Mano asmeninė ligos istorija prasidėjo 2006 m. spalį. Gydytojai įtarė vieną iš plačiai paplitusių virusinių susirgimų, liepė savaitę pailsėti namuose. Nerimauti pradėjau tada, kai bloga savijauta tęsėsi jau trečią savaitę, buvo ne tik sunku susikaupti, bet ir streikavo atmintis.
Galiausiai gydytojai atliko įprastą procedūrą - kraujo tyrimą, bet po jos seselė atskubėjo į namus. Tada per daug nieko neaiškino, tik pasakė, kad tyrimų rezultatai neįprasti ir reikia juos pakartoti. Po antro kraujo tyrimo sulaukiau vyriausiojo ligoninės gydytojo vizito, kuris iškart liepė važiuoti papildomų tyrimų į ligoninę, o galutinei diagnozei nustatyti išsiuntė mane į Santariškių klinikas Vilniuje.
Apie tai, kad rimtai sergu, sužinojau iš savo artimųjų - mamos ir sesės. Nors tuomet dar nebuvo galutinio patvirtinimo, kad sergu leukemija, iš artimųjų jaudulio supratau, kad tai veikiausiai ir bus tikroji diagnozė.
Pamenu, kad sėdėjau šaltame ligoninės koridoriuje, prie lango, o sesė man pasakojo apie visas galimas gydymo alternatyvas ir ligos prognozes. Prisipažinsiu, trumpam buvau sukrėstas, per kūną lyg ir perbėgo šalčio banga, tačiau pamatęs mamos ir sesės ašaras suvokiau, kad nereikia savęs gailėtis, anaiptol - pajutau stiprybės antplūdį savyje, puoliau raminti artimųjų ir tą akimirką supratau, kad mano gyvenimas priklauso nuo manęs, mano minčių ir mano pastangų.
Supratau, kad artimiesiems yra sunkiau nei man, nes juos kankina nežinomybė tiek dėl galimos diagnozės, tiek dėl mano asmeninių nuostatų ligos akivaizdoje, tiek dėl tolesnio mano pasirinkto gyvenimo kelio, nes tai numatyti ir kontroliuoti buvo ne artimųjų valioje. Tuo tarpu aš dėl savo vidinės ramybės buvau užtikrintas.
Pradžioje buvo nelengva. Pirmiausia dėl to, kad valstybė nekompensavo vaistų lėtine mieloleukemija sergantiems žmonėms. Nutariau veikti. Būtent todėl sirgdamas inicijavau peticiją, kuria siekiau, kad mūsų valstybė kompensuotų šiai ligai gydyti būtinus vaistus. Mano nuostabai, ją pasirašė 180 tūkst. žmonių. Teko netgi uždaryti šį interneto puslapį, nes peticija buvo labai didelė, ir svetainės išlaikymas man kainavo nemažus pinigus. Džiaugiuosi, kad pasiekėme savo – Lietuvos valstybė visiškai kompensuoja vaistus lėtine mielokeukemija sergantiems žmonėms.
Dėl vartojamų vaistų nuolat trūksta energijos
Per tuos šešerius metus mano sveikatos būklė buvo pablogėjusi tik kartą – pačioje ligos pradžioje, kai greta modernaus gydymo teko rinktis ir chemoterapiją. Tačiau nuo to laiko viskas eina tik geryn.
Žinoma, negaliu pasakyti, kad liga yra sustabdyta. Kalbant moksliniais terminais, nesu pasiekęs molekulinės remisijos.
Nuolat vartoju vaistus. Ir tai taip pat turi savo poveikį. Jaučiu bendrą nuovargį, silpnumą, bet kurį raumenį gali sutraukti mėšlungis. Organizme taip pat kaupiasi skysčiai – dėl to rytais mano veidas būna patinęs.
Žinoma, kai lygini gyvenimo ir mirties klausimus, visi tie šalutiniai poveikiai nėra reikšmingi. Tačiau kai onkologinė liga tampa lėtine, tai pradeda vaidinti vis didesnį vaidmenį. Man, kaip jaunam žmogui, trūksta energijos, neturiu jėgų sportuoti.
Kad ir kokie modernūs vaistai bebūtų, jeigu jie vartojami ilgą laiką, slopinamojo poveikio išvengti nepavyks. Kuo ilgiau sergi, tuo labiau maži dalykai turi didesnę reikšmę.
Lietuvoje – mažiausios galimybės gauti efektyviausią gydymą
Šiandien esu Europos onkologinių pacientų koalicijos valdybos narys. Ši skėtinė organizacija atstovauja šimtams onkologinių ligonių organizacijų politiniu lygiu. Įdomu tai, kad pacientų organizacijų skaičius nebūtinai atspindi nacionalinių sveikatos sistemų efektyvumą. Paradoksalu, bet Prancūzijai– tokiai didelei šaliai - Europos onkologinių pacientų koalicijoje atstovauja tik trys pacientų organizacijos, kai tuo tarpu Didžioji Britanija ar Italija turi virš šešiasdešimt onkologiniams pacientams atstovaujančių organizacijų.
