Tai nėra liūdesio ir pasiskundimo, pasiguodimo tekstas. Labiau norėčiau kad jūs įsijaustumėte, pamatytumėte daug šviesos ir kitokio gyvenimo patirties. Mano kaip mamos, perėjusios (2,5 metus trukęs gydymas šių metų vasarį buvo baigtas ir Sibilė yra pasveikusi) dukros leukemijos (kraujo vėžio) gydymą, gyvenimo pamokos yra labai asmeniškos, tačiau, manau, daug kas bus suprantama ir jums. Todėl galiu ir noriu pasidalinti.
Kažkam tebus sapalionė, o dabar tai yra mano kasdienybė.
Viskas yra įmanoma. Viskas. Įmanoma praturtėti ir nuskursti, gyventi šeimoje ir staiga likti vienam, susirgti ir nepasveikti ir, žinoma, pasveikti. Labai dažnai apsigauname, bandydami save įtikinti, kad vienas ar kitas dalykas mums tai tikrai neįvyks, viskas liks per amžius, kad tikrai nebus karo, kad tikrai būsiu sveikas, kad mano vyras visada bus šalia. Tiesiog viską priimame kaip duotybę: taiką, šeimą, vaikus, sveikatą ir net santykius.
Daug dalykų planavau, dėliojau, ir iš tiesų labai daug savo gyvenimo buvau nukėlusi kažkur – kai susirasiu vyrą, kai sukursime namus, kai susilauksime vaikų... Va tada tikrai pajusiu gyvenimo pilnatvę, rytoj.
Tik kai atsidūriau onkologiniame skyriuje, o ne savo svajonių rytojuje, netikrumas išsisklaidė, pasikeitė savęs suvokimas, ir teko sudėlioti pasaulį bei save iš naujo.
Ką reiškia gyvenimas onkologiniame skyriuje?
Yra du dalykai, su kuriais kovoji: gydymas (chemoterapija ir 50 pilkų jos atspalvių) ir buitis. Gydymą aš jau mačiau, kai mama sirgo, todėl viduje širdį išdraskė parašas po chemoterapijos kursu. Tiesiog save kasdien drąsinau, kad šis sprendimas yra teisingas ir Sibilė tai supras.
Tūkstančiai dūrių, nuolatinės lašinės, ilgalaikiai kateteriai, „žarnelės“ ar „knopkutės“, įvestos tiesiai į arteriją, nes chemijos kiekiai išdegina venas, sepsio tikimybė, jei ką blogai prižiūrėsim, dešimtys narkozių, nuolatiniai tyrimai, komplikacijos.
Jos kiekvienam pasireiškia skirtingai. Bet dažniausiai – išopėjusios gleivinės, žaizdos burnoje ir užpakaliukuose, visokie virusai ir bakterijos, kraujo rodiklių kritimai, kraujo perpylimai, hormonų saujos per dieną ir nuolatinis
valgymas, nuotaikų svyravimas, sugedę dantys, išsisukioję sąnariai. Galiu vardinti dar daug daug chemoterapijos niuansų – kas tai perėjęs, žino, ko tai dar laukia – galite tik įsivaizduoti.
Bet vaikai yra stebuklingi. Mačiau, kuriems kibirais pylė chemiją, o jie straksėjo koridoriais. Jie nori to paties, kaip ir visi sveiki vaikai: žaisti, gyventi, patirti, būti mylimi ir mylėti.
Iš pradžių man vis kildavo mintis – kaip galima dirbti tokiame skyriuje? Atrodė, čia tiek daug skausmo ir tamsos. O po kurio laiko jau galvojau, kad nėra geresnės vietos kaip Onkomematologijos centras, nes tik čia pamatai, kas yra
gyvybė, kiek mes, žmonės, turime daug šviesos. Ir kiek daug gali čia padėti, tiek daug gali duoti, ir esi labai reikalingas.
Todėl labai ačiū visiems, kas gali ir nori dirbti šiame skyriuje! Išgyvenamumo rodikliai yra labai aukšti – nuo 20 proc. pakilę iki 80 proc. Ir tai tik dėka tų, kurie tiria, ieško ir kasdien tiki pasveikimu.
