Dukros liga JAV lietuvių šeimą privertė pereiti pragarą

Prieš 4,5 metų ligą nugalėjusios mergaitės mamos lūpomis teka siaubingu skausmu pažymėti išgyvenimai ir drąsinantys žodžiai panašaus likimo šeimoms.

„Kai Gloria susirgo, sulaukiau galybės tautiečių palaikymo, pajutau begalinę visų meilę. Nelikime abejingi ir dabar. Planuojami „Šeimos namučiai“ – gyvybiškai reikalingi Lietuvai. Šis projektas padės tūkstančiams mūsų gimtinės vaikų“, – ragino Danguolė.

Keistą gumbą ant dukrelės pilvo Danguolė užčiuopė prieš beveik šešerius metus, tačiau moteriai net į galvą nešovė mintis apie mirtiną ligą. Gumbui neišnykus, moteris kartu su vyresniuoju sūnumi kreipėsi į medikus. Atlikus tyrimus, paaiškėjo kraupi diagnozė – neuroblastoma. Mergytės pilve nuo inksto pilvo link buvo susiformavęs vienuolikos centimetrų auglys.

„Rodės, jog iš po kojų slydo žemė. Tuos metus prisimenu lyg per miglą. Pasikeisdami kartu su vyru ligoninėje nuolatos budėjome prie savo dukrelės. Vėžys yra baisus, tačiau jo gydymas – dar baisesnis, – kalbėjo Danguolė. – Ir jis užtruko ilgiau, nei tikėjausi.“

Paskutiniuoju gydymo tašku tapo kamieninių ląstelių transplantacija bei po jos sekę keliolika radiacijos ciklų.

„Kitaip tariant, transplantacijos metu tave visiškai nužudo, kartu nužudo ir vėžines ląsteles, vėl prikeldami gyvenimui iš naujo. Tačiau tai turi ir kitą medalio pusę – visiškai sunaikinama imuninė sistema. Gloriai tuo metu buvo itin pavojinga net ir menkiausia sloga, – prisiminė Čikagos lietuvė. – Potransplantacinis laikotarpis tęsėsi šimtą dienų – jų metu vaikui negalima duoti nei vaisių, nei daržovių, nei kito maisto, kuriame gali būti bakterijų.

Maistas privalėjo būti sandariai uždarytas, sterilus. Labai bijojau to laikotarpio, vis baiminausi, kaip man reikės ją taip maitinti daugiau nei tris mėnesius, kaip pavyks apsisaugoti nuo bet kokių bakterijų.“

Tačiau potransplantacinio periodo metu mažoji lietuvaitė nebuvo pajėgi valgyti pati. Mergaitė buvo intūbuota, jos plaučiai šviečiami septynis kartus per naktį. Situacija galėjo pasikeisti vos per valandą.

„Glorios organizmas nepriėmė jos pačios kamieninių ląstelių. Labai retai kada taip atsitinka, – dažniausiai ligonio organizmas nepriima donoro kamieninių ląstelių. Dukrelės plaučiai, širdis apėjo vandeniu. Gydytojai į širdį įstatė tam tikrą langelį („pericardial window“) tam, kad nesirinktų skysčiai. Dešimt dienų Gloria buvo dirbtinai paralyžiuota, po to buvo duodamos didžiulės dozės migdomųjų vaistų, kad neišsitrauktų tūbelės. Situacija buvo tikrai kritinė, kiekviena diena galėjo tapti paskutine“, – su ašaromis akyse kalbėjo moteris.

Pasak pašnekovės, dvejų metukų mergaitė tuo metu labai ištino, išsipūtė, atrodė, jog tuoj sprogs.

Praėjus trims kritiniams mėnesiams, situacija pamažu ėmė gerėti.

„Sudėtinga net prisiminti viską, ką teko patirti. Svarbu išlikti stipriems ir negailėti savęs. Pamenu, vieną kartą palūžau ir ligoninėje pradėjau lieti ašaras. Galiausiai suvokiau, jog tai nieko nepakeis – jeigu palūšiu, tikrai nenugalėsime ligos. Tada sau pasakiau: „Čia ne aš nelaiminga, čia mano vaikas nelaimingas“. Privalau kovoti už mus abi, – tikino pašnekovė. – Reikia visiškai negalvoti apie save ir kiekvieną sekundę būti šalia savo atžalos. Aš džiaugiuosi, jog Gloria viso šio košmaro neprisimena, jos atmintyje likę tik geri dalykai – ligoninės personalo dėmesys, dovanos, žaisliukai, atvirukai.“

Prie labdaros projekto „Vilties aitvarai“ prisidedanti Danguolė – gyvas liudijimas apie tai, kuo svarbus šis projektas ir kaip tai pakeis onkologine liga sergančių vaikų kasdienybę.

