstų apie planą, mėgintų jam sukliudyti. Vienintelė Nailah žinojo, kas vyksta.
Jie atvyko į Naująjį Džersį – vieną iš dviejų valstijų, kuriose šeima gali nepriimti smegenų mirties kaip fakto, jeigu jis prieštarauja jų religiniams įsitikinimams.
Jahi buvo paguldyta į Šv. Petro Universitetinę ligoninę.
„Aš neturėjau jokio plano nei vietos, kur apsistoti, nieko, – prisiminė Nailah. – Kai kalbama apie mano vaiką, elgiuosi instinktyviai. Tik vėliau paklausiau savęs: ką aš padariau?“
Vaikų ligoninė pasamdė viešųjų ryšių ekspertą, kuris po Jahi išvežimo kiton valstijon sakė: „Dar niekada nesusidūriau su tokiu grubiu tiesos iškraipymu. Advokatas Dolanas sukūrė mitą. Labai liūdną mitą. Neva Jahi McMath kažkokiu būdu dar gyva. Bet ne. Ji nėra gyva. Ji mirusi pagal visus Kalifornijoje galiojančius įstatymus. Ir pagal visus įsivaizduojamus dvasinius įsitikinimus.“
Bioetikai taip pat nepritarė šeimos sprendimui. Jų teigimu, mergaitės gyvybės palaikymas aparatūra buvo lyg lavono maitinimas. Visi pranašavo, jog netrukus kūnas turėtų pradėti irti.
Mergaitė išaugo į paauglę
Kai Jahi perkėlė į Naująjį Džersį, ji buvo nemaitinta daugiau kaip tris savaites, todėl organai jau vargiai funkcionavo. Gydytojai nematė jokios vilties, kad smegenys dar galėtų atsigauti. Vis dėl to jai buvo įstatyti trachėjos ir maitinimo vamzdeliai.
Kovą Jahi būklė pradėjo stabilizuotis. Oda tapo elastingesnė, sumažėjo patinimai ir normalizavosi kraujo spaudimas.
Nailah sakė: „Žinojau, kad mano dukra buvo savo kūne.“ Ji telefonu įrašė savo atliktą bandymą. Jame stovėjo greta dukters lovos, jos neliesdama.
„Pajudink ranką“, – liepė mama. Po dviejų sekundžių mergaitė sulenkė dešinį riešą. „Labai gerai, – tęsė motina. – Ar gali dar sykį pajudinti ranką? Taip, kad tikrai pamatytume? Pajudink smarkiai.“ Po devynių sekundžių Jahi sulenkė alkūnę, pasuko riešą, nuleido delną ir pakėlė pirštus. Veidas išliko sustingęs.
Kitame vaizdo įrašė Nailah sakė: „Spirk koja.“ Antklodė buvo atidengta taip, kad matytųsi nuogos jos pėdos ir kulkšnys. Po penkiolikos sekundžių Jahi pakrutino kojų pirštus. „Pasistenk labiausiai, kiek gali. Matau, kaip judini pirštus, bet turi spirti visa pėda“, – nurodė mama.
Po dvidešimt devynių sekundžių mergaitė spirtelėjo koja priekin.
„Didžiuojuosi tavimi“, – ištarė Nailah.
Praėjus septyniems mėnesiams nuo perkėlimo į kitą ligoninę Jahi prasidėjo menstruacijos. Gydytojas pasakė negalintis būti tikras, kas lėmė kraujavimą.
Nailah atsakė: „Kraujuoja iš paauglės vaginos, iš niekur kitur, ir tai trunka 5 dienas – kaip manote, kas tai? Argi yra kokia kita diagnozė?“
2014 m. rugpjūtį Jahi buvo paleista iš Šv. Petro ligoninės, diagnozė išraše – smegenų mirtis. Ji su tėvais persikėlė į dviejų kambarių nuomojamą butą. Mergaitei teko šviesiausias kambarys su didžiausiu langu. Seselės globojo ją 24 valandas per parą.
Viena ištikimiausių seselių perspėjo kitas, kad prižiūrėdamos mergaitę nepamirštų su ja kalbėtis – nors ji ir nereaguoja, tačiau viską girdi.
