Šiandien moteris su vyru Simonu augina penkis vaikus. Vienas iš dvynių – penkerių Hunteris, mėgsta „Mr Men“ knygas.
Tačiau yra vienas dalykas, kurį jis norėtų pakeisti – tai jo tėčio personažas. Vaikas net žino, kad jo tėtis knygoje vadinsis „Ponas negalintis judėti“ (angl. Mr Can‘t Move), rašo „Mirror“.
Namuose – nė lašo ramybės
Hunterio mylimas tėvas sėdi neįgaliojo vežimėlyje ir kalba tik per kompiuterį, kuris reaguoja į vyro akių judesius. Jis kovoja su baisia liga, kuri atėmė jo gebėjimą judėti, o galiausiai atims ir patį gyvenimą.
Nei Hunteris, nei jo keturi broliai ir seserys nepamena savo tėvo Simono kitokio, kai jam dar nebuvo diagnozuota motorinių neuronų liga. Jiems normalus gyvenimas ir atrodo tas, koks dabar vyksta namuose – čia pilna žmonių, gydymo įrangos, čia visą parą po kambarius zuja slaugės ir medicinos seselės.
Tačiau jų motinai Ruth nelengva. Savo intymius ir jaukius namus ji dėl vyro ligos ji pavertė kone vieša erdve, kurioje pilna chaoso ir svetimų žmonių.
Jos vedybinė lova tapo „ligoninės priimamuoju“, o miegamojo ji nebeatpažįsta. Simonas, kuris geba tik judinti akis, miega su kūdikio monitoriumi, kad galėtų būti aptarnautas be kuriuo metu, o slaugė jo būklę tikrina kas 20 minučių.
„Visur yra pilna žmonių. Tu gali eiti į tualetą ir rasti užrakintas duris, nes ten yra slaugė. Lauke visada eilė žmonių – tu išeini iš namų ir pasipila klausimai, kaip mums sekasi šiandien. Niekada nebūnu viena. Persirengti taip pat turiu užsirakinusi vonioje – pasikeisti drabužius kambaryje yra neįmanoma.
Liga pakeitė šeimos gyvenimą
Motorinių neuronų liga, arba šoninė amiotrofinė sklerozė, Simonui buvo diagnozuota 2008-aisiais, kai jam buvo 34 metai. Tai įvyko praėjus vos 4 metams po to, kai jis vedė Ruth. Tuo metu moteris laukėsi trečiojo jųdviejų vaiko.
Jo būklė labai greitai pakeitė visos šeimos gyvenimą. Jam buvo pasakyta, kad gyvens trejus, geriausiu atveju – ketverius metus, o jau po metų sėdės neįgaliojo vežimėlyje. 2010-aisiais jam buvo kvėpavimo takų sutrikimas, vyras atsidūrė ligoninėje, jo plaučiai buvo ventiliuojami. Paskui šeima pasirinko plaučių ventiliavimą namuose – pasipriešino gydytojų rekomendacijoms palikti vyrą ir tėvą ligoninėje.
Simono pasiryžimas gyventi namuose su šeima buvo toks didelis, kad galiausiai gydytojai išleido jį į namus, tačiau su viena sąlyga – jis bus prižiūrimas 24 valandas per parą.
„Tuo metu mes visi buvome apsvaigę iš meilės. Juk gyvenome puikiai, buvome labai laimingi. Turėjome magišką jausmą, kad mums nieko negali nutikti. Tada nutiko tai, kas pakeitė mūsų gyvenimą – tarsi padėjo mus visus į kitokią kasdienybę.
Tai buvo tarsi gyvenimas blogame sapne. Turėti mažus vaikus tuomet buvo nuostabu, nes jie laiko tave dabartinėje akimirkoje ir atitraukia mintis. O naktimis mudu sėdėdavome kartu ir verkdavome“, − pasakojo Ruth.
Vienintelė erdvė sau – plaukimas
Simono būklė yra tokia, kad jį visada turi prižiūrėti slaugės, kurios čia dirba dieną ir naktį. Kai kurias šeima pažįsta, o kai kurios iš jas atsiuntusių agentūrų ateina tik kartą ar kitą – personalas Ruth namuose nuolat keičiasi, kai kurie žmonės čia tik prašalaičiai.
