Aštuoniolikmetė Hunter Steinitz turi retą genetinę ligą – įgimtą ichtiozę. Dėl jos merginos oda yra panaši į pergamentą, atrodo suvytusi, pleiskanoja bei lupasi.
Ji negali užmerkti akių, privalo dėvėti peruką, nes jos plaukų folikulai yra užblokuoti odos ir niekada neprakaituoja.
Dar liga varžo Hunter judesius – plonytė oda neleidžia jai išskėsti pirštų.
Anksčiau daugelis žmonių, sergančių ichtioze, neišgyvendavo nei poros metų, nes jų odoje trūko riebalų, kovojančių su bakterijomis ir teršalais. Tačiau šiandien sergantys ichtioze turi daugiau šansų išgyventi. Hunter – puikus to pavyzdys.
Medikų nurodymu, kiekviena Hunter diena prasideda nuo ilgų grožio procedūrų. Ji kas rytą mirksta vonioje, kartais tai trunka net keletą valandų. Jos oda tuo metu stengiasi sugerti kiek įmanoma daugiau drėgmės.
Kas yra įgimta ichtiozė?
Įgimta ichtiozė yra reta bei įgimta odos ragėjimo liga, pasitaikanti vienam naujagimiui iš 300 000.
Oda nuo gimimo raudona, lupasi dideliais žvynais, lūpos šiek tiek išvirtusios, dėl to žvilgsnis atrodo įsmigęs. Oda pleiskanoja bei trūkinėja.
Ši liga nėra pagydoma, prevencijos priemonių taip pat nėra.
Gydymo procesas dažniausiai sudaromas iš atidaus odos priežiūros režimo, kasdien tepant odą aliejais bei kūno losjonais, kurie šiek tiek pamaitina odą.
„Paauglystė buvo išties sunki. Labiausiai nemėgdavau kūno kultūros, per kurią tekdavo palaikyti fizinį kontaktą su kitais žmonėmis, o jie tiesiog bjaurėdavosi, kai juos liesdavau“, – guodėsi Hunter.
Norėdama sustabdyti patyčias mokykloje, Hunter užėjo į kiekvieną mokykloje esančią klasę ir papasakodavo apie savo ligą, bei patikindavo, jog ji nėra užkrečiama. Tokiu būdu Hunter surado keletą išties gerų draugų, tačiau patyčių problemos tai neišsprendė.
„Kiekvieną rytą išvydus mokyklos autobusą mane apimdavo nerimas. Klasiokai mėgdavo mėtyti mano pusėn įvairius daiktus, tuomet liepdavo pakelti ir paduoti jiems. Tačiau tų daiktų niekas nebeimdavo, nes jie šlykštėdavosi mintimi, jog aš juos paliečiau“, – prisiminė mergina.
Hunter tėvas Markas bei jos motina Patti, kuri pralaimėjo kovą su vėžiu prieš keletą metų, paskatino mergaitę kovoti už save. Tėvai kartodavo mergaitei, jog kada nors ateis laikas, kai visi tie, kurie iš jos tyčiojasi, suaugs bei supras savo klaidą.
Galų gale Hunter pamilo savo kūną ir suvokė, jog ši liga padėjo jai tapti stipresniu žmogumi.
„Vienas iš sunkiausių dalykų sergant ichtioze – žmonių reakcija. Ši liga lemia atgrasią išvaizdą, daugelis žmonių yra tokie šokiruoti, jog nežino kaip elgtis, ką sakyti. Mes nuolat bandome įteigti žmonėms, jog ichtiozė nėra užkrečiama, o būti kitokiu – visai normalu“, – sakė Hunter.
