Smiltė gimė prieš keturis mėnesius su nesuaugusia pilvo siena. Šiuo metu sienelė jau yra užsiūta. Medikai pašalino dalį žarnų, todėl dabar mergytė privalo būti prijungta prie maitinimo pompos.
Agnė su dukryte visą laiką leidžia Santariškių ligoninėje, tačiau svajoja apie galimybę greičiau grįžti į namus ir apsikabinti dvejų metukų Nojų.
Lyg to būtų maža – Agnės gyvenimo draugas, sužinojęs, kad gimė nesveika dukrytė, paliko šeimą ieškodamas laisvės ir laimės.
Smiltė gimė neišnešiota su apsigimimu
Vaikų gastroenterologijos skyriuje mergytė visą parą būna prijungta prie maitinimo aparato, kuris jai tiekia specialų maistą, padedantį augti ir stiprėti. „Taip ir kovojam kiekvieną dieną. Smiltė yra mano mažas rūpestėlis, ja rūpinuosi dienomis ir naktimis. Niekada nebūčiau pagalvojusi, kad man galėjo taip nutikti.
Kai sužinojau, kad laukiuosi dukrytės, su vyru labai džiaugėmės. 19 nėštumo savaitę sužinojau, kad turėsime problemų, tačiau niekas nepasakė, kad bus taip sunku. Dukrytę pagimdžiau neišnešiotą, 36 savaičių. Dar kai laukiausi, medikai pasakė, kad fiksuojamas aštuonių savaičių atsilikimas.
Praėjus vos parai po gimdymo, mergytę operavo pirmąjį kartą. Ji gimė su visomis žarnytėmis išorėje. Antroji operacija buvo daroma balandžio pabaigoje, trečiąją žada spalio mėnesį.
Iki šiol niekas negali atsakyti, dėl kokios priežasties taip įvyko. Vienintelis medikų atsakymas – kad gamta taip norėjo“, – su ašaromis akyse kalbėjo Agnė.
Nori pamatyti sūnelį
Smiltė sveria vos 2970 gramų. Medikai tikisi, kad jai pavyks pasiekti tris kilogramus, tačiau, deja, taip nevyksta. Tai iki šiol didžiausia mįslė mergytės mamai ir gydytojams.
Agnė, kuri nuolat iš akių nepaleidžia savo dukrytės, neslepia ašarų. Apie savo būklę ir susiklosčiusį gyvenimą šnekėjo drebančiu balsu ir prasitarė tenorinti sulaukti stebuklo. „Aš taip noriu grįžti namo į Pasvalį pas savo pirmagimį. Per visus keturis mėnesius, kuriuos čia praleidau, namuose buvau vos kelis kartus, kai Smiltė gulėjo reanimacijoje.
Kitą mėnesį Nojukui sueis dveji. Jis supranta, kad mamos nėra šalia. Net nenoriu įsivaizduoti, ką jis jaučia būdamas be manęs. Visa laimė, kad padeda mano mama, kuri šiuo metu atostogauja. Kaip bus toliau – nežinau.
Vilniuje neturiu artimųjų, kurie galėtų atvažiuoti pas mane ir pabūti. Mes net lauke nebuvome nė karto.
Vienintelis dalykas, kuris gali mus išgelbėti – mobili maitinimo pompa. Su ja galėtume dienas leisti namuose. Pagaliau galėčiau būti ne tik su Smilte, bet ir su Nojumi, kuriam manęs labai reikia.
Palaipsniui mokausi, kaip prižiūrėti dukrytę, kaip valyti žaizdeles. Turiu keltis kas dvi valandas, nes jai būtina nuolatinė priežiūra“, – guodėsi moteris.
Tėveliui reikėjo laisvės
Kaip galėjo nutikti taip, kad Nojaus ir Smiltės tėvelis nusprendė palikti mamą? Dėl kokių priežasčių jis nusigręžė nuo sergančios dukrytės ir palūžusios moters?
„Buvimas su vaikučiu jį suvaržytų. Jis nenori būti nei su Nojumi, nei su Smilte. Jam reikia laisvės, o mes jam tik trukdome.
