Ina – jauna moteris, atsidavusi žmona ir dviejų vaikų motina. Vienam iš jų, jaunėliui, – įvairiapusis raidos sutrikimas. Šeimos nariai drąsiai priėmė jiems siųstą išbandymą, nepasidavė, išliko kartu ir toliau sėkmingai juda pirmyn. Kasdien jie susiduria su sunkumais ‒ užimtumo bei ugdymo klausimais, neigiamu visuomenės požiūriu į neįgalų vaiką ir jo diskriminacija.
Svarbiausia šeimoje – palaikyti vieniems kitus
Deividas gimė neišnešiotas, vos trisdešimties savaičių, ir svėrė kilogramą šešis šimtus gramų. Dėl to pirmaisiais metais nuolatos lankydavomės pas Santariškių klinikų specialistus. Gydytojams padedant, savo amžiaus grupės vaikus pagal svorį sūnus pasivijo jau keturių mėnesių.
Patikėjome, kad viskas bus gerai. Po poros metų pastebėjome, kad jis liovėsi reaguoti į savo vardą. Vaikas ėmė tolti ir sklęstis savyje. Iš pradžių manėme, jog Deividas gali turėti klausos problemų. Tačiau, vos išgirdęs mėgstamą reklamą, televizoriaus link jis atlėkdavo net iš kito kambario. Taigi šį įtarimą atmetėme.
Diagnozė buvo trumpa ir aiški. Deividui ‒ įvairiapusis raidos sutrikimas, greta jo – dar ir neurologinė nemiga. Buvo metas, kai jį itin dažnai užklupdavo agresijos priepuoliai: atrodo, kad sūnus ką tik sėdėjo ir žaidė su savo mašinėlėmis, o jis jau bėga, tranko durimis ir daužo viską aplink.
Be Deivido, su vyru dar auginame dukterį Dianą, kuriai netrukus sueis trylika. Brolis su seserimi sutaria neblogai, bet nutinka ir taip, kad įpykęs Deividas ima mušti esančius aplink, taip pat ir sesę. Abu su vyru stengiamės, kad dukra gyventų normalų paauglišką gyvenimą: eitų į užklasines veiklas, susitiktų su draugais, džiaugtųsi savo pasiekimais. Būna, kad Diana sulaukia nemalonių komentarų iš kitų vaikų. Tai skaudina, bet bandau jai įrodyti, kad į tokius užgauliojimus neverta kreipti dėmesio. Esame šeima ir laikomės vieni kitų.
Neprognozuojamas elgesys
Deividas puikiai supranta, ko iš jo norime ir kaip jis turėtų elgtis, tačiau, kaip ir visi tokio amžiaus vaikai, klauso tikrai ne visuomet. Būna, kad jis supyksta ir mušasi, bet būna ir tokių akimirkų, kai prieina, apkabina, nusišypso ir pabučiuoja. Sunku, nes negalime numatyti jo nuotaikų ir elgesio kaitos. Ką sugalvoja, tą ir daro, o mes jau prisitaikome.
Neseniai įsigijome naują televizorių, per kurį Deividas mėgdavo žiūrėti animacinius filmukus. Vienam iš jų pasibaigus, išgirdau, kaip kažkas didelis nukrito ant grindų. Vaikui pritrūko veiklos, tad jis, susiradęs kamuolį, ėmė ir „nokautavo“ naująjį pirkinį. Tačiau aš to nesureikšminu – jei sutaupėme vienam, sutaupysime ir kitam. Svarbiausia, nesusižeidė pats.
Gyvename penktame aukšte, tad visus langus ir duris laikome užrakintus. Jei tik randa nors menkiausią plyšį – viską meta lauk: šaukštus, žaislus, mano ar dukros papuošalus. Baiminuosi, kad neiškristų ir pats.
Gyvena savo pasaulyje
Deividas tikrai gudrus – neseniai išmoko naudotis kompiuteriu. Tačiau visą informaciją iš aplinkos Deividas gali pasisavinti tik per vaizdą, todėl su juo būtina dirbti individualiai. Neseniai mums buvo pasiūlyta pritaikyti bendrojo ugdymo programą, bet jūs tik pagalvokite – juk klasėje bus dvidešimt penki vaikai. Paprastoje mokykloje jis tik išbalansuos aplinkinius, tad nieko neišmoks nei pats, nei kiti, o kaltos liksime mes su mokytoja. Specialiojoje mokykloje, kurią lankėme, klasėje buvo vos septyni vaikai ir dvi kūrybingos bei kantrios auklėtojos, kurioms esu be galo dėkinga.
Darželyje jis buvo patekęs į autistų grupę. Be sūnaus, ją lankė dar vienas stipresnis, priešiškai kitų atžvilgiu nusiteikęs vaikas. Taigi manau, kad dabartinis, kartais priešiškas, sūnaus elgesys – gynybinės pozicijos, įgytos darželyje, pasekmė. Jis iki šiol atsirenka bendravimo būdą pagal tai, koks kitas vaikas yra: su stipriaisiais nebendrauja ir kimba prie silpnesniųjų.
