Sūnaus galva, mamos rankos

Valerija vaišina arbata, sausainiais, abu – mama ir sūnus – entuziastingai kalba apie jo darbus, ateities planus. O jų tiek daug.

Maksimui trisdešimt vieni, vaikinas baigęs Vilniaus Gedimino technikos universitetą. Tačiau Maksas sėdi neįgaliojo vežimėlyje, o sunki liga, išsėtinė sklerozė, surakino jau ne tik kojas, bet ir rankas. „Dabar aš esu jo rankos, – sako Valerija. – Spaudau kompiuterio klaviatūroje taip, kaip diktuoja sūnus.“ Ir priduria, kad Makso galvoje sukasi spiečiai minčių, idėjų. Jis nori dirbti, pasirengęs visiems padėti. Maksimas paantrina mamai sakydamas, kad, jo manymu, žmogus žmogui turi padėti, tai lyg mainai, ant kurių laikosi viso pasaulio pažanga. Maksimas taip trykšta entuziazmu, kad to galima tik pavydėti, nė mintis nekyla jo gailėtis ar užjausti. Jis ramiai sako: „Ne visada buvau toks, koks esu.“

Maksimas buvo labai judrus, labai aktyvus vaikas, prisimena sūnaus vaikystę Valerija. Vyresnėlį sūnų Aleksandrą tėvai anksti mokė skaityti, o šešiametis Maksimas mokytis atsisakė: „Pats išmoksiu, kai nueisiu į mokyklą“, – pasakė tėvams. Jis – vidurinysis, be Aleksandro ir Maksimo, šeimoje dar užaugo sesuo Svetlana. „Labai norėjau tapti krepšininku“, – pasisako Maksimas. Jis pasakoja, kad įstojęs į Vilniaus krepšinio mokyklą turėjo daug dirbti. Nebuvo itin aukštas, tad turėjo būti labai greitas. Mokslas Maksimui sekėsi, mąstė apie studijas. Jis turėjo daug draugų, būdavo jų dėmesio centre.

Liga pranešė apie save vieną ankstyvą rytą. Pabudęs Maksimas negalėjo pajudinti pėdos, nes ji buvo nutirpusi. Jis nebegalėjo nueiti į krepšinio treniruotę. Vaikinas kreipėsi į medikus, šie didelės bėdos nematė, išrašė skausmą malšinančių vaistų dėl stuburo išvaržos. Po jų lyg pagerėjo, tačiau po dviejų mėnesių tirpimas pasikartojo. Poliklinikoje atliko tyrimus, tačiau ligos taip ir nenustatė, medikai bėdų priežastimi vis dar laikė stuburo išvaržą, juolab kad Maksimui skaudėjo nugarą. Jis nebegalėjo žaisti krepšinio, nors labai to norėjo. Aštuonioliktojo gimtadienio rytą Maksimas vėl pasijuto blogai, netrukus teko gultis į Santariškių klinikas. Padarius magnetinio rezonanso tyrimą diagnozė buvo aiški – išsėtinė sklerozė.

Maksimas sako, kad norėjo studijuoti informacines technologijas ar fiziką, tačiau egzaminų rezultatai buvo palankūs studijuoti Vilniaus Gedimino technikos universitete (VGTU) Elektronikos fakultete. Jame vaikinas pasirinko automatinių sistemų specialybę. Tai nebuvo geidžiamiausia Maksimo specialybė, bet gyvenimas pakoregavo planus. „Jo sveikata prastėjo“, – įsiterpia Valerija ir prisimena prašiusi, kad sūnus vaikščiotų su lazdele, bet šis griežtai atsisakė. „Jeigu reikės, pasiimsiu didelį skėtį“, – sakydavo Maksimas.

Kurso draugai jį išrinko seniūnu, veiklos buvo daug ir Maksimas mažiausiai galvojo apie savo ligą, nesisakė sergąs nei bendrakursiams, nei dėstytojams. Tačiau liga vis dažniau primindavo apie save. „Pamenu, kaip einant universiteto koridoriais man pasidarydavo silpna, prarasdavau pusiausvyrą.“ Jo klausdavo, gal vartoja alkoholį, o kai jis sakydavo, kad ne, ne visi patikėdavo. „Aš taip pat sūnaus klausdavau, ar jis ne girtas“, – prisipažįsta Valerija, iš pradžių nepažinusi ligos simptomų. O lazdelės vis dėlto prireikė. Pamatę Maksą su lazdele studijų draugai ir dėstytojai suprato, kad dėl pakitusios jo eisenos ne alkoholis kaltas.

Studijuodamas VGTU vaikinas suprato, kad nenori apsiriboti viena specialybe, nes niekada negali žinoti kokios srities specialisto kada prireiks. „Nusprendžiau, kad noriu daugiau žinių, negu gali duoti automatinių sistemų studijos, ir įstojau į Vilniaus kolegijos Ekonomikos fakultetą“, – pasakoja Maksimas. Dieną jis klausydavosi paskaitų Gedimino technikos universitete, o vakarais – kolegijoje.