Lietuvoje onkologiniai pacientai turi mažiausias galimybes gauti efektyvų gydymą visoje Europos Sąjungoje. Tai yra faktas. Finansavimas, tenkantis vienam onkologiniam pacientui, yra antras nuo galo, lyginant su kitomis Europos Sąjungos šalimis. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, per savo gyvenimą vienas iš trijų žmonių susirgs onkologine liga. Todėl šioje srityje Lietuvos sveikatos politikams būtina ryžtingai spręsti esamas problemas, kartu efektyvinant sveikatos sistemos išteklių naudojimą.
Žinoma, žvelgiant teoriškai, visi vėžiu sergantys pacientai Lietuvoje turi teisę gauti nemokamą gydymą. Tačiau bet koks gydymas nereiškia, kad gydymas bus efektyvus. Vaizdžiai tariant, Lietuvoje medikai sunkiam pacientui tegali pasiūlyti paracetamolio tabletę. Ar tokios sveikatos sistemos piliečiai nori?
Imkime chemoterapiją, kuri yra senas, nemodernus vėžio gydymo būdas. Žinoma, ir chemoterapija nėra pigi. Tačiau prognozė tokia, kad gydydamasis chemoterapija mirsi po metų, o kitais, inovatyviais būdais gydydamasis galbūt išgyvensi dešimtmetį, o gal sėkmingai nugyvensi ir visą gyvenimą. Todėl reikia girtis ne neva prieinamu nemokamu gydymu, bet siekti pacientams suteikti kokybišką nemokamą gydymą.
Galimybė gydyti tam tikrais vaistais visuomet yra paremta sveikatos technologijų vertinimu. Vertinimo metu lyginama, kiek kainuos ir kokį poveikį turės naujas vaistas. Tenka apgailestauti, kad mūsų šalyje į tai žiūrima labai siaurai. Tarkime, renkamasi, kurį vaistą kompensuoti – naujesnį, kuris ligoniui kainuos 100 tūkst. litų metams, ar senesnį, tarkime, chemotarapiją, kuris metams kainuoja 30 tūkst.
Iš pirmo žvilgsnio, akivaizdu, kad antrasis gydymas pigesnis. Tačiau skaičiuojant, kurį vaistą rinktis, visiškai neatsižvelgiama į papildomas išlaidas, kurios gali lydėti tą gydymą, pavyzdžiui, antrines komplikacijas, kurioms gydyti prireiks dar brangesnių vaistų, valstybės išlaidas neįgalumo išmokoms, taip pat paciento ir jo artimųjų laiką (ir negautas pajamas), kol chemoterapijos nualintas pacientas vėl galės sugrįžti į darbą. Tokiu būdu paskyrus pigesnį, bet ne tokį efektyvų gydymą, galutinės valstybės išlaidos dažnu atveju yra didesnės nei paskyrus brangesnę procedūrą ar vaistą, kuris pacientui suteiktų ženkliai geresnę gyvenimo kokybę.
Sunkiausia – pacientams, sergantiems retomis onkologinėmis ligomis
Didžiausių problemų turi tie onkologiniai ligoniai, kurie serga retomis vėžio formomis. Lietuvoje labiausiai paplitusios vėžio rūšys – krūties, prostatos, plaučių, gimdos kaklelio. Dažnai pamirštama, kad net 52 proc. onkologinių pacientų serga retomis vėžio formomis. Dėl to, kad atskira vėžio rūšimi sergančių žmonių – mažai, jiems dar sudėtingiau gauti naujausius, moderniausius vaistus ar gydymo procedūras.
Kai kurie vėžiu sergantieji nematydami galimybių efektyvų gydymą gauti Lietuvoje, savo iniciatyva gydytis vyksta į kitas šalis. Akivaizdu, kad nė viena valstybė dėl ribotų finansinių resursų nėra pajėgi nepriekaištingai gydyti gerai visas ligas, ypač retąsias. Tokių ligų gydymas vienam pacientui kainuoja dešimtis ir tūkstančių litų per mėnesį. Istoriškai susiklostė situacija, kad skirtingos šalys sugeba itin gerai gydyti tam tikras retomis specializuojasi stiprios savo galimybės pagydyti konkrečia ligos forma sergančius žmones.
Reikia pažymėti, kad tuo atvejui, jei Lietuvoje konkretus gydymo būdas ar vaistai nėra prieinami, tokiam Lietuvos piliečiui, pagrįstai norinčiam gydytis kitoje šalyje, Valstybinės ligonių kasos apmokės jo gydymą ir svečioje šalyje. Tiesa, pragyvenimo, kelionės išlaidas pacientui ir tokiu atveju teks padengti iš savo kišenės O tokios išlaidos, be abejonės, yra ženklios.
