Matas yra jaunesnis.
Matas serga glicino encefalopatija.
Tai paveldima genetinė liga.
Ji labai reta ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje.
Matas Lietuvoje vienintelis serga šia liga.
Tokie vaikai dažniausiai išgyvena iki trejų metų.
Matui jau devyneri.
Kai laukėsi Mato, Jurgitos nėštumas buvo normalus.
Ji jautėsi puikiai.
Niekas neįtarė, kad vaikelis gali gimti sergantis.
Pirmasis Jurgitos sūnus Tadas gimė sveikas.
Jis yra ligos nešiotojas, bet neserga.
Tadas gali perduoti ligą savo vaikams.
Bet nebūtinai.
Ligos požymiai pasirodė, kai Matui buvo pusantros dienos.
Jis miegojo visą savaitę.
Neskleidė jokių garsų.
Trijų savaičių Mato akytės Jurgitai pasirodė keistos.
Ji kreipėsi į akių gydytoją.
Specialistai nerado sutrikimo priežasties.
Jie nusiuntė Jurgitą ir Matą į Kauno klinikas.
Tuo pat metu Matui prasidėjo epilepsijos priepuoliai.
Ėmė drebėti Mato rankos.
Gydytojai ištyrė viską.
Mato širdis buvo sveika.
Vaikas lyg ir sveikas.
Niekas nesuprato, kodėl jis tiek daug miega ir kodėl akytės verčiasi.
Jurgita su Matu nuvažiavo į genetikos centrą Santariškėse.
Ten paėmė kraujo tyrimams.
Tris mėnesius jie laukė atsakymo.
Tyrimai parodė, kad Mato organizme per daug glicino.
Mato epilepsijos priepuoliai sustiprėjo.
Per parą jų būdavo apie trisdešimt arba net keturiasdešimt.
Jurgita su Matu daug laiko praleisdavo Kauno klinikose.
Ligą atrasti padėjo Vokietijos gydytojai.
Jiems Lietuvos gydytojai nusiuntė Mato kraujo ir skysčio iš stuburo.
Taip Matui nustatė glicino encefalopatiją.
Matas vienintelis Lietuvoje serga šia liga.
Iš Ispanijos jam veža specialų maisto mišinį.
Jis padeda iki šiol.
Matui buvo atliktos dvi rimtos operacijos.
Jis maitinamas per zondą tiesiai į skrandį.
Matas nevaikšto, nenulaiko galvos, nesėdi, nekalba.
Kai Jurgita nori pailsėti ar trumpam išvažiuoti, jai padeda artimieji.
Daug padeda šešiolikmetis sūnus.
Tik jis dar nedrįsta Mato maitinti.
Jurgita bendradarbiauja su gydytojais.
Ji viliasi, kad ateityje bus išrastas vaistas, kuris Matui padės.
Kol kas pagerėjimo nėra.
Kas bus rytoj, irgi neaišku.
Kiekvieną rytą Jurgita atsikelia ir galvoja:
Vakar buvo gerai, o kaip bus šiandien?
Kartais Jurgita pavargsta.
Tačiau pasižiūri į Matą ir supranta, kad gyvena prasmingai.
Turi tokį darbą, kad ne kiekvienas atlaikytų.
Ji visada turi būti namuose šalia Mato.
Jurgita mėgsta rankdarbius.
Ji neria, siuvinėja, mezga.
Kūryba jai padeda pailsėti.
Jurgita mėgsta skaityti.
Ji nori bendrauti su žmonėmis.
Bet Jurgita turi mažai draugų.
Kai kurie sužinojo apie Mato ligą ir nustojo bendrauti.
Jurgitai liko tik kelios tikros draugės.
Netoli gyvena Jurgitos sesuo ir mama.
Su jomis Jurgita puikiai sutaria.
Mūsų visuomenė nesugeba suprasti.
Žmonės bijo žmonių su negalia.
Viena buvusi draugė Jurgitai pasakė, kad negali žiūrėti į jos vaiką, nes neištvers.
Jurgita džiaugiasi, kad vyresnysis sūnus Tadas auga jautrus.
Jis užjaučia ir supranta visus žmones su negalia.
Todėl Jurgita nenusimena.