Antras aspektas – buitis. Pasidalinsiu savo patirtimi iš Vilniaus vaikų ligoninės, nes onkologiniai ligoniai dar gydomi ir Kauno klinikose, kuriose nesu buvusi.
Mes esame labai skirtingi, kiekvienas individualus, bet tuo pačiu esame ir panašūs. Kurgi daugiau, jei ne ligoninėje pamatysi, kokie esame iš tikrųjų.
16 kv.m. palata, 4 lovos, staliukas ir taburetės, vonios kambarys didelis, bet tai ir maisto laikymo vieta buvo, ir rūbų, ir kitų buities reikalų. Skyrius pilnas, tai beveik visada dvi šeimos ir gyvena. Taip, gyvena, nes atvažiuoji savaitei, o gali likti mėnesiui, dviems ir dar ilgiau, net nekalbu apie transplantacijos poskyrį.
Tai lyg realybės šou, nes nežinai, kokį „porininką“ gausi. Smagu, jei bus bent jau panašaus gyvenimo būdo ar suvokimo. Šio faktoriaus nepasirinksi, tai ir prisitaikiau. Kas nepatinka – negirdėjau, nemačiau, tyliai nusisukau į sieną. O iš tiesų visada rūpiniesi vienas kitu, pasitari, pasidalini informacija apie gydymą, pasiguodi virtuvėlėje. Čia sienos labai daug galėtų papasakoti.
Palata, koridorius, virtuvėlė, žaidimų kambarys. Šventė išeiti pasivaikščioti. Nuolatinė slauga, alinanti fiziškai ir psichologiškai. Gėriau ir vaistus nuo skausmo (nes nugarą nuolat skaudėjo), ir raminamuosius (iki šiol geriu). Ir nieko – atsikeli, kvėpuoji, vaikas kvėpuoja, tai su šypsena ir eini tolyn.
Kai suku laiko juostą atgal, puikiai prisimenu, kaip pradžioje Sibilei ligoninė buvo svetima, ji buvo lyg mažas žvėriukas, užspeistas kampe. Nuolat klykdavo ir neprisileido nei gydytojų, nei sesučių, kol vieną dieną, maždaug po kelių mėnesių, įvyko lūžis, ir pagaliau ligoninė buvo pripažinta.
Vaikai, net ir sirgdami, visur randa stebuklų. Labai greitai susidraugauja, prisiriša. Tėvams reikia šiek tiek pasistengti, kad būtų tokie išradingi ir drąsūs. Man kiekviena diena buvo Sibilės pažinimas – ką ji mato, kuo gyvena, ant sienų klijavome jos piešinius, atmintinai žinojau filmukų tekstus, drąsinau save, žiūrėdama į ją.
Vis dažniau į ligoninę ateidavo žmonių, kurie norėjo padėti, užpildyti mūsų slenkančias dienas palatose. Ir esu jiems be galo dėkinga, kai tiesiog galėdavome piešti, fotografuotis, lipdyti, karpyti, klausytis ir taip išmokti kiek įmanoma daugiau. Ir kantriai kantriai gyventi, laukti, tikėti.
Viskas praeina
Nepatinka man posakis „viskas bus gerai“, nes tikrai nežinia, kaip ten viskas bus. Todėl žymiai labiau padėdavo atsilaikyti Rytų išmintis „viskas praeina“.
Labai stiprus išgyvenimas, kai esi išplešiamas iš savo žinomos, saugios aplinkos, ir patenki į visai kitokią vietą, į visai naujas, neįsivaizduojamas būsenas. Mes ieškome mums patogiausio kelio, ir dažnai pamirštame, kad tenka eiti mums skirtuoju keliu.
Gyvenimas nesustoja, saulė teka rytais, žiemą keičia vasara, ir kiekviena diena turi pradžią ir pabaigą. Esame trapūs, laikini tokiame fiziniame būvyje, kūne, su visais žmogiškumo privalumais ir trūkumais, todėl nuo šiol stengiuosi neprisirišti prie daiktų, vietų, džiaugsmo, juo labiau – skausmo ar kitų emocijų.