„Labai svarbu, kad ligoniams bei jų artimiesiems būtų sudarytos kuo geriausios sąlygos, kad mažiesiems būtų sukurta jauki aplinka, kad jie užsimirštų ir, laikui bėgant, pamirštų patirtą košmarą. Jeigu tėveliai nebus šalia, vaikas tikrai neišgyvens, – įsitikinusi lietuvė. – JAV gydytojai – tikrai nuostabūs, tačiau klaidų nebuvo išvengta. Pavyzdžiui, ateina studentai, kurie nelabai ką dar supranta, išrašo vaistų, kurių tikrai nereikia, arba padidina jų dozę. Aš, kaip mama, privalėjau žinoti kiekvieno vaisto pavadinimą, sekti kiekvieną dozę, suvokti ir žinoti, kas vyksta. Dėl kai kurių klaidų vos neatsidūrėme iš naujo intensyvios priežiūros palatoje.“

Pasak pašnekovės, vaikas su vienu iš tėvų turi būti kiekvieną sekundę – kitaip jis nenugalės ligos. „Dar vienas pavyzdys. Medikai Gloriai davė net septynis kartus stipresnę migdomųjų vaistų dozę. Medicinos seserys ir gydytojai tik traukė pečiais ir stebėjosi, kaip migdomieji vaistai bejėgiai prieš dvejų su puse metukų vaiką. Tačiau jos noras būti šalia mūsų ir mus matyti buvo stipresnis už medikamentus. Dar vienas įrodymas, kad ligoniams gyvybiškai reikia tėvų šalia“, – tikino Danguolė.

2008 metais Čikagos lietuvių šeimą ištikus nelaimei, D. DeMarr pajuto tautiečių meilę, rūpestį, suvokė, kokia lietuvių tauta yra stipri bei vieninga.

„Mums siuntė aukas netgi jauni žmonės. Apimdavo jausmas, kad tas lėšas jie nuplėšė nuo savo ir taip riboto biudžeto. Kiekvienas gautas laiškas, kiekvienas palinkėjimas buvo aplaistytas mano ašaromis. Tai taip svarbu sunkią valandą. Todėl raginu nebijoti šiam labdaros renginiui aukoti kad ir po dolerį, po penkis. Pagalvokite – kiek mūsų čia gyvena, jeigu kiekvienas kad ir po dolerį sudėtų, kokia suma susidarytų. Turime nebijoti mažų sumų, – kalbėjo Glorios mama. – Mes gyvename čia, Amerikoje, mums šiek tiek galbūt lengviau finansiškai, tačiau kas darosi Lietuvoje... Sunku net kalbėti.

Įsivaizduokite, Lietuvoje, pavyzdžiui, keturias dienas ligoniukui taikoma chemoterapija, po kurios jis išleidžiamas namo. Tėvai kartu su vaiku grįžta namo, staiga pakyla kūno temperatūra, ir šie privalo grįžti atgal į ligoninę. Kai kurios šeimos gyvena atokesnėse apylinkėse, kai kurios jų neturi savo automobilių. Baisu net pagalvoti, ką reikia iškentėsi ir patirti vežant vaiką atgal į ligoninę autobusais. Tai yra neįsivaizduojamas gyvenimas.“ Kuo mažiau kančios

Planuojami „Šeimos namučiai“, paliatyvi slauga – gyvybiškai reikalingi. Projektas padės tūkstančiams Lietuvos vaikų. „Aš pati mačiau daug mamų, kurios tiek laiko praleido ligoninėje, kur jaučiasi saugiai, ir, atėjus laikui, bijo net važiuoti namo – o kas bus, jeigu vaikui pablogės, kas bus, jeigu mažojo gyvybė užges namie, ką joms daryti. Tokiu atveju turi būti žmonės aplinkui, turi būti nuskausminamųjų vaistų, kad tik vaikutis kuo mažiau kankintųsi išeidamas į kitą pasaulį. Kuo mažiau kančios, – sakė pašnekovė.

„Pamenu, kartą ligoninėje užsukau į mums dar nematytą palatą. Gloria buvo paskelbta sunkiausiu metų ligoniu, teko išmaišyti daug palatų, tačiau toje dar nebuvome. Tai buvo trigubai už įprastą didesnė palata, prabangiai įrengta. Tada dar pamaniau, jog tai tikriausiai skirta itin turtingiems ar svarbiems sergantiems asmenims. Vėliau paaiškėjo, jog ji – tiems, kurie išeina... Kiekvienas turi teisę išeiti oriai. Būtent to ir reikia Lietuvoje. Ar gali būti kas baisiau, kai ten paskelbia nuosprendį ir siūlo važiuoti mirti namo?“, – kalbėjo JAV lietuvė.

Pragarą žemėje patyrusi Danguolė, šiuo metu besidžiaugianti pasveikusia dukrele, tikisi, jog projektas pakeis požiūrį Lietuvoje.

„Į „Šeimos namučius“ ateis dirbti atitinkami žmonės, specialistai, kurie žinos, kaip elgtis vienoje ar kitoje situacijoje. Nebūkite abejingi, prisidėkite prie savo tautiečių gydymo sąlygų gerinimo. Apsilankydami renginyje, ne tik turiningai praleisite laiką, bet kartu atliksite nuostabų darbą“, – kvietė moteris.