Į klausimus sutiko atsakyti mama Ilona, auginanti du sūnus, sergančius šia liga. Mama tikisi, kad jos patirtis bus naudinga ir kitoms šeimoms, kuriuose auga vaikai, sergantys cukriniu diabetu.
Vėl ruduo, sergantieji cukriniu diabetu yra labai jautrūs besikeičiantiems orams. Kaip orų permainos veikia jūsų šeimą?
Mūsų šeima tas permainas jaučia dvigubai labiau, nes cukriniu diabetu serga abu mūsų vaikai. Liga ta pati, tik vaikų požiūris į ją labai skirtingas, kaip aš sakau ‒ po vienu stogu gyvena du skirtingi diabetai. Jaunėlis išmoko gyventi su šia liga, o vyresnėlis ligi šiolei nenori susitaikyti su pakitusiu gyvenimo būdu, jam dar sunkiau, o rudenį vaikai dažnai peršąla, pasigauna virusus, o cukrus tuomet tik kyla.
Kada sužinojote, kad jūsų sūnus serga? Kokie vaiko sveikatos pokyčiai buvo pirmieji ligos pranašai?
Liga pirmiausia užklupo jaunėlį. Sūnus naktimis lakstė šlapintis, vis prašė gerti, bet mes vis kažko laukėme, gal norėjome apgauti save, ligos simptomus nurašyti laikiniems negalavimams. Nuolat lankydavomės pas šeimos gydytoją, skiepijomės, bet apie sūnaus bėdas jai nepasakiau. Abu mano tėvai ‒ medikai, mama pirmoji pradėjo nerimauti ir paskatino mus atlikti šlapimo tyrimą. Rezultatai nebuvo geri, tačiau dar turėjome slaptų vilčių, kad pakitimai vaiko organizme laikini. Atsigręžti į tikrovę mums padėjo jaunas šeimos draugas, sergantis pirmojo tipo diabetu. Jis pasakė: imam ir pamatuojam Luko cukraus kiekį kraujyje matuokliu. Nuvažiavome į vaikų darželį ir pamatavę nustėrome. Mano sūnelio kraujyje cukraus buvo 20 vienetų (cukraus kiekio norma kraujyje yra nuo 4 iki 6).
Ko griebėtės pirmiausia? Kur kreipėtės?
Aš ne medikė, bet užaugau medikų šeimoje, tad išsyk supratau, kas nutiko. Nenturėjau kada sielvartauti. Važiavome į Kauną, konsultavomės su geriausiais specialistais, turėjome įsisąmoninti patys, kad nuo šiol keičiasi visas mūsų šeimos gyvenimas. Kaip, sužinojęs apie ligą, reagavo sūnus?
Mano jaunėlis ‒ labai sąmoningas vaikas. Atsiprašiau sūnaus, kad baigėsi nerūpestinga jo vaikystė. Pasakiau, jog tikiu, kad kada nors bus išrasti vaistai, kuriais ši liga bus išgydoma, bet iki tol turime išlaikyti kūną sveiką, kad nekiltų komplikacijų. Iš pradžių mano berniukui buvo labai sunku. Pamatydavo draugų gimtadienio tortą ir bėgdavo šalin. Išmokome suskaičiuoti angliavandenius ir jų kiekį padengti insulinu. Kol neturėjome insulino pompos, badėmės specialiais švirkštukais. Su skausmu, kurį kaskart patiria įduriant, sūnus susigyveno. Insuliną leidžiame į pilvą, dūris į kojytę būdavo kur kas skausmingesnis, ir mudu kiekvieną vakarą verkdavome apsikabinę.
Tačiau po dviejų mėnesių vaikas apsiprato. Būdavo labai skaudu girdėti, kai sakydavo: „Nenoriu valgyti!“ Iš tiesų tai jis verčiau sutikdavo būti alkanas negu leistis vaistų. Šiandien turime insulino pompą, esame dėkingi seneliams, kad galėjome ją įsigyti, nes Lietuvoje insulino pompa nėra kompensuojama, o kainuoja didžiulius pinigus. Insulino pompa – tai specialus insulino švirkštukas, kitaip tariant, tai vaiko kasa, kurią jis nešiojasi pasikabinęs ant kaklo (juosmens), po oda vaikui yra įstatytas kateteris ir jis gali susileisti vaistų bet kuriuo metu, tik turi mokėti pats skaičiuoti angliavandenius.
Kada sužinojote, kad serga ir vyresnysis sūnus?
Kai pirkome insulino pompą jaunėliui, visai nenujautėme, kad po dvejų metų mums prireiks antros. Buvo lapkričio 14-oji, pasaulinė diabeto diena, mieste vyko akcija, kurios metu visi galėjo pasimatuoti cukrų. Mano vyresnėlio, tuomet jau devynmečio, cukraus kiekis buvo padidėjęs. Mane ištiko šokas. Vijau šalin mintis apie ligą, bet naktį sukaupiau jėgas ir pamatavau sūnui cukraus kiekį kraujyje pati. Abejonių neliko. Mane apėmė panika, verkiau iš bejėgiškumo, iš nežinojimo, kodėl taip nutiko mums, mūsų šeimai?