Išgyventi, pasidžiaugti, paleisti, bet neprisirišti.
Dabar esu ramesnė, nes esu visada pasiruošusi priimti visus netikėtumus, netikrumus, nežinojimus. Nuo šiol stengiuosi gyventi šia diena, nes nežinau, ar bus mano, mano vaikų rytojus.
Žaidimas yra kur kas tikslesnis požiūris į būtį. Iš tiesų viskas atsiremia ne į „neturiu laiko“, „nespėju“, „neuždirbu“, „vėliau“, o į „ar noriu“ – ką veiksiu, ką dirbsiu ir galvosiu, kur ir su kuo būsiu ir pan.
Dėkoti. Visur ir visiems. Už tai, kad esu, kad esu čia ir dabar su meile ir šviesa. Dėkingumas už kiekvieną susitikimą, už tėvų pagalbą, už vyro buvimą, už vaikus, už orą ir maistą, už gerą knygą ar pokalbį, už laisvę, net ir už pinigus. Diena prasideda ir baigiasi padėka.
Tai žymiai sumažino mano kategoriškumą, nuostatą, kad viską žinau geriau, ir gerokai padidino toleranciją kitokiai būčiai, nuomonei, pasirinkimui. Juk niekas nieko neprivalo. Nei vyras būti šalia, nei vaikas užaugti sveikas, nei seselė leisti vaistus ar gydytojas stengtis pagydyti.
Ir aš nieko neprivalau. Aš galiu tik laisva valia dalinti save! Ir tikėtis sugrįžtančios dovanos. Daug labiau pasitikėti gyvenimu, o ne bandyti kontroliuoti jį, o tuo labiau savo artimus žmones.
Kriščioniškasis požiūris „pasitikėk Dievu“ yra labai sunkiai įgyvendinamas, nelabai ir protu suvokiamas. Bet dabar kitaip man net ir neišeina. Beje, aš esu ne religingas žmogus, bet labai tikintis.
Neprivalėjau būti mama. Bet labai norėjau ir buvau apdovanota. Dovaną priėmiau labai vaikiškai, paviršutiniškai, nes
dabartinis laikemtis tarp pakuočių ir blizgučių labai lengvai paslepia tai, kas svarbiausia.
Kartais žmonės galvoja, kad buvimas tėvu ar motina suteikia išskirtinių teisių į vaiką. Iš tiesų tai suteikia išskirtines pareigas – tinkamai vaiku rūpintis, kad būtų patenkinta jo prigimtinė teisė augti ir skleistis pagal turimas galimybes.
Liga ir, svarbiausia, slauga – didelis iššūkis tėvystei. Turėjau pakankamai daug laiko pervertinti šiuos santykius, ir labai užjaučiu visus netekusius savo vaikų, norėčiau ir jiems, ir sau dar karta priminti Kahlilio Gibrano žodžius:
„Jūsų vaikai nėra jūsų nuosavybė. Jie – savęs išsiilgusio Gyvenimo sūnūs ir dukros. Jie atėjo per jus, bet ne iš jūsų. Ir nors jie su jumis, jie jums nepriklauso. Jūs galite atiduoti jiems savo meilę, bet ne mintis, nes jie turi savąsias. Jūs galite priglausti jų kūnus, bet ne jų sielas, nes jų sielos gyvena rytojaus namuose, kurių jūs net svajonėse negalit aplankyti. Jei galit, siekit būti į juos panašūs, bet nesistenkit jų padaryti panašių į save, nes gyvenimas neina atgal ir negaišta vakarykštėj dienoj. Jūs – lankai, iš kurių lyg gyvos strėlės paleisti jūsų vaikai.“
Kaip gerai, kad esame laisvi rinktis. Jūs esate laisvi rinktis, pritarti šioms mintims, ar atmesti. Žinoma, yra
dalykų , kuriuos nelabai pasirinksi – gimimo vietą, akių spalvą, ūgį, tėvus ir visą galingą protėvių būrį su genofondu
priešakyje. Kai kas sako, kad ir meilės nepasirinksi.