Imkime a.a. Vytauto Kernagio, kuris sirgo skrandžio vėžiu, atvejį. Jam būtų tikę lygiai tie patys vaistai, kuriuos aš geriu sirgdamas mieloleukemija. Tačiau tuo metu, kai V. Kernagiui vaistų reikėjo, jie Lietuvoje nebuvo įregistruoti kaip vaistai ir skrandžio vėžio gydymui. Būtent dėl šios priežasties V. Kernagis ir negalėjo pasinaudoti galimybe gydytis moderniu vaistu.
Ar bus išrastas universalus vaistas nuo vėžio?
Kartais manęs klausia, ar kada nors bus išrasti universalūs vaistai nuo vėžio. Mano atsakymas: deja, bet tai sunkiai tikėtina, kadangi vėžio gydymas yra labai fragmentuotas, skirtingos jo rūšys gydomos labai skirtingai. Tačiau labiau tikėtinas kitas scenarijus – kad bus sukurtos priešvėžinės vakcinos, kurias išgėrus ar pasiskiepijus nesusirgsime tam tikros rūšies vėžiu.
Taip pat galime tikėtis, kad po 20 metų Lietuvoje taps įprasta vadinamoji personalizuota medicina, kai gydytojas labai tiksliai žinos, kokie vaistai padės konkrečiam pacientui. Tai susiję su genetikos mokslu, kuris šiuo metu vystosi labai aktyviai.
Ateitis – ne sintetiniai, o biologiniai vaistai, tarkime koks nors fermentas, kurio negamina konkretaus paciento organizmas. Tokie nauji vaistai, žinoma, labai brangūs. Tokius vaistus Lietuvoje gauna tik nedidelė dalis, pačiomis rečiausiomis vėžio formomis sergantys ligoniai.
Iš tūkstančio priešvėžinių molekulių, kurios kuriamos laboratorijose ir maždaug dar 10 metų tiriamos klinikinių tyrimų metu, tik viena molekulė, t.y. naujas vaistas, pasiekia rinką. Todėl verslo požiūriu, kurti vaistus nuo vėžio labai nenaudinga. Mat egzistuoja ir daugybė reguliacinių ribojimų – vaisto kokybė turi būti labai gera, efektas – labai didelis. Todėl iki tol, kol naujas vaistas pasieks rinką, gamintojai privalės investuoti ne vieną milijardą eurų, ir tik sėkmės, kuri prisiminkime, aplanko vienu atveju iš tūkstančio, tokio vaisto gamintojai iš vaistų investicijas susigrąžins ir uždirbs milijardus. Tai didžiąją dalimi ir nulemia tokią, neproporcingai didelę, priešvėžinių vaistų kainą visame pasaulyje.
Lietuva praleidžia progą pacientus gydyti nemokamai
Lietuva galėtų užtikrinti, kad naujausius, moderniausius vaistus kai kurie pacientai gautų visiškai nemokamai tiesiai iš farmacijos kampanijų. Tai nieko nekainuotų ir valstybei. Tam tiesiog reikėtų sutikti dalyvauti įvairių farmacijos kampanijų vykdomuose klinikiniuose tyrimuose.
Gaila, kad mūsų valstybėje klinikinių tyrimų sąvoka prilygsta kažkokiam baubui. Dar labiau gaila, kad mūsų valstybėje neskatinamas pacientų dalyvavimas ketvirtos stadijos klinikiniuose tyrimuose. Kas tai per tyrimai? Šioje stadijoje tiriama, ar jau registruoti, t.y. pripažinti saugiais ir rinkoje esantys vaistai būtų veiksmingi gydant mažesnėmis dozėmis ar gydant kitą ligos formą. Tarkime, tokio tyrimo metu bandoma išsiaiškinti, ar kraujo ligoms naudojamas vaistas galėtų padėti skrandžio vėžiu sergantiems žmonėms.
Tai visiškai saugu ir būtų labai naudinga mūsų neturtingai valstybei. Deja, kol kas susiduriame su daugybę ribojimų ir stokojame supratimo, kad pilietinė visuomenė ir socialiniai partneriai yra pajėgūs įvardinti konkrečius sprendimus sprendžiant esamas sveikatos sistemos problemas.
Šis tekstas - socialinės kampanijos „Vėžys - ne nuosprendis“ dalis. Ši kampanija – apie kovą su vėžiu, juo sergančius žmones, jų gyvenimus, patirtis, viltį, dramas šeimose ir širdyse. Jeigu jus vienaip ar kitaip palietė ši liga, kviečiame pasidalinti savo istorija ir įkvėpti vilties kitiems panašaus likimo žmonėms. Jūsų tekstų, nuotraukų ar vaizdo įrašų laukiame adresu bendraukime@lrytas.lt, juos galite įkelti ir čia.
Kampanijos partneriai - Vilniaus universiteto Onkologijos institutas ir Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija.