Vyras jautėsi ne ką geriau už mane, bet graužtis sau leidome tik iki ryto. Rytą sūnų išvežėme į Kauną pas specialistus. Mano vyresnėlis Justas su liga nėra susitaikęs iki šiol. Jis taip pat turi insulino pompą, bet dažnai dieną vaistų nesileidžia, nesimatuoja cukraus. Mudu su vyru pakaitomis keliamės naktį ir matuojame vaikų cukraus kiekį. Nenoriu skųstis ar guostis, žinau, kad mamoms, kurios augina diabetu sergančius vaikus rajonuose, kaimuose, yra kur kas sunkiau, kad įsigyti brangiai kainuojančią insulino pompą ne visi gali.
Kokios pagalbos norėtumėte iš visuomenės, infrastruktūrų?
Suprantu, kad su savo bėdomis turime tvarkytis patys, ir darome viską, ką tik galime, bet norėčiau išsakyti ir pastabų, į kurias atsižvelgiant galima padėti tėvams, auginantiems diabetu sergantį vaiką.
Šiandien, deja, ne visuose vaikų darželiuose dirba medicinos sesutės. Laimė, vaikų darželis, kurį lankė sūnus, buvo netoli mano darbovietės, ir aš kasdien, pasiėmusi rankinę su vaistais, bėgdavau į sūnaus grupę suleisti vaistų. O kas būtų buvę, jeigu nebūčiau galėjusi to daryti? Medicinos sesutė būtinai turi dirbti vaikų darželiuose ir lopšeliuose ir pagelbėti sveikatos bėdų turintiems vaikams. Mokyklos, deja, taip pat ne visos gali sau leisti turėti medicinos sesutės etatą.
Psichologo pagalba reikalinga ir sergantiems diabetu vaikams, ir jų tėvams. Pamenu, kaip jaučiausi, sužinojusi apie mus užklupusią ligą, pati pas psichologą eiti neišdrįsau, o taip reikėjo, kad kas nors paklaustų: „Kaip jautiesi? Kaip ruošiesi gyventi toliau?“
Mokykloje kartais tenka prašyti pedagogų, kad leistų sūnui atsiskaityti vėliau nei kitiems, nes vaiko cukraus kiekis buvo padidėjęs ir jis nepajėgė išmokti pamokos, o prastas pažymys ir stresas dar labiau pablogina sveikatą. Kaip turėtume bendradarbiauti su mokykla? Ar tas rūpestis paliktas tik tėvams?
Kai dėl pirmojo sūnaus ligos kreipiausi į neįgalumo komisiją, iš manęs ten dirbę žmonės tiesiog pasityčiojo. Leido suprasti, kad noriu iš valstybės čiulpti pinigus, nes vaiko cukraus kiekis kraujyje tuo momentu buvo geras. Nemačiau prasmės aiškinti, kiek dirbu, kad tas cukraus kiekis būtų kuo normalesnis. Dokumentus sutvarkėme, bet...
Ar jūsų šeimos gyvenimas labai skiriasi nuo jūsų draugų šeimų, auginančių vaikus?
Kai manęs klausia, kas pasikeitė mūsų šeimos gyvenime, pirmiausia atsakau, kad esame komanda, kuri drauge kasdien mokosi gyventi su liga. Visada atostogaujame tik visi drauge, nes eiti į turistinius žygius ar vykti į keliones su bendraamžiais mano vaikams dėl ligos yra pernelyg sudėtinga.
Valgome tą patį maistą kaip ir visi, tik atsisakėme guminukų, greito maisto restoranų, sintetinių maisto gaminių. Namie keptus pyragus valgome, tik labai skaičiuojame angliavandenius. Savo vaikus skatiname daug sportuoti. Jie lanko krepšinio treniruotes, važinėja dviračiais.
Koks jūsų didžiausias rūpestis šiandien?
Ruošiu savo vaikus savarankiškam gyvenimui. Mokau pačius būti atsakingus už savo sveikatą: matuotis cukraus kiekį, naudotis insulino pompa ir apsiskaičiuoti, kiek jie ‒ vienas ar kitas ‒ gali suvalgyti angliavandenių turinčio maisto. Noriu, kad jie pasitikėtų kitais žmonėmis, žinotų, kad bus suprasti, dėl to neturi slėpti ligos.
Tikiu, kad gal po dešimties metų, o gal net greičiau bus išrasti vaistai, kurie padės insulinui atsirasti organizme tuo metu, kada jis reikalingas. Tai nano insulinas – visų sergančiųjų diabetu ir jų artimųjų viltis.