Tačiau kiekviename žingsnyje aš galiu rinktis begalę sprendimų! Net ir užklupus ligai – galiu rinktis kentėti, bijoti, kaltinti. O galiu ir kitaip ligą priimti, priklauso nuo mano požiūrio, ar tai bus džiaugsmas, ar skausmas, ar būsiu dėkinga, ar kaltinsiu. Jei visas savo emocijas atitraukiu į šąlį, belieka grynas pasirinkimas, kas tu esi ir kur eini. Ar liga taps mano kalėjimu ar išsilaisvinimu?
Aš nežinau ir niekada nesužinosiu, į svetimą kailį neįlįsiu, kaip jaučiasi kitas, net ir man brangiausias žmogus.
Bet galiu pasistengti pažinti save. Aš rinkausi matyti gyvybę, matyti sveikatą, susitaikyti, kas bebūtų nutikę. Ir norėjau padėti.
Taip gimė visuomeninis projektas „Ir ligoninės sienos gali gydyti“. Esu labai dėkinga visiems, patikėjusiems šiuo šūkiu ir prisidėjusiems.
Žodžių kombinacijoje „vaikų ligoninė“ man yra svarbiausias žodis „vaikai“. Iš viso ligoninė – blogas pavadinimas, griežtai reikalaučiau tai vadinti sveiknamiais. Nes čia viskas gydo: vaistai, žmonės ir jų prisilietimai, požiūris ir, žinoma, jauki aplinka.
O visiems artimiesiems ir sveikiesiems, kurių akiratyje atsirado tokia liga, patariu: bendraukite. Vėžys neužkrečiamas. Jei esate tikras draugas, tai visada rasite ką pasakyti.
Mūsų šeimos rate išliko tik pats tikriausias ryšys, taip pat ir su draugais. Stebėjausi, kai per kitus žmones ateidavo žinutė: „Negalime paskambinti, nes per sunku, nežinome ką pasakyti“. Taip pat į akis nepasakomas „nenorime jūsų neigiamų emocijų“.
Draugystė yra ne pasisėdėjimas prie vyno taurės ir padiskutavimas, kur mokinsis mūsų vaikai. Tai yra rūpestis. Ligos atveju pagalba visada reikalinga, juk dažnai namuose lieka kita šeimos pusė, kuriai reikia ir pavalgyti, ir rūbus plauti, ir namus kuopti, kas dažnai pasimiršta.
Tiek nedaug tereikia – paklausti, ar pavalgę, ar reikia ko atvežti, gal pinigų pritrūkote, ar sumokėti mokesčius?
Esu be galo dėkinga šeimai ir draugams, kurie labai svarbiu momentu buvo nepakeičiami pagalbininkai – ir su Sibile
buvo, ir maisto atveždavo, ir daiktų, ir ateidavo paskaityti knygelių, o aš galėdavau išeiti pasivaikščioti ar grįžti bent
valandai namo. Tokių dalykų nepamirši, niekada.
Būkite sveiki ir laimingi.
Jūs galite padėti sergantiems vaikams, tokiems kaip Sibilė.
Sibilės mamos Akvilės rašinys skirtas „Bendraukime“ ir Vytauto Kernagio fondo projektui „Baltas paukštis„ paremti. Paaukotos lėšos bus skirtos onkologinėmis ligomis sergančių vaikų laisvalaikiui organizuoti.
Užsiėmimai ligoninėse su profesionaliais menininkais užpildo mažųjų ligonių laiką tarp alinamų gydymo procedūrų, palaiko svajones ir viltį išgyti.
Vytauto Kernagio fondui galite skirti 2 procentus pajamų mokesčio, taip pat paaukoti tiesiogiai, pervesdami aukas į fondo sąskaitą.
VŠĮ Vytauto Kernagio fondas
Įmonės kodas: 301675441
PVM Mokėtojo kodas: LT100004518615
Bankas: AB Swedbank
A/S nr. LT637300010107392278
Adresas: B.Dvariono 15-29, LT-08431 Vilnius.