Neilgai trukus šeimą aplankė detektyvai ir policijos pareigūnas. Jie buvo sulaukę anoniminio laiško, jog namuose laikomas lavonas. Neaptikę nusikalstamos veikos požymių jie išvyko, tačiau šeimą užplūdo elektroniniai laiškai ir feisbuko žinutės, kuriose jie buvo kaltinami vaiko išnaudojimu siekiant pasipelnyti.
Motina stengėsi išlikti pozityvi ir dažniau nei įprastai skaitė Bibliją.
Mėnuo po Jahi išrašymo iš ligoninės, Tarptautinė Smegenų Tyrimų Organizacija padėjo sumokėti už mergaitės MRI (magnetinio rezonanso. – Red.) tyrimus. Juose gydytojas Machado pamatė, kad nors kamieninės smegenys beveik sunaikintos, dideli plotai cerebrinių smegenų, kurios reguliuoja kalbą, sąmonę ir valingus judesius, buvo išlilkę.
Tyrimą kartu stebėjęs advokatas Dolanas šūktelėjo: „Ji turi smegenis!“
Machado taip pat atliko testą, kuriuo nustatė mergaitės reakciją į pasikeitusias aplinkybes. Tyrimo metu mama stovėjo greta, nelietė dukters ir kalbėjo: „Sveika, Jahi, aš čia. Myliu tave. Visi tavimi labai didžiuojasi.“
Gydytojas užrašuose pažymėjo, jog mergaitės širdies ritmas rodo pasikeičia reaguojant į motinos žodžius.
„Šiuo atveju NEGALIMA konstatuoti smegenų mirties“, – pridūrė jis.
Šeima nepraranda vilties
Dolanas kreipėsi į teismą prašydamas panaikinti Jahi mirties liudijimą tam, kad ji galėtų grįžti į gimtąją valstiją ir būti gydoma ten, tačiau teismas prašymą atmetė.
Vėliau Jahi atveju susidomėjo kiti gydytojai ir mokslininkai, ne vienas jį svarstė ir aprašė savo darbuose. Pasaulyje žinomas neurologas Alanas Shewmonas nustatė, jog mergaitė yra minimaliai sąmoninga ir geba atsakyti į reikalavimus.
Nailah dar mėgino pasiekti dukters pripažinimo gyva bei gauti kompensaciją medicininėms išlaidoms, tačiau nepasisekus liovėsi. Pardavusi namą Oklande ji apsigyveno Naująjame Džersyje ir liko prie dukters.
Galiausiai moteris nebepajėgė net išeiti į lauką, o jausdamasi kalta dėl raginimo Jahi operuotis tonziles susirgo depresija.
Paskutinį kartą padavusi Vaikų ligoninę į teismą motina vėl pralaimėjo: samdyti ekspertai nurodė, jog nėra nė menkiausio pagrindo teigti, kad mergaitei gerėja ar ji atsigauna.
Tačiau motina nepasidavė. Iki šios dienos ji slaugo mergaitę ir tikina, kad jodvi tarpusavyje net bendrauja. Nailah paklausė dukters, kiek dar laiko užtruks iki pagerėjimo, ir pradėjo vardyti laikotarpius: „Pusmetį? Metus? Pusantrų?“ Nailah teigimu, Jahi suspaudė jos ranką išgirdusi paskutinį teiginį.
Todėl motina tikisi, kad praėjus pusantrų metų kažkas pasikeis.
„Jeigu jos smegenys būtų pavirtę žėlė, turėtume su tuo susitaikyti, – sakė Nailah. – Tačiau taip nėra.“
Šios šeimos atvejis visame pasaulyje sukėlė diskusijas apie tai, kas iš tikrųjų yra mirtis, kada žmogus gali būti laikomas gyvu, o kada mirusiu. Vieniems mokslininkams teigiant, kad mergaitė seniai negyva, o kitiems įrodant, kad ji ne tik gyva, bet vis dar auganti, mama nepraranda vilties.
„Visuomet sakau Jahi, kad vieną dieną noriu žinoti viską, ką dabar žino ji, ir suprasti, ką ji patyrė“, – pasakojo Nailah.
Parengė Joana Gimberytė-Juronė
