Rugsėjo pradžioje Vilniaus greitosios pagalbos universitetinėje ligoninėje mano motinai Marijai Jasiukėnienei skubos tvarka buvo atlikta žarnyno operacija ir tiesioji žarna išvesta pro šoną (medicinos terminais tariant - suformuota stoma).
Ligoninėje stebėjau, kaip medicinos seserys keičia tvarsčius, tvirtina naujus išmatų surinkėjus – maišelius. Tuo metu man viskas atrodė elementaru ir nesudėtinga. Buvau instruktuota ir pamokyta, kaip tai daryti namuose. Gavau ir pagalbos linijos konsultantų telefoną, jei kas nepavyktų. Stomos terapeutė parinko ligoniui tinkamus maišelius, kuriems įsigyti nustatyta tvarka namų gydytoja vėliau parašė receptą.
Susiruošus namo, dar nepalikus ligoninės palatos, prasidėjo nemalonumai. Seselės tik priklijuotas maišelis netrukus atšoko ir fekalijos išsiliejo. Seselė labai stebėjosi ir dievagojosi, kad tai pirmas atvejis jos praktikoje. Nepanaudotą maišelį teko pakeisti nauju.
Ligoninėje teko girdėti kalbų, kad surinkėjai neatsiklijuoja dvi dienas, kartais savaitę ir net dvi. Ir tik labai retais atvejais gali atsiklijuoti po poros valandų. Neturėdama patirties, viską išklausiau ir, pajutusi širdyje nerimą, parsivežiau mamą namo. Truputį ramino ligoninėje gautas informacinis leidinukas apie gyvenimą su stoma. Jame buvo teigiama, kad tokie žmonės gyvena visai normalų gyvenimą, net šoka, skraido lėktuvais, keliauja, sportuoja, maudosi baseinuose t.t.
Taigi su išrašytuoju receptu, mėnesiui įsigijau nurodytus dviejų dalių maišelius su plokščiu pagrindu, kurie bemat buvo sunaudoti. Prasidėjo siaubo filmas...
Maišeliai atšokdavo po kelių valandų, geriausiu atveju – po paros. Nuo ligonio pasitraukti net kelioms valandoms tapo rizikinga. Oda apie stomą paraudo, ėmė šlapiuoti, atsivėrė žaizdos.
Nebežinodama, ką toliau daryti, mėginau susisiekti su pagalbos linija. Maždaug savaitę automatinis atsakovas labai mandagiai aiškino, kad dėžutė perpildyta ir šiuo metu suteikti informacijos negalima (po savaitės pagaliau prisiskambinau).
Tuo tarpu nenuleidau rankų ir karštligiškai ieškojau informacijos internetiniuose puslapiuose. Lietuviškoje internetinėje svetainėje nurodytu adresu stoma.lt pateikta informacija buvo itin skurdi. Pradėjau naršyti vokiečių firmų, gaminančių stomos pacientams produkciją, internetinių svetainių puslapius ir sužinojau, kad stomos būna labai įvairios, o kiekvienam stomos tipui reikalingi skirtingi maišeliai. Juos parenka stomos terapeutai!
Pagal tuose puslapiuose pateiktas nuotraukas ir aprašymus susiradau savo mamos atvejį. Pavyko nustatyti, kad tai yra probleminė stoma, esanti odos raukšlėje ir jai reikia dviejų dalių giliai įdubusių surinktuvų. Tuo tarpu ligoninėje specialistė rekomendavo surinktuvus su plokščiais pagrindais, o todėl man taip ir nesisekė.
Pakartotinai paskambinau į pagalbos liniją ir apibūdinau stomos tipą. Man pritarė, kad buvo parinkti ne tie surinkėjai ir maloniai pasiūlė juos pakeisti reikiamais - įdubusiais.
Lengviau atsikvėpiau ir nubėgau į „Convateco“ firmos produkciją atstovaujančią „Linus Medical“ būstinę. Čia pasikeičiu savo plokščiuosius surinkėjus į įgaubtus ir laiminga parsinešiau juos namo.
Deja, paaiškėjo, kad ir šie surinkėjai netinka, nes jie skirti ne giliai įdubusiai, o lengvai įdubusiai stomai. Suabejojusi mano sugebėjimais juos pritvirtinti ir, mėgindama padėti, firmos atstovė atsiuntė į namus stomos terapeutę, dirbančią onkologinėje ligoninėje. Deja, jos priklijuotas surinktuvas po paros taip pat atsilipino, o išmatos, erzindamos odą, toliau rinkosi po pagrindu. Taigi, „Covateco“ firmos produkcija taip pat netiko. Be to ji brangoka. Mėnesiui reikėtų įsigyti 30 pagrindo plokštelių. Iš jų 10 kompensuoja ligonių kasos, o 20 reikėtų nusipirkti vaistinėje pačiai ir tai kainuotų 560 Lt.