Sveikata prastėjo, silpnėjo kojos. Maksimas išmoko vairuoti automobilį. Lazdelę greitai pakeitė ramentas, o paskui – ir du. Kolegija nebuvo pritaikyta neįgaliesiems, Maksimas sukandęs dantis kasdien kopdavo stačiais laiptais. Kad galėtų užbaigti studijas VGTU, vaikinas turėjo sustabdyti mokslus kolegijoje. „Aš vis dar galėjau vairuoti ir pats nuvažiuoti į universitetą, bet greitai mane tekdavo jau nunešti iki automobilio.“

Kai Maksimas nebegalėjo vaikščioti, Valerija nusprendė išeiti iš darbo ir padėti sūnui. Ji tapo oficiali neįgalaus savo sūnaus rūpintoja. „Kai mums paskambino Rūta Čepienė, Vilniaus neįgaliųjų dienos centro darbuotoja, ir pakvietė atvažiuoti į Gėlių gatvę 7, Maksas iš pradžių varžėsi, bet aš įkalbėjau“, – pasakoja Valerija. Ir jiedu pradėjo keliauti į renginius, seminarus, užsiėmimus. Maksimas noriai dalyvauja įvairiose veiklose, tačiau jo mama automobilio nevairuoja. Jiedu visur keliauja viešuoju transportu – žemagrindžiais autobusais. Pritaikyti žmonėms su negalia autobusai turi nuovažas (specialius neįgaliesiems įvažiuoti skirtus tiltelius), tačiau ne visada juose yra specialūs kabliai nuovažoms atkabinti, todėl Valerija visuomet su savimi nešiojasi kablį. „Mūsų vežimėlis sunkus, nes yra elektrinis, įnešti jį būtų labai sudėtinga, todėl visuomet prašau vairuotojo nuleisti nuovažą ir savo kablį jam paduodu, kai neturi. Taip keliaujame po Vilnių ir toliau, jeigu reikia“, – sako Valerija.

Smalsu, kaip prasideda mamos ir sūnaus kelionė? Valerija vėl atsiveda mane prie laiptų. „Iš pradžių šie laiptai buvo be turėklų ir Maksimas jais užkopdavo, vėliau, kai jam pasidarė sunku, vyras padarė turėklus, o kai Maksimas nebegalėjo vaikščioti, dėdavau ant laiptų du čiužinius, ant jų statydavau vežimėlį ir mudu leisdavomės. Buvo labai sunku, rizikinga, tuomet vyresnysis Maksimo brolis Aleksandras sukonstravo mechaninį liftą, bet vėl – nepatogumai. Kai reikėdavo juo pasikelti, laukdavome grįžtančio iš darbo tėvelio arba kviesdavomės kaimyną. Tada Aleksandras sukonstravo elektrinį liftą. Valerija rodo, kaip stačiais laiptais liftas kyla aukštyn, kaip leidžiasi, o nusileidę jiedu su Maksimu persėda į kitą vežimėlį ir pradeda savo keliones.

„O kaip sekasi darbai?“ – klausiu Maksimo. Jis sako, kad dabar visuose jo darbuose dalyvauja ir mama. „Dirbau „Lelijos“ fabrike, namuose pasižiūrėdavau, kaip sūnus dirba kompiuteriu.“ Kad sės prie kompiuterio pati, tikrai nemanė. Maksimas dirba ir mama stengiasi kiek tik gali jam padėti. Maksimas mielai konsultuoja jaunus žmones, kai šie nėra apsisprendę, kokią profesiją pasirinkti, kur nukreipti savo energiją. Jie ateina pas jį pasikalbėti, pasitarti, rašo jam elektroninius laiškus.

Maksimas savarankiškai išstudijavęs kompiuterinės technikos subtilybes pradėjo dirbti, jis įdiegia programas į kompiuterius, gali atrasti ir „gydyti“ visas kompiuterių „ligas“, patarti, kaip išsirinkti kompiuterį, mokyti, kaip juo naudotis, surasti pačios įvairiausios informacijos. „Dabar jau negaliu spaudyti klaviatūros, bet mamos padedamas nardau po internetą, renku naujausią informaciją apie kompiuterio programas, kompiuterių technines charakteristikas, detales. Kai į mane kreipiasi, visuomet galiu pasakyti, kur yra kompiuterio gedimas, kokią detalę reikėtų keisti. Mokau dirbti kompiuteriu, įdiegti naujas programas.“ Valerija man rodo padėkos raštą, kurį Maksimas gavo nuo Valakupių reabilitacijos centro. Centro vadovybė dėkoja Maksimui už tai, kad jis skatina neįgaliųjų užimtumą, moko juos įsisavinti kompiuterines technologijas. „Naršydamas internete surandu neįgalaus žmogaus kontaktus, susipažįstu su juo ir įkalbu ateiti į reabilitacijos centrą, o ten visuomet gali susirasti įdomios veiklos“, – pasakoja Maksimas.

Maksimas pasakojo apie savo didžiausią svajonę – Specialiųjų paslaugų organizavimo ir teikimo centro veiklą. Jis nori teikti ne tik kompiuterines paslaugas, bet ir padėti žmonėms rasti darbą, aktyviai gyventi. Vilniaus neįgaliųjų dienos centre jis kuria socialinės atsakomybės grupę. „Noriu padėti kitiems, pasidalyti savo žiniomis, savo patirtimi“, – sako Maksimas. Jis turi tiek daug perduoti, pasakyti, kad padėtų ir neįgalios ištiktiems, ir tiems, kuriems šiuo metu liūdna, kurie nežino, ko griebtis, ir kankinasi depresijoje, išlikti aktyviems ir motyvuotiems. „Man svarbu judėti, nors mažais žingsneliais žengti į priekį“, – atsisveikindamas sako Maksimas.