Vilniečių šeima pasitiko mus gėlėmis apsodintame namo kieme. Pavėsinėje ant stalo jau stovėjo ąsotis vandens su citrinomis, kelios stiklinės, rašo „Lietuvos ryto“ priedas „Gyvenimo būdas“.
Sutuoktinių pora nė nemirktelėjusi ėmė pasakoti, rodos, apie skaudžiausią jiems tekusį išbandymą. Kad Ezras gims kitoks, moteris sužinojo šešioliktąją nėštumo savaitę.
„Jums reikėtų atvykti“, – telefonu išgirdo N.Išganaitienė, paskambinusi sužinoti tyrimų rezultatų.
Genetikai niekada telefonu nepraneša, kad šeima laukiasi vaiko, turinčio Downo sindromą. Nora tai žinojo.
Dėl to visą dieną iki skambučio ji mąstė apie du atsakymų variantus: arba viskas gerai, arba reikės važiuoti išklausyti blogų žinių.
Tokiais atvejais, kai vaisiui nustatoma genetinė liga, abortas Lietuvoje teisėtai daromas iki 22 savaitės. Išganaičiai nebūtų padarę jokio nusikaltimo. Juolab kad dauguma šeimų, kurios laukiasi kūdikio, turėsiančio Downo sindromą, nutraukia įsčiose augančios gyvybės siūlą.
Pora net nesvarstė apie abortą.
„Abu keliai – ir gimdyti, ir daryti abortą – yra sunkūs. Vienu atveju sunku auginti nesveiką vaiką, kitu – visą gyvenimą kentėti sąžinės priekaištus“, – aiškino šešių vaikų motina.
Ji nesitikėjo, kad gali gimti nesveikas vaikas, nors pastojo būdama 38-erių. Daugybė vyresnio amžiaus draugių susilaukė sveikų vaikų, tad kodėl ji turėjo baimintis?
Išgirdusi naujieną Nora stabtelėjo. „Tarsi mano gyvenime būtų atsiradusi pauzė. O paskui tiesiog prasidėjo kitas etapas“, – kalbėjo moteris.
Dovanų vaikams parduotuvės savininkė nuo aplinkinių neslėpė, kad laukiasi dauniuko. „Visiems apie tai pasakojau, ir tai mane išgelbėjo. Atsirado daugybė žmonių, kurie mane palaikė. Mano našta tarsi sutrupėjo į daug mažų dalių ir tapo lengva“, – pasakojo daugiavaikė motina.
Žinia apie vaiko negalią labiausiai sukrėtė Išganaičių artimuosius. Downo sindromas jiems buvo nelaimė, kurios tarsi buvo galima išvengti.
Buvo ir tokių, kurie palaikė. N.Išganaitienei ypač įstrigo šešiolikametės dukros žodžiai: „Mama, tau nebus gerai, kai žinosi, kad nužudei savo vaiką. Negalėsi apsimesti, kad nieko neįvyko.“
Apie Downo sindromą dar gerokai prieš nėštumą N.Išganaitienę įspėjo keli mistiški ženklai.
Vienas tokių – psichoterapeuto Aleksandro Alekseičiko dovana greta Noros sėdėjusiai moteriai. Po grupinio seanso jis kiekvienam padovanojo po knygą. Noros kaimynei atiteko leidinys „Mano sūnus – daunas“. Nora aiškiai suprato, jog dovaną gavo ji. Pora jau planavo šeštąjį vaikelį.
„Manau, kad gyvenimas mane ruošė Ezro atėjimui“, – tiki daugiavaikė motina. Šiuos ženklus verslininkė perskaitė tik vėliau.
Po gimdymo Norą apėmė įvairūs jausmai: džiaugsmas, neviltis, atmetimas ir priėmimas. Pirmą naktį ji negalėjo žiūrėti į kūdikį.
Dabar moteris labai dėkinga sūnui, tuomet leidusiam jai gedėti. Jis tiesiog ilgai ir ramiai miegojo.
Ezras – ramus berniukas. Dėl negalios jis ilgai snaudžia, nereikalauja daug dėmesio, daug valgo. Tėvai stebisi, kodėl žmonės mano, kad tokie naujagimiai kelia problemų. „Sunkumų bus, kai jis užaugs. Bet dabar Ezras yra tobulas vaikas. Gyvenu šia diena ir apie ateities sunkumus negalvoju“, – aiškino Nora.
Šeima kasdien stengiasi priimti mažylį su džiaugsmu, bet pripažįsta – tai sunku. „Protu suprantu, kad tai dovana, bet širdimi dar nepriimu, reikės laiko“, – prisipažino N.Išganaitienė.
Sutuoktinių pora ne visada taip šventai saugojo negimusią gyvybę.
Kai tuokėsi, jie neketino turėti daug vaikų. Vienas ar du, ir viskas. Kaip ir daugeliui, jiems rūpėjo karjera, atlyginimas, kelionės.
Filosofiją studijavę jaunuoliai artimiau susipažino ne kur nors pamaldose, bet per pirmakursių krikštynas. Juodu taip smagiai šoko, kad Norai lūžo koja. Tris mėnesius ji sėdėjo namuose.
„Teko ją lankyti. Taip vienas kitą geriau pažinome, susidraugavome“, – prisimena Vytenis.