„Mūsų namas yra visada pilnas veiklos – turime penkis vaikus ir įvairių augintinių. Man taip patinka, toks chaoso jausmas... Dar pridėkime kelias slauges ar medicinos seseles. Tai kažkas tarp chaoso ir ligoninės, čia žmonės tarsi praeina pro šalį.
Greičiausiai tas viešų namų jausmas mane ir išgena iš namo, ieškant erdvės sau – aš plaukioju“, − sakė moteris.
Ruth plaukioja norėdama rasti privatumo ir taip išvėdinti galvą. Ji plaukioja įlankoje netoli savo namų Greistonse (Airija). Tai jos pabėgimas, apie kurį moteris pasakoja savo knygoje „Radau savo gentį“ (angl. I Found My Tribe).
Nenori, kad kentėtų baisius skausmus
Knygoje rašoma, kaip prie Ruth prisidėjo grupė moterų, kurios visos mąsto panašiai, joms visoms reikia nuo ko nors atsiriboti ir leisti vandeniui pasiglemžti jų mintis. Palengvėjimo jūroje šios moterys ieško bet kokiu oru, o Ruth drauges vadina „paslaptinga širdžių draugija“.
Knygoje Ruth pasakoja apie tai, su kuo jai teko susidurti dėl baisios vyro ligos – kai kurie pasakojimai čia liūdni, kai kurie dvelkia optimizmu, o kai kurie – pilni nevilties. Vieni jų paskubomis užrašyti stovint prie namų slenksčio, kiti – tiesiog automobilyje.
Moteris pasakoja ir apie tai, kaip kaltina save dėl neigiamų emocijų, užklumpančių ją dėl vyro ligos.
„Taip jaučiausi stebėdama savo gyvenimo partnerį, kenčiantį baisius skausmus. Simonas turi didžiulį norą ir jėgą gyventi, labai tai palaikau.
Tačiau yra momentų, kai stebiu agonijos būsenos vyrą ir galvoju, kad joks žmogus neturėtų taip kentėti. Tokiais atvejais protas lieka kažkur toli, o tu galvoji, ar tokios mintys reiškia, kad norėtum nužudyti savo vyrą? Žinoma, ne, bet aš tiesiog nenoriu, kad jis kentėtų begalinius skausmus“, − pasakojo moteris.
Ji prisipažino, kad per tą laiką, kai vyras serga, jos sąmonėje įvyko keletas lūžio taškų – suvokimas, kad vaikai situaciją mato labai paprastai ir pripažinimas, kad jos santuoka su šia Simono liga jau trunka kur kas ilgiau, nei iki jos.
Vaikelį planavo po diagnozės
Moteris prisiminė, kaip jiedu, su Simonu vykdami iš ligoninė po to, kai buvo nustatyta siaubinga jo liga, nutarė turėti dar vieną vaiką. Šeima tuo metu jau augino du berniukus, o Ruth laukėsi trečio, tačiau norėdami į ką nors susitelkti, jie nutarė pradėti ir ketvirtą vaiką.
Čia likimas jiems iškrėtė pokštą – 20-ąją ketvirto nėštumo savaitę po tyrimo echoskopu Ruth iš gydytojo išgirdo, kad jos įsčiose – ne viena, o dvi gyvybės. Gimė dvyniai Sadie ir Hunteris.
„Simonas tuo metu buvo ligoninėje keturiems mėnesiams be jokių pertraukų. Kai jis grįžo namo, nutarėme turėti dar vieną vaikelį, nes vis dar galime tai.
Dvyniai padovanojo mums begalinę laimę. Kai Simonas žiūri į juos, pasikeičia net jo akių forma. Dabar jis visiškai negali judinti veido, bet jo atsipalaidavimą ar įtampą puikiai galima matyti jo akyse.
Dvyniams matyti tokios būsenos tėvą yra absoliučiai normalu – kitokio jo jie net nepažinojo. Jis naudojasi kompiuteriu, kuris padeda reikšti mintis iš akių nuo tada, kai mažyliai gimė.
