Brazilė Rosemere Fernanda de Andrade dažniau palaikoma savo vaikų aukle nei mama, nes trys jos atžalos į ją visiškai nepanašios.
Kai Rosemere Fernanda de Andrade, kuriai tuo metu buvo 18 metų, pirmą kartą į rankas paėmė savo pirmagimę, ji pamanė, kad kažkas sumaišė naujagimius. Juk Rosemere ir jos buvęs vyras Alexandro Barbosa de Sobral, kuriam dabar 63 metai, yra juodaodžiai, o jų dukra Ruth gimė blyškiaode blondine žydromis akimis.
Bet tai nebuvo gimdymo namuose padaryti klaida. Ruth gimė sirgdama reta genetine liga, vadinama albinizmu. Todėl jos oda neturi pigmento.
Po pirmagimės gimimo Rosemere pagimdė dar penkis vaikus. Dabar moteris turi tris albinosus vaikus: keturiolikametę Ruth, dvylikos metų Estefani ir devynmetį Kauaną, bei dar tris juodaodžius: 13 metų Joao, penkerių metų Rebecą ir Marią, kuriai dabar dveji.
Kaltino neištikimybe
Kaip rašo interneto portalas mirror.co.uk, Rosemere ištiko šokas, kai ji pagimdė pirmą albinosę dukterį Ruth.
„Aš pagalvojau, kad kažkas juokais sukeitė mano naujagimį su baltaodžiu“, – prisiminė moteris.
Iš ligoninės grįžusi į neturtingą Resifė miesto dalį su baltaodžiu vaiku ant rankų Rosemere kentėjo dėl kaimynų reakcijos į kūdikį.
„Kaimynai stebėjosi dėl baltos dukters odos ir klausinėjo, kuo ji serga. Jie mane netgi kaltino neištikimybe. Tai labai pykdė“, – pasakojo moteris.
Tik pagimdžius antrą albinosą kūdikį, kaimynų apkalbos aprimo.
„Daktarai paaiškino, kad aš arba sutuoktinis nešiojame albinizmo geną, dėl to turime vieną šansą iš keturių, kad mums gims albinosas“, – pasakojo moteris.
Klausdavo, kur vaikų mama
Tarp Rosemere ir jos albinosų vaikų yra toks didelis skirtumas, kad ji dažnai palaikoma savo atžalų aukle.
„Kai vaikštau su vaikais, į mane žmonės žiūri keistai, nes mes atrodome labai neįprastai. Kartą einant iš prekybos centro su dukromis Ruth ir Estefani apsaugos darbuotojas mane sustabdė ir paklausė, kur šių vaikų motina. Anksčiau mane tai erzindavo, kol supratau, kad žmonėms reikia paaiškinti, kad yra albinizmas“, – sakė Rosemere.
Labiausiai mamai neramu, kaip jos tris vaikus vaikus paveiks albinizmas. Šį sutrikimą lemia pigmento trūkumas odoje, akyse ir plaukuose. Todėl albinosai yra visiškai neapsaugoti nuo neigiamo saulės poveikio.
Šia liga sergančių vaikų odą kas 2 valandas reikia tepti apsauginiu kremu nuo saulės, kurio SPF yra 100, o žaisti lauke jie gali tik vakarais.
„Turėti albinosus vaikus yra sunku. Man baisu, kad jiems gali išsivystyti odos vėžys, nes vaikai neturi natūralios odos apsaugos nuo saulės. Aš turiu nuolatos stebėti, ar jie neįdegė, ir kaip juos paveikė saulė“, – guodėsi 31 metų mama.
Dienomis į lauką neišleidžia
Rosemere prisiminė, kaip buvo baisu supratus apie neigiamą saulės poveikį jos vaikams.
„Pradėjau stebėti, kas darosi su Ruth ir Estefani, kai jos būna lauke. Pabuvusios lauke jos pradėdavo verkti dėl nudegimų saulėje sukelto skausmo. Jaučiausi bejėgiškai, nežinojau, ką daryti“, – prisiminė motina.
Mama pasakojo, kad dėl saulės poveikio jų vaikų oda tapdavo pūslėta.
„Tai gali nutikti labai greitai, nes čia saulė labai ryški. Dabar dieną aš vaikų neišleidžiu į lauką po 10 val. ryto. Jeigu jiems dieną reikia išeiti į lauką, aprengiu drabužiais ilgomis rankovėmis, uždedu kepures ir ištepu pakankamu kiekiu kremo nuo saulės“, – kalbėjo mama.
Dabar Rosemere gyvena su 37 metų Robenilsonu, jauniausios dukters Marios tėvu. Moteriai kelia nerimą mintys, kad ir kuris nors iš jos vaikų gali susilaukti albinosų palikuonių.
„Aš, kaip bet kuri normali močiutė, priimčiau visus savo anūkus, kaip priėmiau ir albinosus savo vaikus. Bet nelinkėčiau savo anūkams gimti albinosais. Visi nepatogumai, kuriuos patyrė mano vaikai, man kelia baimę. Norėčiau, kad mano vaikai išsitirtų, ar jie irgi gali susilaukti albinosų vaikų. Mane labai nuramintų žinia, kad tokios tikimybės nėra“, – prisipažino moteris.
Parengė Giedrė Balčiūtė