Po kelerių metų draugystės jaunuoliai susituokė, susilaukė dviejų vaikų. Viskas klostėsi gerai, kol į pasaulį pradėjo belstis Leonas – trečiasis vaikas.
Noros ir Vytenio santykius ištiko krizė.
„Jei kuris nors iš mūsų tuomet būtų pasiūlęs skyrybas, būtume išsiskyrę“, – įsitikinęs V.Išganaitis.
Nora Vyteniui prisipažino galvojanti apie abortą. Ji bijojo būti palikta: „Jei mane paliks su trimis vaikais, ką darysiu? Su dviem dar galėčiau rasti kitą sutuoktinį.“
Santuokos kryžkelėje Išganaičiai nepasuko į skirtingas puses. Šiaip ne taip įveikė krizę ir nusprendė: „Mes savo vaikų nežudysime.“
Jie nutarė susilaukti dar vieno vaikelio. Dvyniai Tumas ir Zoja pasirodė kaip pirmieji saulės spinduliai po audros.
Iš naujo sutuoktinius suklijavo ir netikėta religinė patirtis.
Išganaičiai pradėjo lankytis Katalikų bažnyčioje. Nora ir vaikai priėmė krikštą, Vytenis dar vaikystėje buvo pakrikštytas.
Iki tol gyvenę tik civilinėje santuokoje, sutuoktiniai priėmė ir Santuokos sakramentą bažnyčioje.
Tikėjimas sutuoktiniams davė naują ramstį – bendruomenę ir tikinčias daugiavaikes šeimas. Su jomis Išganaičiai nuolat susitinka Palaimintojo Jurgio Matulaičio parapijoje, Viršuliškių rajone Vilniuje.
Pakito ir vilniečių vertybės. „Prasmė – ne prigraibyti kuo daugiau gyvenimo skanėstų.
Vaikai yra brangiausias turtas. Turėdama vaikus suprantu, koks svarbus man yra Vytenis“, – švelniai į vyrą pažiūrėjo Nora.
Vytenis antrino žmonai: „Kiekvienas vaikas dar labiau sustiprino šeimą. Vaikai mums padeda patirti pilnatvę.“
Vyriausioji Išganaičių dukra – dešimtokė Ilzė. 11 metų Kipras labai mėgsta futbolą. Kai fotografavome šeimą, jis su bendraamžiais gynė Lietuvos garbę Latvijoje. Trečiasis – Leonas, jam 9-eri.
Ketvirtasis ir penktoji – trejų dvyniai Tumas ir Zoja. Downo sindromo paženklintas Ezras – šeštasis.
Aštuonių asmenų šeima gyvena trijų kambarių bute mediniame name su keliais kaimynais Vilniaus Žvėryno rajone. Kai vaikai paaugs, tėvai jiems įrengs namo palėpę.
Pinigus šeimai uždirba tėvas. Jis darbuojasi rinkos tyrimų srityje, analizuoja sociologinių apklausų rezultatus. Kartais atlyginimą išsimoka ir dovanų vaikams parduotuvę įkūrusi V.Išganaičio žmona. Vis dėlto dažniau savo uždarbį ji vėl investuoja į verslą.
Šeima per mėnesį išsisuka su kiek daugiau nei 4 tūkstančiais litų. Valstybės paramos Išganaičiai negauna.
Maitintojo negąsdina, kad namuose padaugėjo burnų.
„Jei turėjome penkiems, turėsime ir šeštam. Aprengti irgi yra kuo“, – nesibaimina sociologinių tyrimų specialistas.
Vyriausioji duktė palaiko motiną
„O tai aborto nesidarysi?“ – taip žinią apie brolį, turėsiantį Downo sindromą, pasitiko vyriausioji Išganaičių dukra Ilzė. Kai mama paaiškino, kodėl nesidarys aborto, šešiolikmetė perprato tėvų logiką.
„Jei noriu rudaplaukio vaiko, bet sužinau, jog gims blondinas, nesakau: „Imkime ir pakeiskime kitu.“ Juk vaikas – ne tai, ką galima pakeisti ar perdaryti“, – samprotavo šešiolikmetė, dabar padedanti mamai prižiūrėti brolį.
Dešimtokė lanko Žvėryno gimnaziją. Klasės draugai nė puse lūpų nesityčioja iš jos daugiavaikės šeimos. Priešingai – žavisi, kad mergina turi daug brolių ir seserį.
Kartais namuose Ilzei pritrūksta tylos ir ramybės. „Įsivaizduok, kaip bus smagu užaugus, kai visi susirinksite vakarienės“, – nuo mažylių pavargusią Ilzę drąsina bendraamžiai.
Gausioje šeimoje augančiai merginai nereikia atsisakyti norimų drabužių ar daiktų. „Tėvai stengiasi, kad turėčiau viską, ko reikia“, – sakė dešimtokė.
Apie ekonomikos ar matematikos studijas svajojanti moksleivė dar nežino, ar pati norės didelės šeimos, spręsti apie tai anksti.
Likimo brolių – šimtai
Higienos instituto Sveikatos informacijos centro duomenimis, 2013 m. šalyje gyveno 445 Downo sindromą turintys vaikai iki 17 metų ir 242 suaugusieji.
2012 m. gimė 32 kūdikiai, turintys šį sindromą. Kiek šeimų pasirinko negimdyti tokių vaikų, neaišku. Centras abortų registro neturi.