Dabar jiems penkeri ir jie supranta tėvą pačiu paprasčiausiu būdu. Hunteris skaito „Mr Man“ knygeles ir sako, kad jose turėtų būti dar vienas personažas – Misteris negaliu judėti. Vaikams viskas atrodo labai paprasta“, − pasakojo Ruth.
Vyresnėlis atsimena sveiką tėvą
Poros vyriausiasis sūnus, 11-metis Jackas, yra vienintelis iš vaikų, kuris kažkiek prisimena tėvą iki jo ligos. Neseniai neslėpdamas emocijų jis paklausė, kodėl jo tėvas tiesiog negali judėti.
„Jis bene labiausiai iš mūsų išgyvena dėl ateities, yra labai atviras ir nuoširdus. Jis prisimena tėvą bėgiojantį. Jis mato jį judantį nuotraukose ir vaizdo įrašuose, kurių turime nemažai. Jackas labai nusimena, kai negali atsiminti momentų, matomų nuotraukose.
Vyresnėlis yra labai emocingas, neslepia savo išgyvenimų. Stengiuosi kalbėtis su juo ir būti labai atvira. Esu pasakiusi jam, kad kai ateis tas laikas, kai tėvelio nebus su mumis, aš jam pasakysiu“, − kalbėjo moteris.
Pyktį išliejo ant svetimo žmogaus
Knygoje moteris parašo penkias liūdesio ir gedėjimo stadijas, kurias jai teko pereiti po to, kai vyras susirgo. Viena jų – pykčio stadija.
„Ji man baigėsi tuo, kad stovėjau ir spardžiau svetimą automobilį. Tai buvo stiprus pykčio momentas. Buvau ten, su vyru automobilyje neįgaliojo vežimėlyje, ir visais penkiais vaikais, kai vienas vyras užkišo savo mašiną mums prieš pat nosį, nors važiavau tikrai lėtai.
Ant manęs, atrodo, nusileido pykčio debesis. Sustojome prie raudono šviesoforo signalo ir saviškiams pasakiau, kad tuoj grįšiu.
Išlipau iš automobilio, nuėjau prie to vyro mašinos ir pradėjau stipriai ant jo šaukti. Rėkiau, kad mano vyras sėdi neįgaliojo vežimėlyje, o automobilyje dar ir 5 mūsų vaikai. Jis tiesiog man mostelėjo atstoti nuo jo. Pradėjau spardyti jo automobilį. Jis tiesiog nuvažiavo, o aš grįžau pas savus.
Vaikai tuomet manęs klausė, kodėl aš taip pasielgiau. Mano rankos drebėjo. Atsakiau: „Nes jis tiesiog yra šiknaskylė“, − prisiminė Ruth.
Moters pasakojimai apie tai, ką jai tenka išgyventi, virto knyga po to, kai Simonas ją paskatino kreiptis į vietos laikraštį. Beje, vyras ir pats prodiusuoja filmą ir kuria knygą. Praėjus mėnesiui po to Ruth buvo paprašyta sudėti pasakojimus į knygą, kurioje ji atskleistų, kaip jai ir vaikams sekasi gyventi su šia Simono liga.
Ištrauka iš knygos:
„Savo vyrą vadinu stebuklu, tačiau daugeliui tai sunku suprasti. Ieškau jo mūsų namuose. Jis kvėpuoja per vamzdelį, esantį burnoje. Jis viską jaučia, bet negali pajudinti nei vieno raumenėlio. Guliu jam ant krūtinės ir skaičiuoju mechaninius jo įkvėpimus ir iškvėpimus. Laikau jo ranką, bet jis jos nesuspaudžia. Jo akys mums yra vienintelis langas į jo mintis ir nuotaiką.
Šis mūsų mažas namas matė labai daug. Jis žino viską. Mūsų šeimoje penki maži vaikai, tėvas, kuris gali judinti tik savo akis, gausybė medicininės įrangos, kuria ūžia ir šnypščia, pypsi, mirksi. Seselės ir slaugytojos čia zuja diena iš dienos. Ir naktį. Mano vyrui reikia ventiliatoriaus, kad jis kvėpuotų, ir žmogaus, kuris būtų šalia visą parą, valandą iš valandos. Dažnai tas žmogus esu aš.
