Gali paliesti kiekvieną
Užuominų apie Dauno sindromu sergančiuosius įvairiuose šaltiniuose būta seniai, tačiau tik XIX amžiaus pabaigoje šį sindromą turintieji buvo išskirti iš kitų intelekto negalią turinčiųjų. Anglų medikas Johnas Langdonas Downas pastebėjo, kad šie žmonės išsiskiria tuo, kad yra akivaizdžiai vienas į kitą panašūs. Kad Dauno sindromą lemia trečia papildoma 21 chromosoma, išsiaiškinta jau kur kas vėliau, XX amžiaus viduryje.
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė teigia, kad vienas iš septynių šimtų pasaulyje gimusių kūdikių turi šį sindromą. Anot jos, Dauno sindromą turinčio vaiko gali susilaukti kiekviena šeima, ir visai nesvarbi gyvenamoji aplinka ar gyvenimo būdas.
Kas lemia šį genetinį pakitimą, mokslininkai vis dar aiškinasi, bet dėl vieno dalyko sutaria: tikimybė pagimdyti kūdikį su Dauno sindromu didėja kartu su moters amžiumi. Asociacijos vadovė tvirtina, kad nors amžiaus tendencija pastebima, šiuo sindromu sergančio vaikelio susilaukia vis daugiau jaunesnių moterų.
Žeidžiantis visuomenės požiūris
Šiemet pasaulinę Dauno sindromo dieną kitokius vaikus auginantys tėvai pasitinka su šūkiu „Aš ne daunas, aš – žmogus“. Šeimos nori atkreipti visuomenės dėmesį į neigiamą reikšmę turinčio žargonizmo „daunas“ paplitimą ir vartojimą. Asociacijos vadovė Neringa Šalugienė, pati auginanti Dauno sindromą turinčią dukrytę, teigia, kad šeimas, auginančias vaikus su šiuo sindromu, labai žeidžia, kai jų vaikai neapdairiai vadinami „daunais“, „dauniukais“ ir panašiais žodžiais.
Vadovė pastebi, kad vaikus galima vadinti kur kas gražiau ir priimtiniau, pavyzdžiui, „saulės vaikais“ ar „sauliukais“. Anot moters, ne mažiau skaudina ir tai, kad diagnozė tebėra vartojama apibūdinti asmeniui, neturinčiam su ja nieko bendro. „Pastebime, kad žiniasklaidoje ši tendencija jau išnykusi, nors prieš penkerius metus buvo visai įprasta lietuviškame seriale išgirsti frazę „ką, aš daunas?“. Mes esame pasiruošę paprašyti oficialiai atsiprašyti kiekvieno, kuris viešojoje erdvėje pasakys ką nors panašaus.“
Mama Edita, taip pat auginanti dukrelę su Dauno sindromu, tikina, kad visuomenė dar nesubrendusi priimti kitokių žmonių. Moteris pasakoja, kad jai teko išgirsti piktų pastabų, kad su sergančiu vaiku reikėtų sėdėti namie. Editą užgauna ir tai, kad žmonės, sužinoję jos dukros diagnozę, bando įžvelgti ir sutrikimui būdingų bruožų. „Žmonės pradeda vaiką stebėti, ieškoti kažkokio nenormalumo.“
Galime būti kartu
Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė teigia, kad didžioji dalis vaikų, turinčių šį sutrikimą, galėtų lankyti įprastus darželius, mokytis bendrojo lavinimo mokyklose. Moteris neslepia, kad daugumai vaikų reikia padėjėjo pagalbos, nes vaikų su Dauno sindromu raida lėtesnė ir jie į mokyklą atėję septynerių metų elgiasi kaip penkiamečiai. Vis tik Neringa Šalugienė mano, kad integracija svarbi ne tik vaikui, bet ir visuomenei, nes mokslus baigęs ir žinių bagažą sukaupęs žmogus, tikėtina, netaps papildoma našta valstybei. „Šiuo metu mažiau nei 10 procentų mūsų vaikų eina į paprastas mokyklas, nors galėtų eiti 90 procentų. Taip yra, nes vis dar trukdo klaidingas požiūris, kad su Dauno sindromą turinčiais vaikais bus kur kas daugiau vargo.“
Moteris nesutinka su tokiu požiūriu ir sako, kad realybė yra visai kitokia. Pasak jos, hiperaktyvus vaikas taip pat sukelia nemažai sunkumų, tačiau niekas nekvestionuoja fakto, kad tokie vaikai turėtų lankyti įprastą darželį ar mokyklą.