Mano sūnus, kitaip nei paprasti vaikai, nejaučia poreikio bendrauti su kitais žmonėmis, gyvena savo pasaulėlyje. Darželio grupėse Deividas, nors ir nenoriai, bet išbūna. Tačiau apie dalyvavimą masiniuose renginiuose negali būti nė kalbos – žmonių gausa jį paprasčiausiai baugina. Taigi per šventes į rankas imdavau filmavimo kamerą ir tai, kas vyko, kartu peržiūrėdavome namuose. Tik tokiu būdu jis įsimena daineles, judesius ir kitą jam įdomią bei svarbią informaciją.
Vaikas su negalia – neišauklėtas vaikas?
Su mano sūnumi sunku keliauti, nes į svetimus automobilius jis paprasčiausiai atsisako lipti. Vienu metu Deividas buvo susidomėjęs autobusais, noriai jais važiuodavo, bet tik iki tol, kol šie būdavo pustuščiai. Sulipus didesniam kiekiui žmonių, mūsų kelionė baigdavosi tiesiog čia ir dabar.
Iš veido jis – gražus vaikas, taigi žmonės nė neįtaria, kad jam kažkas gali būti ne taip. Pamenu situaciją, nutikusią autobuse. Greta mūsų važiavo kokių aštuoniolikos metų jaunuolis, galbūt studentas. Po kelių minučių matau, kaip jis atkiša man savo mobilųjį telefoną su jame įrašytu tekstu: „Jūsų vaikas labai neišauklėtas“. Aš linkteliu ir mes važiuojame toliau. Dar po poros minučių jis vėl rodo tą patį tekstą. Linkteliu, bet tuo pat metu jaučiu, kaip gerklės gale kaupiasi gniužulas. Galiausiai nebesusilaikiau ir, išsitraukusi iš rankinės sūnaus neįgaliojo pažymėjimą, parodžiau jį jaunuoliui. Šis išplėtė akis ir kiek padelsęs vėl atkišo mobilųjį telefoną. Šį kartą jame tebuvo vienintelis žodis – „Atsiprašau“. Tai viena istorija iš daugelio. Visos jos skaudina, bet kiekvieną sykį pažymėjimo juk nerodysiu.
Pamenu, kartą plaukėme į ekskursiją po Druskininkus, buvo ruduo, o Deividas, mums jau grįžtant atgal, sumąstė nusiauti ir išmetė savo dar visai naujus batukus per bortą. Visi žiūri, o kas man belieka? Juk jie jau išmesti, nejaugi šoksiu paskui? Nusijuokiau ir tiek.
Svarbiausia rasti būdą bendrauti
Šiais metais pirmą sykį iš Deivido lūpų išgirdau žodį „mama“. Logopedė, pas kurią lankomės, iš pradžių labai nenorėjo su juo dirbti. Dar per pirmąjį susitikimą ji mus nuteikė, kad didelio progreso tikėtis neverta. Po šio susitikimo praėjus vieneriems metams ji pripažino klydusi.
Deividas šovė pirmyn lyg raketa. Dar daugiau ‒ galiausiai lietuvių kalba jam atsibodo, tad Deividas ėmėsi mokytis dar ir lenkišką bei rusišką abėcėles. Būnant prie jūros, kur daug smėlio, supratau, kad jis raides ne tik pažįsta, bet gali parašyti abėcėlės raides paeiliui.
Nuo pat mažumės sūnus nemėgo pasakų. Vietoj jų prieš miegą traukdavome korteles ir pažindindavomės su raidėmis: „a – tai audra, s – tai saulė“. Deividas taip pat puikiai moka skaityti. Deividas labai jautrus kitų emocijoms ‒ greit nuima kaukes nuo tikrųjų veidų. Žmogus gali jį kalbinti, šypsotis ir kitaip meilikauti, bet jei viduje bus nusiteikęs priešiškai, Deividas tai pajus ir nė nesiartins. Kitam pakanka vos prieiti, ir sūnus pats pribėgs ir jį apsikabins. Jis jaučia gerus žmones.
Didžiausias mano troškimas – atrasti būdą, kaip bendrauti su sūnumi. Tikiu, kad jis supranta žymiai daugiau nei mes visi, bet nemoka to įsprausti į mums priimtinus žodžius. Jo pasaulis ne ką mažiau turtingas ‒ tereikia rasti būdą jį tinkamai išreikšti.
Norėdami palengvinti bendravimą su vaiku, gydytojai rekomendavo naudoti specialias korteles. Sutinku, kad tai pasiteisina namie, bet ne mieste. Nejaugi kiekvieną kartą, kur nors keliaudama, kartu su vaiku turiu temptis dar ir lagaminą, prigrūstą kortelių, ir jas traukti, norėdama sužinoti, kas jį domina. Pačioje darbo su vaiku pradžioje šis metodas atrodo neblogai, tačiau, mano nuomone, jis neleidžia judėti pirmyn, neugdo savarankiškumo, o šis – vienas iš svarbiausių mudviejų su sūnumi tikslų.