Motorinių neuronų liga sunkiai paaiškinama vaikams. Jie tai vadina „meuronų“ liga. „Ar tėtis kada nors galės judėti?“ – jie vis klausia. „Ne, jis daugiau niekada nejudės“, − atsakau aš. Nes tokia yra tiesa. „O, tikrai? Bet jis vis tiek yra labai geras tėtis, net jei nejuda“, − atsako jie ir lekia prie savo žaidimų.
Mes atsikėlėme atgal į Greistonsą, kad būtume arčiau šeimos ir draugų, kad gavėtume gauti jų palaikymą, o mūsų vedybinė lova čia virto ligoninės palata. Lova turi daugybę funkcijų – gali pasikelti ir nusileisti, turi keletą atlošimo funkcijų.
Esame neseniai 30-metį perkopę jauni žmonės, kurie gyvena kaip 80-mečiai – lova pastatyta taip, kad būtų patogu žiūrėti televizorių. Kai guliu ant savo minkšto čiužinio, kaskart jaučiu pulsuojančias iš nuovargio galūnes. O aplink mane gaudžia varikliai.
Sapnuose girdžiu televizoriaus šnypštimą. Šis miegamasis yra garso, šviesos ir įrangos jutiklis. Naktį slaugė ir vėl tepa Simoną kremu, o aš jį užuodžiu. Jam masažuojamos galūnės, o man tai rodosi kaip mažas žemės drebėjimas.
Ieškodama ramybės kartais ilgai sėdžiu automobilyje. Hunteris dažnai miega automobilio kėdutėje, rankose stipriai laikydamas nuogą plastikinį kūdikį. Sadie knarkia. Norėčiau išsimiegoti tiek, kad pabusčiau pailsėjusi, tarsi atgimusi iš naujo, bet man niekada nepavyksta to padaryti. Norėčiau miegoti mėnesį, būti viena mėnesį, išeiti ir gyventi izoliuotai, kad galėčiau galvoti ir gerti arbatą, girdėčiau laikrodžio tiksėjimą ir pailsinčiau savo galūnes lovoje, visiškoje tyloje.
Viskas, ką aš turiu, yra mano trumpos akimirkos automobilyje. To niekada nepakanka, kad atsigaučiau.
Žinau, kad būsiu narsi ir stipri tol, kol bangos skalaus vandenyno krantą. Juk bangos tiesiog tai daro. Jūra yra mano išganymas. Ji prikelia mano kūną gyvenimui. Siela nurimsta, kūnas atsigauna ir vėl lipu laiptais aukštyn į savo gyvenimą. Įlanka yra mano giminaitė, o jūra mane gelbėja.
Širdyje aš turiu slaptą bendruomenę. Mes susitinkame akmenuotame paplūdimyje, bet tai galėtų būti ir automobilių stovėjimo aikštelė dykumoje. Mes kenčiame savo skausmą tyliai, lyg būtume nelegalūs kontrabandininkai. Su drabužiais einame prieš vėją. Batus nusispiriame pirmiausiai, visos kartu. Tai mūsų signalas, kuriam nereikia žodžių.
Plaukti pasirengusios. Dantimis laikau rankšluostį, o po juo lendu į savo maudymosi kostiumėlį. Galėtume vaikštinėti pakrante, bet net ir naujokės čia žino, kad geriau iškart stačia galva nerti į bangas. Trumpam mano kūnas, rugsėjį pajutęs vandens žvarbą, sustingsta, bet greitai tai praeina.
Mano protas atsipalaiduoja iškart, kai užuodžiu orą, o mano pėdos pajunta paplūdimio akmenis. Šalta jūra greitai išgena visas mintis. Po trijų panėrimų jau žinau, kad čia vyksta stebuklas. Akmenys moka laikyti paslaptis, mano širdis rimsta. Norėčiau, kad ši ramybė būtų amžina. Po dvidešimties minučių esu namuose.
Netikiu, kad mes tiesiog nusimaudome jūroje. Vanduo, šaltis ir nardymas išlaisvina mus iš grandinių. Esame tokios laisvos, kokios tik galime būti.
Plaukimas mano galvoje išvalo voratinklius taip, kaip ištuštinamas kalbinių krepšys.
Esu moteris, vėl atgavusi savo jėgas.“