Neringa Šalugienė atskleidžia, kad tėvams dažnai primygtinai siūloma vesti vaikus į specialiąsias mokyklas, esą ten jų atžaloms bus lengviau mokytis, o ir psichologinė atmosfera bus geresnė, nebus patyčių. „Specialiojoje mokykloje besimokantis vaikas vėliau nebegalės gyventi įprasto gyvenimo, jis įpras prie jam sudarytų šiltnamio sąlygų.“
Asociacijos vadovė apgailestauja, kad šiuo metu Lietuvoje jų vaikams nesudarytos sąlygos baigti visas 12 klasių ir vėliau bandyti siekti mokslų. „Pasaulyje yra atvejų, kai žmogus su Dauno sindromu baigia mokyklą ir įstoja į universitetą. Kai žmogaus intelektas žemesnis, jam reikia ilgiau mokytis, tačiau jis gali daug ko išmokti. Svarbu tik laikas ir aplinkinių požiūris, ar jam bus suteikta tokia galimybė. Šiuo metu mūsų vaikai pagal įstatymus gali baigti tik 10 klasių. Tai prieštarauja Neįgaliųjų teisių konvencijai. Šią neteisybę ruošiamės spręsti.“
Neringa Šalugienė sako, kad Dauno sindromą turintys jaunuoliai, baigę 10 mokyklos klasių, mokosi specialybės, kartais net kelių, tačiau, anot moters, jos dažnai būna tik teorinės ir pritaikyti ar darbo gauti nepavyksta. „Šiuos specialybių mokslus galima būtų vadinti laisvalaikiu. Jaunuoliai eina tarsi į dar vieną mokyklą. Neretai mokytojai patys netiki, kad mokinys gali dirbti darbą, kurio yra mokomas, tad kokio rezultato galime tikėtis.“
Asociacijos vadovė tikina, kad užsienyje yra žmonių, kuriems Dauno sindromas netrugdo savarankiškai dirbti v ar keliauti viešuoju transportu. Ji įsitikinusi, kad ir Lietuvoje yra žmonių, kurie galėtų integruotis į visuomenę ir gyventi savarankiškai arba bent iš dalies savarankiškai.
Paslaugų trūksta
Asociacijos vadovė Neringa Šalugienė tikina, kad vaikui, kuriam diagnozuotas Dauno sindromas, yra skiriama per mažai nemokamų paslaugų. 10 užsiėmimų per metus su kineziterapeutu ar logopedu ir dviejų savaičių raidos centre, anot moters, toli gražu neužtenka. Vaikams reikia nuolatinės specialistų pagalbos. Tiesa, tokia pagalba vaikui gali pasirūpinti tikrai ne kiekviena šeima, nes mokamų paslaugų įkainiai gerokai paplonina piniginę.
Mama Edita, auginanti dukrytę su Dauno sindromu, pritaria asociacijos vadovei ir pasakoja, kad gyvendama viena su dviem vaikais, mat vyras mirė, kai dukrytei buvo vos keli mėnesiai, negali sau leisti nupirkti vaikui papildomų procedūrų, nors ir žino, kokių trūksta.
Būtina šviesti ir tėvus, ir medikus
Neringa Šalugienė atkreipia dėmesį, kad šiuo metu Lietuvoje nėra jokio sistemingo tėvų švietimo. Anot moters, tai labai blogai, nes tėveliai, išėję iš ligoninės, tiesiog sutrinka ir nebežino, ką daryti su kitokiu vaiku. Neretai tai gali ne tik sukelti nemalonius išgyvenimus, bet ir prišaukti ligą. „Tėvelių niekas nemoko. Išskyrus kartą į metus Kauno raidos cetro vykdomus mokymus, apie kuriuos galima net nesužinoti. Nėra ir jokių sisteminių užsiėmimų, konsultacijų. Tėveliai su naujagimiu išeina iš ligoninės ir nežino, ką daryti. Labiau patyrę gydytojai pasistengia, pasako kelis gerus žodžius, pasidalija patirtimi, tačiau mažoje ligoninėje medikas gali būti su tokiu vaiku niekada nesusidūręs ir nežinoti nei kaip, nei ką sakyti.“
Asociacijos vadovė sako, kad nuo to, kaip medikai nuteikia tėvus, priklauso tolesnis šeimos gyvenimas, jos savijauta: arba šeima užsisklęs savyje, arba gyvens įprastą gyvenimą. „Kartais gydytojams reikėtų šiek tiek daugiau žinių ir geranoriškesnio požiūrio į mūsų vaikus, kad tinkamai pasakytų tėvams apie gimusį kitokį vaiką ir patartų, kaip toliau elgtis. Susitaikyti su tuo, kad gimė kitoks vaikas, nėra lengva.“
Mama Edita pritaria ir sako, kad būtų gerai, jeigu jau gimdymo namuose šeimos gautų informaciją apie Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją, nes tada būtų užtikrinta, kad tėvai gaus reikiamų žinių, patarimų, ir matant gerus pavyzdžius jiems bus lengviau susitaikyti su užklupusia žinia.
Edita pastebi, kad vis dar kebli situacija su poliklinikose dirbančiais specialistais. Anot moters, medikai neblogai pasiruošę teoriškai, tačiau taikyti žinias praktikoje jiems sunku. Mama prisimena, kaip nuėjus į užsiėmimą pas kineziterapeutę ji visai nemokėjo elgtis su tokį sutrikimą turinčiu vaiku. „Kineziterapeutė tik bėgiojo paskui vaiką su kamuoliuku, nesugebėjo susitarti, kad šis pasimankštintų.“
Mama nekaltina specialistės, ji supranta, kad taip nutiko dėl to, kad anksčiau ši nebuvo susidūrusi su Dauno sindromą turinčiu vaiku, tačiau mano, kad specialistams keliant kvalifikaciją derėtų pasidomėti ir šia liga.
Palaikymas nieko nekainuoja
Vaikai, turintys Dauno sindromą, – tokie skirtingi ir drauge tokie panašūs. Jie linksmi, sumanūs, rūpestingi, laimingi, jautrūs, mieli, mylintys, kūrybingi ir nepriklausomi žmonės. Ir nuo jų mes skiriamės tiek nedaug. Vos viena chromosoma. Tad gal bent vieną dieną pamirškime visas etiketo normas, nepatogumą ar net baimę apsijuokti: užsimaukime spalvingas skirtingas kojines ir garsiai pasakykime: jūs mums rūpite, mes su jumis!