Paprašius išvardinti kitus stomos produktų platintojus Lietuvoje, gavau atsakymą, kad firma „Linus Medical“ atstovauja tik „Convateco“ produktus ir kiti platintojai jai nežinomi. Taigi Lietuvoje mes pasirinkimo neturime.
Tęsdama paieškas internetu, aptikau vokiečių firmos „Stomocur“ puslapį. Užpildžiusi pateiktus anketos klausimus, aplinkiniais keliais per Vokietją, užsisakiau nemokamus surinkėjų pavyzdžius. Gavau juos po poros savaičių ir nedelsdama išbandžiau. Jie puikiai tiko! Pagrindai laikė 7 dienas, po jais nesirinko išmatos, oda buvo sveika, nesudirginta. Atsirado galimybė pačiai planuoti jų keitimo laiką ir sugrįžti į normalų gyvenimą. Deja, šis džiaugsmas buvo trumpalaikis, nes šios firmos atstovų Lietuvoje nėra. Paklausinėtos vaistinių darbuotojos kitų stomos produkcijos platintojų Lietuvoje taip pat nežinojo.
Paskambinau į Sveikatos apsaugos ministeriją, gavau Farmacijos departamento telefoną ir pagaliau sužinojau visų šios produkcijos platintojų Lietuvoje adresus ir telefonus.
Susisiekiau su „Coloplasto“ firmos atstovu Dr. Kondratu. Ir vėl nesėkmė. Paaiškėjo, kad į Lietuvą įvežamos tik lengvai įgaubtos surinkėjų pagrindų plokštelės, o mums reikia giliai įgaubtų, kurias gydytojas pažadėjo pamėginti užsakyti Danijoje. Viliuosi, kad šis bandymas baigsis sėkmingai. Gal pagaliau baigsis ir mano bevaisės paieškos.
„Coloplasto“ firma padovanojo knygelę apie gyvenimą su stoma. Sužinojau, kad šiuos ligonius vienija surašyta stomuotų žmonių draugijos teisių chartija. Susipažinus su ja ir permąstydama savo nueitus „kryžiaus kelius“, noriu užduoti eilę klausimų mūsų sveikatos apsaugos vedliams:
1. Ar normalu, kad Vilniaus ligoninėse stomos terapeutams žinomi vienintelės „Convateco“ firmos vos trijų rūšių surinkėjai? Ar toks išskirtinis vienos firmos dominavimas nepažeidžia konkurencijos įstatymo nuostatų?
2. Įdomu, kiek ligonių kasoms kainuoja surinkėjai ir kokie nuostoliai patiriami klijuojant netinkamus? (nes perkant vaistinėje, vienas surinkėjas kainuoja 28 litus).
3. Ar man, kaip slaugančiam asmeniui, priklauso atlyginimas už slaugą? (Chartijoje pažymima, kad pacientas turi teisę turėti tinkamoje vietoje gerai suformuotą stomą. Mano, motinai stoma suformuota tokioje pilvo srityje, kad pacientė niekaip negali jos matyti ir pati apsitarnauti. Todėl ligoninėje buvau apmokoma aš, o ne ji).
4. Ar tinkamų stomos surinkėjų įsigijimas yra pačių ligonių reikalas, jei kompensuojami surinkėjai netinka?
Mano nuomone, šiame rašinyje aprašytos surinktuvo paieškos turėtų būti ne patekusių į bėdą ligonio ir jo artimųjų darbas. Viskas yra išrasta, pagaminta. Reikia tik profesionalumo, žingeidumo, sąžiningumo ir noro dirbti. Tačiau tai tikriausiai per daug?
Norėčiau, kad mano stomos surinktuvų paieškos padėtų daugiau sužinoti ir susiorientuoti platesniam pacientų ratui. Tai tikrai rimta problema, kuo nesunku įsitikinti nors trumpai su ja susidūrus. Taigi lieka daugybė atvirų klausimųm į kuriuos norėčiau gauti atsakymus. Taip pat tikiuosi konkrečios Sveikatos apsaugos ministerijos pagalbos, sprendžiant šį klausimą.
