Ali Hussain savo akimis matė, kaip du broliai ir trys seserys mirė nuo tos pačios ligos, pavadinimu Progeria. Šia liga visame pasaulyje serga net 89 žmonės.
Progeria priverčia žmones nuo pat kūdikystės senti nenatūraliu greičiu. Dar būdami vaikais jie pradeda plikti, oda raukšlėjasi, kaulai išlieka trapūs (kaip kūdikių), užauga labai žemi ir greit pradeda sirgti širdies ligomis.
Žmonės, kenčiantys nuo šios ligos, išgyvena tik iki 13–14 metų, tačiau Ali nė neketina prarasti vilties ir pasiduoti klastingai ligai. „Aš labai noriu gyventi ir tikiu, kad kažkur pasaulyje vis tik egzistuoja vaistas. Nebijau mirties, o mano tėvai ir taip daug iškentė. Norėčiau gyventi ilgiau nei jie. Jie neištvers, jei reikės palaidoti dar vieną vaiką“, – teigia Ali.
Ali tėvai Nabi Hussain Khan (50 m.) ir Razia (46 m.) – buvo priverstinai sutuokti prieš 32 metus. Jų vaikai Rehana, Iqramulas, Gudiya, Rubina – mirė būdami 12–24 metų. Penktasis berniukas mirė nepraėjus nė 24 valandoms po gimimo. Tikima, kad jis taip pat sirgo mirtina liga – Progeria.
Šiuo berniuko metu tėvai augina dar dvi dukteris, kurios šios ligos nepaveldėjo. Kai 1983 metais gimė jų pirmagimė Rehana, jie nesuprato, kas mažylei negerai. Tik sulaukus antrojo gimtadienio ir vaikui nustojus vaikščioti ir valgyti, tėvai kreipėsi į gydytoją.
Tačiau gydytojas nenutuokė, dėl ko negaluoja vaikas. Progeria buvo tokia reta ir apie ją buvo žinoma tiek mažai, kad dauguma gydytojų nė nežinojo apie ligos egzistavimą.
Po 2 metų gimė sūnus Iqramulas, kuris turėjo tuos pačius simptomus. Gydytojai ir vėl nepateikė diagnozės.
Nabi, kuris dirba sargu ir uždirba vos 20 svarų (apie 80 litų) per mėnesį, teigia: „Mes niekuomet negirdėjome apie Progeria. Gydytojai – taip pat. Jeigu jie būtų mums pasakę, kad tai – genetinė liga, mes nebūtume susilaukę daugiau vaikų.“
1995 metais, apsilankius pas gydytoją, galų gale paaiškėjo siaubinga diagnozė. Tėvų viltis sudaužė faktas, kad vaisto nuo šios ligos nėra.
Gyvenimas visiems penkiems ligos kankinamiems vaikams tapo tiesiog nepakeliamas. Patyčios mokykloje juos lydėjo kiekvieną dieną, kol galų gale vaikai į mokyklą tiesiog nebegrįžo.
Ali, kuris sveria mažiau nei 10 kilogramų, teigia: „Nė vienas iš mūsų neturėjo tikros vaikystės. Mes visą laiką praleidome namuose. Mes turėjome vienas kitą, tačiau vėlgi – neturėjome gyvenimo. Mokykloje vaikai bandė mums pakenkti, o ką mes? Mūsų plaučiai tokie maži, kad galėjome lengvai nustoti kvėpuoti. Norėčiau būti normalus vaikas, eiti į mokyklą, lankyti būrelius, netgi padaryti kažką rizikingo. Kartais mane apima depresija, tačiau didžiąją laiko dalį jaučiu, kad iš gyvenimo imu viską, ką galiu.“
Šiuo metu Ali yra vienintelis vaikas šeimoje, sergantis Progeria. Kai prieš 4 metus mirė jo brolis Iqramulas, Ali buvo sugniuždytas.
„Iqramulas buvo geriausias mano draugas. Jis buvo labai stiprus žmogus ir nekreipė dėmesio į patyčias. Kai jis mirė, verkiau ištisas savaites, negalėjau valgyti. Tačiau galų gale supratau, kad verkšlendamas jo atminimo nepagerbsiu. Šiuo metu neturiu nieko, neturiu draugų, tačiau turiu išlikti stiprus. Gyvenu labai vienišą gyvenimą. Nežinau, ar dar yra tokių, kaip aš, tačiau jeigu yra – norėčiau būti kartu su jais. Žinau, kad tokiu atveju mano brolis manimi labai didžiuotųsi“, – teigia A.Hussainas.