Bet dabar jau ir pati nenorėčiau su juo gyventi. Mano manymu, jei šeimoje iškyla problema, ją reikia spręsti, o ne nuo jos bėgti, kaip pasielgė jis“, – svarstė Agnė.
Ji iki šiol nežino, iš kur turi tiek jėgų nepalūžti ir išlikti tvirta. Agnė prisiminė, kad kartais pykteldavo, kai auginant Nojų reikėdavo naktimis jį pamaitinti, skirti daug dėmesio. „Būdavo minučių, kai nesinorėdavo nieko daryti, norėjau pailsėti, tačiau dabar net negalvoju apie tai. Kartais pati nesuprantu, iš kur turiu tiek jėgų.
Ypač sunku buvo tada, kai Smiltei buvo atliekamos operacijos. Laukdavau visiškai viena. Juk ji tokia gležna ir tokia mažytė.
Po antrosios operacijos būklė buvo suprastėjusi – įsimetė infekcija. Jei medikai reanimacijoje nebūtų to laiku pastebėję, jį būtų išplitusi į smegenėles, o tai – jau nebegrįžtamas procesas. Bet aš tikrai tikiu, kad net ir po blogiausio ateis šviesusis periodas, kai galėsiu džiaugtis ūgtelėjusia dukryte.
Labai noriu, kad ji sutvirtėtų. Kasdien mankštinu ją, masažuoju. Ji sunkiai judina galvytę, kairės pusės raumenukai neišsivystę. Bet aš tikiu, kad vieną dieną įvyks stebuklas ir viskas bus gerai“, – sakė jauna mama.
Docentas: „Gamta padarė klaidą“
Docentas Vaidotas Urbonas, stebintis Smiltės būklę nuo gimimo, patikino, kad prognozės yra geros. Jis patvirtino, kad mobili maitinimo pompa tikrai palengvintų Agnės ir mažosios Smiltės gyvenimą. „Tokia pompa tikrai yra reikalinga. Teoriškai ji yra kompensuojama, tačiau niekada neaišku, kiek laiko užtruks viešieji pirkimai. Kaip bebūtų gaila, ar būtų statoma atominė elektrinė, ar perkama maitinimo pompa, reikia pildyti daugybę dokumentų ir laukti kelis ar daugiau mėnesių, kad reikalai pradėtų judėti. Jokios išimtys nėra daromos.
Todėl mes visą laiką tėveliams siūlome, jei jie turi galimybę, kad patys ją įsigytų. Šiuo metu dokumentai dėl kompensuojamos maitinimo pompos nėra pradėti pildyti, nes dar nežinome, koks turėtų būti kateteris ir pati pompa.
Taip pat reikia išsiaiškinti, kokias pompas siūlo įvairios įmonės. Priklausomai nuo tam tikrų techninių savybių, jos gali kainuoti nuo 800 eurų iki 2000 eurų.
Noriu paaiškinti, dėl kokių priežasčių neišleidžiame mergytės į namus – žarnytės nupjauta nėra daug, todėl mergytė turėtų vystytis gerokai geriau ir greičiau, nei vystosi dabar.
Kitaip tariant – turime stebėti, ar nebus daugiau apsigimimų. Kartais būna taip, kad gamta padaro klaidą, o ilgainiui išryškėja ir dar kelios, kurių negali iš karto pastebėti“, – sakė medikas.
Jis teigė, kad jeigu mažylės mama įsigytų pompą savo lėšomis, Smiltė būtų perkelta į Panevėžio respublikinę ligoninę. „Negalima vos trijų kilogramų sveriančios mergytės išleisti į namus. Reikia atminti, kad kuo mažesnis vaikas, tuo didesnė tikimybė, kad kilus sepsiui, ji neišgyventų.
Ir tai būtų ne dėl tam tikrų medicininių niuansų, o dėl netinkamos priežiūros. Tai nereiškia, kad mama jos nepamaitintų ar neprižiūrėtų. Pakanka vos vieną kartą netaisyklingai prijungti aparatą ar prastai nusiplauti rankas, kad pradėtų vykti negrįžtami procesai.
Šiuo metu mama yra mokoma tam tikrų dalykų, kuriuos galės panaudoti, grįžusi į namus“, – paaiškino docentas daktaras Vaidotas Urbonas.
Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) atsakymas:
Gydantis ligoninėje ar stacionarinės reabilitacijos įstaigoje vaistus, įvairias medicinos pagalbos priemones ir dirbtinį maitinimą (jei toks yra būtinas) skiria gydantysis gydytojas. Ligoninėje skiriami vaistai, dirbtinis maitinimas, o taip pat būtinos medicinos priemonės (maitinimo pompos ir kt.) yra įskaičiuota į gydymo stacionare vidutinės trukmės gydymo atvejo kainą, kurią Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis, remiantis sveikatos apsaugos ministro įsakymu, gydymo įstaigai sumoka ligonių kasos.
Kas liečia ambulatorinį gydymą – šių pompų kompensavimas šiuo metu neįtrauktas į kompensuojamųjų medicinos priemonių sąrašą.
Norėtume paminėti, kad mergaitę gydantis gydytojas turi ne tik paskirti jai reikalingą gydymą, bet ir tėveliams paaiškinti kokiu būdu skiriamas gydymas gali būti kompensuojamas.
Jei gydytojas, įvertinęs mergaitės sveikatos būklę, mato, kad tai yra labai retas susirgimas, kuriam gydyti reikalingi vaistai ar medicinos pagalbos priemonės, kitais būdais nekompensuojami, tai tik jis gali parengti visus reikalingus dokumentus, kad šis klausimas būtų svarstomas Sveikatos apsaugos ministerijos Labai retų sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijoje.
Ši komisija gali priimti sprendimus tik dėl pavienių pacientų, kurių sveikatos sutrikimas yra labai retas, gydymo išlaidų kompensavimo, o labai reti atvejai – tai ne daugiau kaip 1 naujai diagnozuotas susirgimo atvejis 200 tūkst. Lietuvos gyventojų per metus. Ši komisija, gavusi gydymo įstaigos prašymą, jį nagrinėja ir gali priimti sprendimą kompensuoti efektyvius, pavieniams pacientams reikalingus vaistus, priemones kai kiti kompensavimo būdai šių retų būklių gydymui ir vaistų įsigijimo išlaidoms kompensuoti nėra numatyti.
Suprantame, kad sergančio žmogaus maitinimas yra viena iš svarbių gydymo grandžių. VLK taip pat apgailestauja, kad kol nėra tokio maitinimo kompensavimą reglamentuojančių teisės aktų bei esant ribotoms PSDF biudžeto galimybėms, nėra lėšų patenkinti visų sergančių žmonių maitinimo namuose poreikių.
Smiltės tėtis: „Man rūpi vaikai“
Pasirodžius šiai publikacijai, su redakcija susisiekė Smiltės ir Nojaus tėvelis Ramūnas Katkevičius. Telefonu vyras teigė, jog viskas, ką pasakė Agnė, yra melas. „Visą laiką gyvenome po vienu stogu. Aš jų nepalikau. Socialinės darbuotojos ir seniūnas gali patvirtinti, kad mes gyvename kartu. Močiutė su seneliu dirba, todėl prižiūriu Nojų.
Nežinau, kodėl Agnė šitaip mane apšmeižė. Po straipsnio ji išmetė mane iš draugų, nebekelia ragelio. Nežinau, kodėl ji taip elgiasi.
Aš jokios laisvės nenorėjau. Čia gal ji nori laisvės? Tai yra šmeižtas, kad ją palikau. Komentatoriai rašo, kad mane Dievas nubaus – už ką mane bausti? Iš karto daviau vaikams savo pavardę.
Turiu visus įrodymus, kad mes bendraujame, kad man rūpi vaikai. Visas pašalpas, kurias gaudavau, turėjo ji. Pas ją yra mano kortelė, į kurią pervedami pinigai.
Kai Agnė grįš iš ligoninės, važiuosiu aplankyti. Po tokio šmeižto nenoriu gyventi kartu. Man ir seniūnas pasiūlė nebesižeminti.
Neįsivaizduoju, dėl kokių priežasčių Agnė taip pasielgė. Aš džiaugiuosi, kad pinigėliai pompai surinkti, tačiau man gaila, kad Agnė šitaip pasielgė“, – išdėstė R.Katkevičius.
Visą informaciją, kaip padėti Smiltei, rasite čia.
