Vaikelis buvo neplanuotas. Manėm, jei bus, tai bus – labai nesisaugojom. Teigiamą nėštumo testą padovanojau vyrui mūsų santuokos metinių proga. Tai – mūsų antras vaikas, vyresniajam buvo beveik treji.
Vaikutis buvo nuostabus. Kas dieną dėkodavau Dievui, kad leido turėti tokį gerą vaiką. Šypsojosi visiems, buvo visiškai nereiklus, žaisdavo vienas, kai mama buvo užsiėmusi. Puikiai vystėsi, buvo stiprus ir judrus. Iki 3 mėnesių esu vos 2 kartus girdėjusi jį klykiant, o šiaip tik paniurnėdavo, kad valgyti nori. Buvo be galo kantrus.
Liga pakeitė neatpažįstamai
Pirmuosius ligos požymius pastebėjo mūsų pediatrė. 3 mėnesių vaikutį nuvežėm į polikliniką eiliniam patikrinimui. Ir gydytoja pastebėjo, kad viena akytė truputį mažesnė. Iš pradžių atrodė, kad gal tiesiog užmiegojo ir nekreipėme į tai dėmesio. Vėliau akytė dar labiau sumažėjo ir gavome siuntimą pas okulistą.
Pradėjau ieškoti informacijos. „Google“ radau aprašytą Hornerio sindromą. Iš simptomų supratau, kad vaikui greičiausiai tai ir yra. Radau keletą priežasčių, kas jį gali sukelti, ir viena iš jų buvo auglys.
Bet okulistė net neapžiūrėjusi vaiko išplėtė vyzdžius ir pareiškė, kad čia paprasta ptozė, o mažesnis vyzdys mums vaidenasi. Tada nuėjau pas neurologę. Pasakiau jai, kad yra toks Hornerio sindromas. Šį sindromą ji girdėjo pirmą kartą – pradėjo vartyti žinyną, ieškoti.
Kai pasakiau, jog vaikui gali būti auglys, liepė man neprisigalvoti. Ji bandė įtikinti, kad „nieko tam vaikui nėra“. O kad vaikas pyksta, darydamas kai kuriuos mankštos pratimus, aiškino tuo, jog aš per daug iš jo noriu.
Bet vaikui blogėjo tiesiog akyse. Jau nuo 3 mėnesių jis darėsi vis neramesnis naktimis (iki tol puikiai miegojo ir buvo ramus). Todėl privačiai nuėjau pas kitą okulistę. Ir ji Hornerio sindromą patvirtino.
Su ašaromis kreipiausi į pediatrę, parodžiau jai okulistės išvadą ir vėl grįžome pas poliklinikos neurologę. Tik tada pagaliau gavome siuntimą pas neurochirurgą.
Kai pas jį patekome, mums skubiai paskyrė magnetinio rezonanso tyrimą. Per savaitgalį vaikui dar pablogėjo: beveik nebejudino kojyčių, naktimis atsikeldavo klykdamas.
Magnetinio rezonanso išvada – auglys, ties sprandu įeinantis į stuburą. Buvo akivaizdu, jog auglys nepašalinamas, įtarė neuroblastomą. Gera naujiena buvo ta, kad neuroblastoma lengvai pasiduoda chemijai.
Reanimacijos realybė
Prasidėjo gydymas. Iš trijų tokia liga sergančių kūdikių išgyvena tik vienas.
Vaikų reanimacijoje atsidūrėme, kai kūdikiui buvo 5 mėnesiai, ir praleidome ten pusantro mėnesio. Gydytojų atsidavimas – neįtikėtinas. Mačiau žmones, kurie dirbo iš pašaukimo ir padarė viską, ką galėjo. Kauno klinikų vaikų reanimacijos seselės ir gydytojai – nuostabūs.
Kol pats negyveni klinikose, neįsivaizduoji, kiek yra sergančių vaikų ir kas tai per ligos. Ten sutikau motiną, kurios vaikui atrofavęsi visi raumenys ir pradėjusios nykti smegenys. Kalbi su ta mama, o ji sako: „Va, mano koldūnėlis. Tenoriu, kad jis dar kiek pagyventų.“
Tokie dalykai sukrečia. Į mūsų palatą paguldė 2 mėnesių mergaitę, kurios diagnozė buvo ta pati, kaip mano vaiko. Ji mirė po 2 savaičių. Tokiais atvejais galvoji: ačiū Dievui, kad dar ne mano. Bet atėjo ir mano eilė.
Po mėnesio gydymo buvo pirmoji krizė – vaikui užsikimšo plaučiai. Jau tada paskambinau savo mamai ir verkdamos planavome laidotuves. Kiekviena chemoterapija jį silpnindavo. Pradėjo nebepriimti maisto. Gydytojas sakė, kad vaikas labai blogai toleruoja gydymą.
Kai vaikas guli reanimacijoje, mamai kartu gulėti neleidžiama, tad vėlai vakare grįždavau namo. Ir kiekvieną naktį bijodavau sulaukti skambučio, kad jau viskas. Taip ir buvo. Kai kartą telefonas suskambo 1 valandą nakties ir pamačiau klinikų numerį, iškart supratau, ką praneš.
Auglys į chemoterapiją reagavo, susitraukė, tačiau chemija labai pakenkė vaikui. 2009 m. rugsėjį atsigulę į klinikas iš jų nebeišėjome. Lapkričio 29 dieną jis mirė. Mano vaikui buvo 7 mėnesiai.
Nekaltino savęs ir kitų
Po laidotuvių prisijungiau prie grupės „Po angelo sparnu“. Nuėjau į pirmą susitikimą „Rugutėje“. Kai ateina nauja moteris, visos pasakoja savo istorijas, išsiverkia. Tai – tarpusavio palaikymo grupė. Kažkuriuo metu nusprendėme, kad reikia psichologės.
Ne visos psichologės atlaikė mūsų išgyvenimo svorį. Paskui pradėjome lankyti Marijos Leliūgienės dailės terapiją – tai buvo didžiulė pagalba.
Pirmi metai buvo ašarų metai. Pirmi žingsniai, išeinant iš gedulo, yra jį įprasminti. Kodėl man tai atsitiko? Tada mano gyvenime atsirado daug psichologinės, religinės literatūros, pradėjau eiti į bažnyčią. Taip pat mokiausi psichologijos, domėjausi kitomis religijomis, ezoterika, „įkritau“ į dvasines studijas.
Išgyvenant gedulą „prašokau“ vieną žingsnį – kaltės. Kad manyčiau, jog kažko dėl vaiko nepadariau – to nebuvo. Taip pat nekaltinau ir kitų. Man atrodė, kad gydytojai padarė viską, ką galėjo, o aš irgi padariau viską, ką galėjau.
To, kas įvyko, prasmė man atsiskleidė per reinkarnaciją. Tam, kad šiame gyvenime prieičiau prie dvasinių dalykų, matyt, man reikėjo šios patirties. Dvasiniai dalykai išliko ir iki šiol. Ieškau savirealizacijos, toliau pažįstu save, keičiuosi, mokausi būti laiminga. Dabar žiūriu filosofiškai – tokia buvo Dievo valia.
Sapne suprato, kad laukiasi
Po kūdikio mirties su vyru labai norėjome dar vieno vaiko. Iš karto nepasisekė, įvyko persileidimas.
Porą metų kasdien meldžiausi. Ir vieną naktį susapnavau tokį sapną. Mačiau savo mirusį vaiką, bet jam jau – 2 metai. Kaime, kur vaikystėje žaisdavau. Jis bėgo laiptais, aš jį gaudžiau... Pagriebiau, iškėliau ant rankų ir supratau – Dievas jį man grąžino.
Ryte pasakiau vyrui, kad reikia pasidaryti nėštumo testą. Pasidariau ir jis – teigiamas. Vaikelio susilaukiau po 3 metų nuo sūnaus mirties. Visi trys mano vaikai – berniukai.
Galiu sakyti, kad trečiasis vaikas labai išgydė. Be to, manau, kad svarbiausia išdrįsti ieškoti pagalbos. Yra psichologų, dvasininkų, šiaip gerų žmonių, kurie gali padėti. Išbandžiau dailės terapiją, dabar – šokio terapiją. Ir viskas padeda – tiesiog reikia į tai leistis. Neužsisklęsti savyje.
Kai atėjau į grupę „Po angelo sparnu“, paklausiau ten buvusių mamų: „Kada skausmas praeina?“
Jos visos atsakė: „Niekada.“
Bet dabar, praėjus šešeriems metams, aš galiu paliudyti – tikrai praeina. Svarbiausia – ieškoti pagalbos.
Už pagalbą rengiant projektą „Mes buvome tėvai“ dėkojame dailės terapeutei Marijai Mendelei-Leliugienei. Apie dailės terapiją netektį patyrusiems žmonėms skaitykite „Facebook“ paskyroje „Marija's Art Therapy
